Letzte Aktivitäten

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    Irene -

    Hat eine Antwort im Thema Thomas verfasst.

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    Liebe Anita, ich melde mich morgen bei dir. lg irene
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    Irene -

    Hat eine Antwort im Thema Trinkprobleme verfasst.

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    liebe anita, diese erfahrung haben wir leider fast alle gemacht. die ess- und trinkstörung ist ein spezifikum von chi. viele von unseren kindern sind dann bei einer sonde gelandet. auch die appetitlosigkeit gehört leider dazu, wobei nicht klar ist, ob…
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    Ulrike -

    Hat eine Antwort im Thema Thomas verfasst.

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    Liebe Anita,herzlich Willkommen in unserem Forum. Es ist sehr schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Tatsächlich haben wir ja recht bald unser Regionaltreffen in Wien, nun schon das 5. Mal.Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn wir uns dort…
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    Anita -

    Hat eine Antwort im Thema Trinkprobleme verfasst.

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    Was ich noch vergessen hatte zu Fragen kann es vielleicht auch sein das seine Blutzucker Werte meistens so um 95-120 sind das er wegen der hohen Werte keinen Hunger hat? MfG Anita
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    Anita -

    Hat das Thema Trinkprobleme gestartet.

    Thema
    Hallo ich wollte fragen haben alle HI Babys Trinkprobleme? Mein Sohn nimmt jetzt Diazoxid und ist 3 Monate und sein Trinkverhalten ist auffällig in dem er Nachts sehr gut trinkt meistens im Schlaf aber tagsüber sehr wenig und kurz saugt er und dann…
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    Anita -

    Hat eine Antwort im Thema Thomas verfasst.

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    Ja danke fürs schnelle Antworten. Ich würde gerne mich mit anderen Familien auch aus Öberösterreich austauschen. Und vielleicht kann ich es mir einrichten das ich im April nach Wien komme. Würde mich sehr interessieren. Hier meine e-Mail Adresse:
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    Irene -

    Hat eine Antwort im Thema Thomas verfasst.

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    liebe anita, ich bin die irene aus wien u kann dich gerne auch mit familien aus oberösterreich vernetzen. mit diazoxid hab ich selber keine erfahrung, aber es ist ein gutes zeichen, wenn er trotz steigenden gewichtes keine erhöhung braucht. es kann…
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    Anita -

    Hat eine Antwort im Thema Ben verfasst.

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    Hallo Steffi würde mich gerne erkundigen wie es euch ergangen ist nach absetzen von Diazoxid da es mir und meinen Sohn ähnlich ergeht und unser Arzt meint man solle es ausschleichen lassen. Würde mich freuen über deine Erfahrungen. Liebe Grüße Anita
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    Anita -

    Hat das Thema Thomas gestartet.

    Thema
    Hallo darf ich mich vorstellen. Ich heisse Anita komme aus Österreich Nähe Linz und habe am 4.12.2017 meinen Sohn Thomas zur Welt gebracht. 10 Stunden nach der Geburt ist er mir weggekippt und dann wurde festgestellt das er Unterzucker hat. Er bekam…
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    Ulrike -

    Hat das Thema Dringend: Bitte unterschreiben Sie unsere Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!" gestartet.

    Thema
    Die achse e.V. bittet um Unterstützung für uns alle: Zitat: „​Liebe Mitstreiter*innen für die Seltenen,das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), in dem die ACHSE die Patientenseite vertritt, hat nicht nur den…