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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    Lea-Sophie - - Dies & Das

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    Moin Moin Bei uns war wieder der MDK und Lea-Sophie bekommt weiter Pflegestufe 1. Bis 2018.Diesmal war die Gutachterin gut vorbereitet.Sie konnte sogar was mit HI anfangen. Und sagt das es nicht einfach gewessen ist mit der Krankheit zu leben.Ich war diesmal auch gut vorbereitet und geschult worden durch den Anwalt. Also Kampfen lohnt sich. Wir wünschen allen ein Gesundes neues Jahr 2015 Herzliche Grüße an alle die uns noch kennen. Lea-Sophie,Nicole und Thorsten

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    Mion Moin, Da heut der Tag der Seltende Krankheit ist! Bei uns findet Morgen eine große Veranstaltung in Flensburg statt. Wir werden dort auch mit am start sein und über Hyperinsulinismus berichten. Wir werden auch über den Verein Berichten und Werbung machen. Druckt uns die Daumen das wir viele Leute auf diese Seltende Krankheit aufmerksam machen können. Herzliche Grüße Die Nordlichter

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    hallo ulrike wir möchten uns gerne fürs seminar anmelden finden aber den anmeldebogen nicht,könntest du uns helfen? da wir beide jetzt im kinderheim arbeiten und thorsten immermehr erziehertätigkeiten übernimmt finden wir das schon interesant. der arbeitgeber findet es gut wenn wir daran teilnehmen.wir nehmen lea-sophie mit wir wechsel uns mit der betreung ab. herzliche grüße lea-sophie,nicole und thorsten

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    Weihnachten

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Auch wir die Nordlichter wünschen frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr! Herzliche Grüße aus dem Norden Lea-Sophie und Familie

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    Auch wir waren dabei

    Lea-Sophie - - Dies & Das

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    Hallo Ulrike, Das mit dem Zug nach Mailand und zurück das kann mann nur entfehlen.Mann sieht viel von der Gegend. Lea-Sophie hat es viel Spaß gemacht aber Bernhard Kindergarten aber auch.Die beiden haben am Montag im Kindergarten viel von der Reise erzahlt.Bernhard war noch nie auf Reisen er hat eine Woche Kindergarten Urlaub bekommen.Lea-Sophie sagt Fliegen kann ja jeder. In Hamburg werden wir auf jeden Fall dabei sein . Und in Berlin 2014 auch wenn es in den Ferien ist da Lea-Sophie zu Schule …

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    Auch wir sind in Mailand gewesswn

    Lea-Sophie - - Dies & Das

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    Moin Moin, Nach langer Zeit sind wir auch mahl wieder da. Aber jetzt werden wir uns regelmäßig melden da sich bei uns auch einiges getan hat(Beruflich sind wir beide jetzt im Kinderheim angestellt usw.) Bis dann Herzliche Grüße aus dem Norden Lea-Sophie,Nicole und Thorsten Ps Wir wollten bilder schicken aber es geht nicht!

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    Vorschlag

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    moin moin wir finden es auch gut wenn wir uns international verbinden würden. mach bar ist alles müssen uns nur trauen.hier ein paar seiten auf faecbookVorschlag facebook.com/groups/Hyperinsulinism/ facebook.com/groups/ auch wir haben eine seite auf faecbook facebook.com/thorsten.deetz und ist gut für den verein wir werden bekanter. herzliche grüße nicole,lea-sophie und thorsten

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Moin, Herzlichen Dank für die Glückwünsche.Wir bekommen das ganze Geld nachgezahlt von Dez.2008 bis jetzt. Das ist für uns nicht leicht gewessen gegen die AOK Nordwest vorzugehen aber durch den Pflegestützpunkt haben wir Mut bekommen. Aber auch durch die Hilfe von vielen Leuten wie z.B. Prof. Klaus Mohnike ( Uni Magdeburg), Prof. Winfried Barthlen( Uni Greifswald) und dem Kindergarten die uns immer unterstützt haben waren wir mutig.Durch Prof.Winfried Barthlen`s Aussage in der Zeitung, das die K…

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Moin Moin, Wir möchten bekannt geben das wir es mit den Pflegegeld geschafft haben. Bekommen alles nach bezaht von 2008 bis jetzt.Also Kämpfen lohnt sich. Haben es geschafft mit Hilfe von Gesundheitsamt,RA,Pflegestützpunkt des Kreises NF,Kindergarten.Alle waren bei der Begutachtung mit dabei und die Frau von MDK war so überrascht das wir so viele waren. Die Dame war 2 Stunden bei uns und wir haben ihr erzählt was HI ist und sie war sehr überrascht das so eine schwere Krankheit überhaupt gibt.Sie…

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    Moin Moin, Da der Vorstand des Elternverein eine Anfrage bei den zuständigen Datenschutzbeauftragten wegen der Israelische Studie von Prof.Mohnike. Aber es ist jetzt schon einige Zeit ins Land gezogen.Nun meine Frage wie hat der Beauftragte entschieden.JA oder NEIN? Wehr hat Infos Thorsten,Nicole und Lea-Sophie

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    Gesundes neues Jahr!

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Moin Moin, Wir wünschen euch allen ein gesundes neues Jahr! Besonders viel Gesundheit und das alle Wünsche für 2013 in Erfüllung gehen. Schöne Grüße von der Nordsee Lea-Sophie,Nicole und Thorsten

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    frohe weihnachten

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Moin Moin, Wir wünschen allen ein Frohes Weihnachstfest und ein gesundes Jahr 2013 Seit alle herzlich gegrüßt die Nordfriesen

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    Was Erfreuliches

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Moin Moin, Das freut uns sehr für euch. Wir hoffen das es gut geht ohne die Medis und Zuckermessen. Habt ein schönes Weihnachstfest und ein guten Rutsch in neue Jahr. Die drei Nordfriesen

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    Verona, Norditalien

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    hallo regi, wir werden auch auf jeden fall beim treffen im sptember dabei sein. wir freuen uns schon drauf auch andere leute kennen zulernen.vieleicht sind ja auch ein paar von elternverein mit am start wurden uns freuen. sonst geht es uns soweit ganz gut.meine zwei frauen haben bei der reha in heringsdorf stubenarest magen darm grippe. schone grüße familie deetz gemeinsam sind wir stark!

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    Nachdenklich...

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    hollo regi, auch von uns alles gute zum 2jahrigen das ist doch ein grund zum feiren. besonders freud uns das es heute immer mehr kinder durch eine erfolgreiche op geholfen werden können. meine damen sind zu reha und ich hallte ein vortrag über hi und seine folgen ich wurde gefragt ob ich es machen würde und ich habe ja gesagt. schöne grüße lea-sophie,nicole und thorsten

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Moin Moin, wie versprochen die infos gegen die aok nord-west weggen pflegegeld von lea-sophie.wir haben nun erfahren das sie den mdk schicken wollen. wir sind jetzt mit einer hilfe gut vorbereitet.die damme ist eine unhabhanige person die sich mit den mdk gut auskennt.zum glück haben wir die schriflichen unterlagen noch z.b.plegetagebuch usw.sollte es neues geben infos folgen.da wir nun für 4 wochen zu reha fahren an die ostsee nach heringsdorf. herzliche grüße aus dem norden lea-sophie,nicole t…

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    CHI und Magen-Darm-Infekt

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    hallo katrin, von uns ein herzlich willkommen ihr in forum. auch wir waren im uke beim prof.santer und dr.tirkas wir haben das selbe durch was du jetzt durch machst. bei uns haben sie fast 3.jahre gebraucht bis wir eine diagnose hatten.aber wir haben es geschaft und unsere lea-sophie ist jetzt geheilt. im forum bist du gut aufgehoben jeder hat seine eigne geschichte hier. herzliche grüße lea-sophie,nicole und thorsten

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    hallo ulrike, um deine frage zubeantworten warum rechstanwald statt erst wiederspruch. ja wir sind der meinung und der ra und der pflegestutzpunkt auch das entlich mal ein urteil gefällt werden muß. das kann ja nicht sein das es von einen gutachter abhangt und nach auskunft des ra das die gutachter in solchen schweren fällen sich nicht auskennen.und der druck von der kasse um kosten klein zuhallten deweggen lehnen sie grundsetzlich alles ab.und desweggen werde ich kämpfen bis ein urtei vom sozia…

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Hallo; Ja wir haben 2009 zwei mal ein antrag auf Pflegegeld gestellt und er wurde auch promt abgelehnt. Wir haben beim Elterntreff in Berlin mit Frau Frey darüber gesprochen und Sie meinte wir sollen uns auf jedenfall mit den Pflegestutzpunkt in verbindung setzen das haben wir gemacht.Bei uns hier ist es der Kreis Nordfriesland und die Dame meinte wir sollen auf jeden fall das Gutachten des MDK anfechten Sie gab uns eine gute adressen von einen Rechstanwald der nur solche Fälle bearbeitet.Wir ha…

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    Lea-Sophie - - Leben mit CHI

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    Moin, Frage hat einer erfahrung mit Pflegegeld bei Kindern mit HI und mit Behinderrung? Wir haben uns mit den Pflegestutspunk des Kreis Nf und die Dame meinte und hat uns eine Adresse von einen RA der sich damit auskennt und hat mich beauftrgt ein paar infos Wir haben uns entschlossen den MDK zuverklagen.Da das Gutachten falsch ist . Herzlichen Dank im voraus fur eure mithilfe eure lea-sophie