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    Verona, Norditalien

    Regi - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen Wie einige von euch wisst, stehe ich mit Eltern in Europa und Übersee in Kontakt. Einige von uns wollten uns schon lange mal treffen, der Austausch übers web genügte nicht mehr, jedoch kam immer etwas dazwischen. Nun werden wir nächstes Jahr vom 16. - 18. September 2013 die Gelegenheit wahrnehmen und uns im schönen Verona in Norditalien treffen. Übernachtet wird in einer Jugendherberge - möglichst unkompliziert aber schön! Nähere Details seht ihr hier. Vielleicht passt es ja auch …

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    Nachdenklich...

    Regi - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen Sitzen grad auf dem Sofa und denken an die Zeit vor 2 Jahren zurück. Heute vor 2 Jahren wurde unser Kleiner in Greifswald operiert. Ihr seht, auch uns 'gesunden' bleibt immer etwas hängen. Erinnern tun wir uns nur zu gut an die schwere Zeit. So ein kleiner Kratzer an der Oberfläche und schnell mal wird man an HI erinnert: das kann ein ungewöhnlicher Nachtschreck sein, ein Verhalten des Kleinen das man nicht grad deuten kann, etc. Aber eigentlich alles ganz normale, alltägliche Din…

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    Wir fahren nach Magdeburg

    Regi - - Leben mit CHI

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    Liebe Steffi Wir wünschen Niklas und Euch eine gute Reise nach Magdeburg - ihr seid in sehr guten Händen!! Alles Gute - wir drücken die Daumen. Regi

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    Lenny

    Regi - - Leben mit CHI

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    Daumen-Drück für Dienstag!!! Die PET-CT kommt mir - fast 2 Jahre ist es her - als sei es gestern erst gewesen... Ich weiss noch jedes Detail von damals. Wir sind in Gedanken bei Euch - ihr seid in den besten Händen. Big hug, Regi

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    Liebe Cristina Tut mir leid, dass noch keine Antwort von den anderen kam... Was soll ich sagen? Bin auch ratlos zu diesen Werten. Irgendwie schein ihr da eine ganz eigenartige Konstellation zu haben? Kann da nur einen Smiley setzen: Grüsse aus der regnerischen Schweiz, Regi

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    Wieder mal ein Epi-Anfall?

    Regi - - Leben mit CHI

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    Hallo Thomas Wünsche Euch, dass dies ein einmaliges Erlebnis war. Wie Irene schrieb, sollte es ja einen Zusammenhang geben. Aber genau sagen kann das niemand? Drück Euch die Daumen - alles Gute und liebe Grüsse, Regi

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    Diagnose Hyperinsulinismus

    Regi - - Leben mit CHI

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    Liebe Steffi Das Auf und Ab, was ihr die letzten Wochen durchlebt habt, tut mir leid, wünschte ich allen Eltern zu ersparen. Ich hoffe, dass bei Euch auch endlich etwas 'Normalität' einkehren kann. Ich kann mich Irene, Uwe und den anderen nur anschliessen - es gibt ein Leben mit Hyperinsulinismus. Am wichtigsten war uns, die gefährlichen Unterzuckerungen zu vermeiden. Darum haben wir bei unsicheren Werten (oder Reaktionen des Blutzuckers) lieber einmal zu viel als zu wenig gemessen um entspreche…

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    PET-CT, Fokus, etc...

    Regi - - Leben mit CHI

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    Hi! Wenn er auf Sandostatin anspricht, ist die Chance sehr hoch, dass es evtl. ein Fokus sein könnte, oder?! Dann wäre da sicher das PET-CT äusserst interessant und bei Resultat eines fokalen Hyperinsulinismus eine OP angezeigt, resp. wünschenswert, denn die Chance auf eine vollständige Genesung stehen dann sehr gut. Cian's OP war in Greifswald, bei Prof. Barthlen - er hat VIEL Erfahrung auf dem Gebiet (und das war uns wichtig), und kann entsprechende Resultate vorweisen (mehr auf www.hyperinsul…

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    Kita und HI

    Regi - - Leben mit CHI

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    Ups... Bin gespannt Kader, was nun tatsächlich stimmt. Wenn tiefer, müsste man das Berücksichtigen... Grüsse aus der Schweiz, Regi

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    Hallo Bitte unbedingt einen Kontakt zu erfahrenem Endekrinologen (Spezialisten auf dem Gebiet) suchen. Die Wissen, worauf es ankommt und wie die Insulinwerte sind, wenn eine Unterzuckerung stattfindet, können es auch testen. Dir und Deiner Familie endlich eine baldige Diagnose, und falls es HI sein sollte eine fokale Form... Big hug, Regi

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    Kita, Essen und Blutzuckerwerte

    Regi - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen Kita-Notfälle hatten wir schon... und 'Notfälle' waren bei uns wie folgt definiert: alles unter 2.7 mmol/dl (oder so, da müsste ich nachschauen). Wobei das Schema ganz klar aufzeigte, dass bei diesem Wert nochmals gemessen werden musste. Und ehrlich gesagt, war mir egal, ob der Kleine dann den Finger für den Pieks nochmals hinhalten musste. Mir war es lieber, dass er keine gefährlichen Hypos machte.Wichtig war mir übrigens auch, dass die in der Kita seine Finger vor dem Pieks 'ric…

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    Hallo zusammen Mit 9 Monaten kam Cian in die Kita, da ich zwei Tage die Woche arbeite. Unsere Kita befand sich keine 2 Minuten vom Arbeits- und Wohnort entfernt. War also schnell erreichbar für den Notfall. Zu Beginn war auch eine gelernte Krankenschwester für die Gruppe zuständig. Trotzdem, auch diese kann ausfallen. Bitte nehmt Euch Irenes Rat zu Herzen und nehmt die Angelegenheit nicht auf die leichte Schulter. Ein plötzlich auftretender Magen-Darm-Infekt, Erbrechen oder Essensverweigerung kö…

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    Re: Behandlungsmöglichkeiten bei PCO

    Regi - - Leben mit CHI

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    Hi kirsti die Bauchspeicheldrüse würde ich von jemandem SEHR erfahrenem durchführen lassen - und nicht irgendjemandem... Es gibt hier ja zwei Lager - Berlin und Magdeburg / Greifswald. (Wenn Du hier ja schon länger mitliest, hast du mitbekommen, dass wir in Magdeburg bei Prof. Mohnike und danach in Greifswald bei Prof. Barthlen waren.) Zudem hat die Praxis am Frankfurter Tor in Berlin (welche Prof. Wolfgang Mohnike hat, der Bruder von Prof. Klaus Mohnike in Magdeburg) die besten Geräte um eine B…

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    Re: welche Proteine meiden

    Regi - - Leben mit CHI

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    Hi Kirsti Ich denke, dass Dir die 'alten Hasen' Cristina und Irene bestimmt einen guten Tipp geben konnten... Habe nichts anderes, das ich dazu sagen könnte.

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    Re: Behandlungsmöglichkeiten bei PCO

    Regi - - Leben mit CHI

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    Liebe Kirsti Was und wie viel Dir eine OP bringt, kann ich ehrlich gesagt nicht sagen. Kenne mich 'nur' mit Hyperinsulinismus aus... Aber ich kenne jemanden, der sich im Erwachsenenalter am Pankreas operieren lassen hat. Kontaktiere mich mittels PN (privater Nachricht), wenn ich da etwas tun kann (Kontakt herstellen etc.).

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    Hallo zusammen Dank des 'case of the month' (Monat Februar) im neonet.ch sollte nun hoffentlich auch Hyperinsulinismus an wichtigen Stellen bekannter werden. Wir unterstützen diese Publikation, wird diese Homepage doch auch von Ärzten gelesen, in der Hoffnung, dass auch andere HI-Fälle richtig erstmedizinisch versorgt werden. An der Stelle nochmals herzlichen Dank an Prof. Thomas Berger vom Kinderspital Luzern! Sie haben an diese seltene Krankheit nach wenigen Tagen gedacht, obwohl noch kein Fal…

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    Unsere Kids im Image-Film von Greifswald

    Regi - - Leben mit CHI

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    Seht mal alle her - unsere beiden Perlen. Wir sind so stolz auf sie beide. Ist ein Image-Film von Greifswald. Naja, man merkt, dass die Eltern keine Profis vor der Kamera sind... hyperinsulinismus-hilfe.de/

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    Sind gespannt was kommt Auf jeden Fall ist es wichtig, dass Hyperinsulinismus in der Allgemeinheit bekannter wird. Das gilt auch für die Schweiz.... Liebe Grüsse Regi

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    Liebe Leni Wir freuen uns von Euch zu hören. Und auch darüber, dass Ihr und Justin-Elias Euren Weg geht - und so wie es klingt das auch sehr gut meistert (auch wenn es bestimmt Hürden dabei gibt). Wir wünschen Euch weiterhin alles Gute! Liebe Grüsse aus der Schweiz, Regi

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    Re: Neu hier und viele Fragen

    Regi - - Leben mit CHI

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    Liebe Sophie Das sind ja zur Abwechslung wieder mal gute News. Ich freue mich sehr mit und für Euch, dass die Werte Eures Kleinen nun stabil sind und es bei einem einmaligen schrecklichen Erlebnis nach der Geburt bleibt. Welche Eltern wünschen sich schon so was... Dies sind die schönsten Fälle - wenn die Natur doch noch alles selbst auf 'die Reihe' kriegt. Weiterhin viel Glück für Eure Familie und danke für die Rückmeldung.