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    Hallo Nina, da ich ja mittlerweile zwei HI-Kinder habe, kann ich auch schon einige Vergleiche ziehen. Robin hat durch seinen sehr langen KH-Aufenthalt und 10-monatiger Sondierung bis heute große grob-u. feinmotorische- und einige Eßprobleme, bekommt deshalb auch seit mehr als 2 Jahren einmal pro Woche Frühförderung. Des weiteren gehe ich mit ihm seit einem Monat zum Kindersport, was w/seiner großen Angst und der Gewißheit, daß er so wenig motorisch kann, gar nicht so leicht für ihn ist. Aber er …

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    Kraftfahrzeughilfe

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Jill, ich kann nachfühlen wie man sich ohne Auto fühlt. Nur hatten wir zwei, haben den Smart -Zweisitzer- verkauft und suchen auch dringend wieder einen Zweiten. Nun zu Dir: Hat denn die Caritas keinen Tipp für Dich, wo es dieses Amt gibt? Wenn Du wirklich nicht weiter kommst, dann wende Dich an Euren Bürgermeister, denn er muß wissen, wofür welches Amt zuständig ist. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Eurer Auto noch etwas durchhält und das Du den entscheidenen Tip bekommst. Liebe G…

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    Ostern und Süßigkeiten

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Danke für Eure Antworten. Robins Naschdrang hält sich zum Glück in "Maßen" und nicht in "Massen" und ich werde es so handhaben, daß er die normale Schokolade in kleiner Menge bekommt statt Diät, sieht kinderfreundlicher aus und schmeckt auch besser. Da er bis jetzt ja immer noch ein fauler "Esser" ist, haben wir mit seinem Gewicht auch kein Problem, eher das in jeder Hose ein Gürtel alles zusammenhalten muß. Aber gegenüber vor einem Jahr ißt er schon wesentlich besser (und es kann nur noch besse…

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    Ostern und Süßigkeiten

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Da ja nun bald wieder Ostern vor der Tür steht, wollte ich wissen, wie es bei Euch so mit den Süßigkeiten aussschaut. Gebt Ihr Euren Kindern Diabetiker- oder normale Schokolade? Meßt Ihr bei normaler Schokolade öfters den BZ oder wie kontrolliert Ihr die Werte und Schwankungen? Ich habe bei Robin einige Tage getestet: wenn er drei Diätschokowaffeln gegenüber normalen Schokowaffeln ißt, dann haben seine BZ keine großen Schwankungen. Ganz die Süßigkeiten verbieten halte ich auch nicht für richtig,…

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    Blutzuckermeßuhr

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo, wir hatten vor gut einem Jahr das erste Mal von der Blutzuckermeßuhr "Glucowatch" gehört und wüßten gern, ob einer von Euch diese Meßuhr kennt und ob sie evtl. auch schon in Deutschland erhältlich ist. Liebe Grüße Kathleen

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    Happy New Year

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo, es ist schön sich wieder mit Euch auszutauschen. Jetzt zu den Fragen: HypoKit ist Glucagon und wirkt wirklich nicht lange. Die Spritzen hatten wir, in Absprache mit Robins behandelnder Ärztin aus dem KH, auf mehrere Gaben aufgeteilt, um eben den stationären Aufenthalt zu vermeiden, was letztendlich nicht gelungen war. Robin war seit seiner Entlassung als Baby nie wieder stationär und da er ein großer Angsthase ist, hatten wir versucht das KH zu umgehen. Irgendwie wollten wir auch nicht wa…

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    Happy New Year

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Cristina, wir hätten auch gedacht, daß es schwieriger wird mit zwei HI-Kindern, aber bis jetzt läuft alles ganz gut (toi, toi, toi). Marvin ist momentan wirklich ganz leicht zu handhaben, dank dem normalen Appetit. Mal sehen wie es sich weiter entwickelt mit seinem HI und dem BZ. Robin ist nach wie vor unser Sorgenkind, da er nicht gerne ißt, immer noch große Kau-und Schluckprobleme hat und nach wie vor sehr langsam beim Essen ist. Aber auch er wird lernfähiger je älter er wird und er hat …

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    Happy New Year

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo, wir leben auch noch. Ein neuer Vorsatz für das neue Jahr: Mal wieder öfter im Forum vorbeischauen. Nur ist der Tag mit zwei Kindern doch sehr ausgefüllt, teilweise auch anstrendend, und er vergeht wie im Fluge, so daß ich am Abend überhaupt keine Lust mehr habe etwas anderes zu tun als "alle Viere von mir zu strecken". Des weiteren spinnt unser Computer, hatten u.a. einige Vieren etc. und spielen morgen eine neue Software drauf in der Hoffnung, daß er danach endlich wieder ohne Probleme f…

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    Virchow Klinikum

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Doreen, ich war im Februar mit meinem Sohn in Berlin in der Virchow-Klinik w/dem Hyperinsulinismus zur PET/CT-Untersuchung. Wir waren im sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ), unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Grüters, wobei wir aber von Herrn Dr. Blankenstein betreut wurden. Er war ein sehr netter, aussagefähiger und kompetenter Arzt und ich war froh, daß er mein Ansprechpartner und behandelnder Arzt war. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft. Liebe Grüße Kathleen

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    Einnässen

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Britta, bei Robin haben wir zum Glück dieses Kapitel beendet, obwohl er aber auch sehr spät sauber geworden ist. Natürlich kommt es auch bei ihm mal vor, daß ein/zwei Tropfen in die Hose gehen, aber daß kommt daher, daß er immer bis zuletzt mit dem Pieseln wartet und es dann nicht schnell genug gehen kann bis die Hose unten ist. Leider kann ich daher auch nicht sagen, ob es unbedingt mit dem HI etwas zu tun hat, da Robin ja keine Probleme damit hat, oder es doch evtl. an dem Sandostatin li…

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    wir sind umgezogen

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Uwe, natürlich können wir uns gern mal zum Kaffeekranz (oder auch etwas länger) verabreden. Wir müssen leider immer etwas im Voraus planen, denn bei uns ist es mit einfach mal vorbeikommen bzw. Besuch empfangen nicht ganz so leicht. Bodensee würde uns schon interessieren, aber ich glaube, daß für uns im Moment Besuch zu empfangen leichter zu handhaben ist - wegen dem Schlafrythmus vom Marvin. Wir können ja mal telefonieren/mailen, wem es wann am besten paßt. Viele Grüße und schöne Pfingste…

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    Danke für Euer Mitgefühl. Robin darf ja schon seit langer Zeit allein beim Abendessen entscheiden was er essen will; natürlich aus den Alternativen die wir ihm nennen. Bei Brot, selbst mit Nutella, streikt er aber leider immer noch, denn auch ich finde es wichtig, daß er auch Brot zu essen lernen muß. Was für mich faszinierend ist, daß er z. B. den Quarkzopf vom Aldi sehr gerne ißt, wo er auch kauen muß und dabei überhaupt keine Probleme beim Schlucken hat. Er kann schon, wenn er denn nur immer …

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    wir sind umgezogen

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Auch wir haben nun endlich eine größere Wohnung mit viel Platz und einem Garten gefunden. Sie liegt zwar auf dem Land, aber bis jetzt haben wir es noch nicht bereut. Noch eine gute Seite dabei ist, meine Schwester wohnt nur eine Straße weiter und wir können endlich mehr Zeit miteinander verbringen als vorher. Auch meine zwei Nichten helfen mir viel, gerade wenn es ums Spazieren mit Marvin geht. Robin hat sich super zum Spaziergänger entwickelt, wo er doch immer etwas lauffaul war - aber hier gib…

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    Robin bringt uns bald zum Verzweifeln wenn es um sein Essen geht. Er hat überhaupt keinen Hunger bzw. Appetit und das obwohl er recht wenig ißt. Ständig diese Auseinandersetzungen: warum muß ich essen, ich habe keinen Hunger !!! Früh der Kakao geht ja noch, aber auch recht langsam; das nächste erst wieder mittag dauert bis zu einer Stunde; späten Nachmittag Obst geht wieder etwas besser; aber am abend sind wir etwas ratlos. Zur Zeit sind wir bei Pudding angelangt, so verdünnt, daß er trinkbar is…

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    Marvin

    KathleenundHeiko - - Vorstellungsrunde

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    Marvin kam am 03.01.2004 in der Schwabinger Kinderklinik in München auf die Welt. Er mußte wegen Blasensprung in der 35. SSW per Kaiserschnitt geholt werden. Bei seiner Geburt hatte er ein Gewicht von 3280 g und eine Größe von 52 cm. Sein gemessener BZ war etwas niedrig und er benötigte am ersten Tag nur eine geringe Glucosezufuhr. Leider mußte diese täglich etwas gesteigert werden, so daß auch er bald eine 50%-ige Glucose benötigte. Sandostatin wurde mit mäßigem Erfolg angewandt, d.h. er sprach…

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    Lebt Ihr noch???

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Ihr Lieben, auch wir sind noch wohlauf und es gibt viele Neuigkeiten die zum späteren Zeitpunkt näher erläutert werden. - zweites Kind ein Junge, er heißt Marvin, geb. am 03.01.04 - PET/CT Untersuchung in Berlin - leider auch diffus, OP bereits erfolgt - wird am Mittwoch, 14.04.04 entlassen - sind in der Zeit auch noch umgezogen, super große Wohnung mit Garten, leben das erste mal auf dem Land Liebe Grüße an Euch alle und ein wunderschönes Osterfest Kathleen

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    Fragen an Patric w/Berlin

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Patric, ich freue mich für Euch, daß Meret bald das Thema HI gut überstanden hat . Da ich mit dem 2. Kind schwanger bin, habe ich natürlich w/Berlin alles sehr interessiert verfolgt und habe hierzu einige Fragen an Dich. Wer ist Euer Ansprechpartner in Berlin ? Welcher Arzt hatte die Untersuchung - w/fokal, diffus - durchgeführt und geht das nur in Berlin ? Welcher Arzt operiert Meret ? Gibt es ein Elternhaus (oder so ähnlich), wo Eltern wohnen können, während ihr Kind im KH liegt ? Wir wo…

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    Plötzlich schwanger !!!

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Wünsche. Ich werde Euch auf dem laufenden halten. Bin schon mal froh, daß es im Fall der Fälle jetzt in Berlin die Möglichkeit der Untersuchungsmethode, ob fokal oder diffus, gibt und wir uns Paris kein zweites Mal mehr antun müssen. Bis dahin viele Grüße Kathleen

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    Schwangerschaft

    KathleenundHeiko - - Leben mit CHI

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    Hallo Britta, natürlich macht man sich so seine Sorgen und wiegt das "Für und Wieder" ab, gerade wenn bereits ein HI-Kind vorgekommen ist. Unser Genlabor in München konnte uns nur die Auskunft geben, daß es in Österreich seit geraumer Zeit ein Forscherteam geben soll, die sich aber nur mit der klassischen Form befassen. Da aber alles sehr lange dauern könnte bis evtl. irgendeine Aussage getroffen werden kann, blieb uns nur die Frage, ob wir das Kind überhaupt wollen mit allen möglichen Konsequen…

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    Grüß Dich Claudia, auch Robin hat die diffuse Form, wurde aber operiert, da er mit Nahrung und Medis nicht die BZ halten konnte. Was er zum Malto noch in seiner Milch von Anfang an hatte war Mondamin (bis zu 30mg pro Flasche, wurde aber je nach Gewicht/Größe immer wieder neu berechnet), denn dadurch konnte sein BZ halberwegs konstant gehalten werden. Aber dennoch waren ab und an auch Werte von 40 mg/dl dabei, welche aber seiner geistigen Entwicklung zum Glück nicht geschadet haben. Alles weitere…