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    Re: Wieder HI oder nicht?

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, noch mal danke für all Eure Antworten!! Thomas, danke auch für Dein Angebot mit dem Flyer. Aber wir waren aber damals eh auf eigene Faust in Berlin. Obwohl es Dídac zu dem Zeitpunkt schon wieder sehr gut ging und er gar keine Hypos mehr hatte - es war trotzdem super hilfreich mit Oliver das alles durchzusprechen (noch mal ein kleiner Dank an dieser Stelle ). So, ich warte jetzt mal den Termin bei unserer Endokrinologin ab, letztendlich wird sie es am besten beurteilen können, wie…

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    Re: Wieder HI oder nicht?

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Ok, klingt sehr gut, gerade für unseren Fall. Danke Euch allen. Ich werde unsere Ärztin mal drauf ansprechen. Oder einen anderen Weg dafür finden, denn ich glaube nicht, dass sie auf uns eingeht. Sie empfand uns Eltern damals als sehr anstrengend, glaub ich, und dann haben wir noch ne Überweisung zu einem gewissen HI Spezialisten ( ) in Berlin gefordert...das hat sie sehr gekränkt. Naja, mal gucken ob sie's schon wieder vergessen hat . Hier ist grad alles ruhig, ich gebe mehr Zwischenmahlzeiten …

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    Re: Wieder HI oder nicht?

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Ist das 72 Std. Gerät so was wie das "CGMS™ Glucose Senso"? Hält das bei sich frei und viel bewegenden Kleinkindern??? Kann ich mir gar nicht vorstellen...wie genau macht man das denn fest? Ich habe irgendwas von "ins Gewebe eingebettet" gelesen... Wer von Euch hast das schon mal gemacht bei seinen Kids?? Cristina, Ulrike? Wie aufschlussreich war dann das Ergebnis? Würde mich mal interessieren. GLG, Esther

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    Re: Wieder HI oder nicht?

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Unsere behandelnde Endokrinologin hat die Werte und uns einen Termin gegeben. Allerdings weiss ich noch nicht, wann der ist (das kommt hier mit der Post).Bis dahin ist ihre Anweisung, zu messen, wenn unser Sohn schlecht isst oder sich auffällig verhält. 2 Tage vor Termin soll ich ein komplettes Protokoll anfangen, was ich dann mitbringe. Unser Sohn ist 21 Monate und hatte ja als Säugling "transitorischen" HI. Und ja, keine Bange, beim nächsten wird sobald es draussen ist BZ gemessen . Aber naja,…

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    Wieder HI oder nicht?

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, ich mache jetzt mal einen neuen Thread auf, weil der Titel vom alten nicht wirklich passt, und kopiere meine Frage hierher (in der Hoffnung auf noch mehr Antworten): "Was meint Ihr zu folgenden Messungen: vor Mittagessen - 56 vor Nachmittagsnack - 69 (3 Std nüchtern) vor Abendessen - 67 (3 Std nüchtern) morgens nach Aufstehen - 64 (10 Std nüchtern) PAUSE (Kinderfrau) vor dem Nachmittagssnack - 79 (Minibiss Keks 10 Min vorher) vor dem Abendessen - 91 (ganzer Butterkeks 45 Min. vor…

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    Unsere letzten Werte

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallihallo, vielen herzlichen dank für Eure Antworten. Dieses Forum ist wie immer ein Lifesaver. Warum ich gemessen habe, ist ne gute Frage. Die Kinderfrau hatte uns erzählt, dass unser Sohn in letzter Zeit oft nach dem Mittagsschlaf noch ne Stunde schlaff auf der Couch "rumluscht". Als ob er ganz lange bräuchte zum Aufwachen. Da hab ich gleich an Zucker gedacht. Am Sonntag war das dann auch bei uns so: Er ist aufgewacht und wollte er nur auf den Arm und sonst nichts. Da haben wir gleich gemesse…

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    Doch wieder messen - aber wie???

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallihallo, Ich hätte nicht gedacht, dass ich hier noch mal was schreibe(n muss). Vieleicht erinnern sich noch einige an uns, wir sind aus Spanien, mein Sohn Dídac (jetzt 21 Monate) hatte ab Geburt mit Unterzuckerungen zu kämpfen (V.a. Hyperinsulinismus, “Beweis” konnte aber nie erbracht werden). Er sprach dann aber gut auf Diazoxid an, sogar auf ganz geringe Dosen, und mit 6 Monaten konnten wir es ganz aussschleichen. Seitdem ist er stabil, der HI schien transitorisch gewesen zu sein - dachten …

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    Was erfreuliches

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo alle zusammen, Vielleicht erinnert sich noch jemand an mich und meinen Sohn Dídac aus Barcelona…? Ich bin ja mittlerweile zur stillen Mitleserin geworden, wollte aber doch noch mal schreiben und das Ende der Geschichte erzählen. Mit den Worten unserer Endokrinologin: “Es ist vorbei”. Kurz bevor Didac 3 Monate wurde, bemerkten wir eine eindeutige Verbesserung der Zuckerwerte, woraufhin wir das Diazoxid langsam auszuschleichen begannen. Als wir dann bei 1mg/kg/d waren, setzten wir es ganz ab…

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    Niedrigere Blutzucker durch Impfen??

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Ha, ich hatte vergessen, welche Polemik es um das Thema Schweinegrippe-Impfung in D'land gibt und was ein Post mit dem Titel "Impfung" so auslösen kann, hehehe... Danke für Eure Beiträge, also Infekte und "Fake-Infekte" wie Impfungen scheinen doch eher höhere Zucker zu verursachen...entweder reagiert mein Sohn andersherum, oder das war eben einfach nur ein Impf-unanhängiger Ausrutscher. Euch allen (ausser dem Buchhändler) eine relaxte Weihnachtszeit, viele Grüsse von Esther (Heute mit Husten, Sc…

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    Niedrigere Blutzucker durch Impfen??

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    ...Ist nur so ein Schuss ins Blaue, aber sieht da jemand einen Zusammenhang oder hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Fieber gab's keins und auch sonst habe ich keine Veränderungen bemerkt, nur eben leicht niedrigere BZs. LG, Esther

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    Glückwunsch

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo liebe Kurzens, habe eben erst Euren post gesehen, sonst hätte ich schon früher geantwortet, denn Euer Fall klingt unserem ja ganz ähnlich...nur besser (keine Sonde, keine Katheterentzündung, eine frühzeitige Erkennung der Lage -bei der U2-, und relative schnelle Entlassung) :-). Wir waren aber auch mal mit Glucose, mal ohne, erst mit Duocal, dann mit Maltodextrin, und bei den Hungertests ist Dídac auch nie wirklich runtergegangen..... Ich wünsche Euch, dass es wirklich die transiente Form …

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    Die Sonde ist weg!

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Liebe Irene, da hast Du völlig Recht. Danke für Deine lieben und mutmachenden Worte. Esther + Dídac (in der Tat das süsseste Baby der Welt ;-))

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    gehirnschaden

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo Irene, ja, MRT wurde bei Dídac gemacht, nachdem 2 EEGs auffällig waren. Beim MRT kam dann das mit der Sehrinde raus. Wir sind jetzt in Behandlung bei einem Kinderneurologen und in der Frühförderung. Er scheint mit den Augen verfolgen zu können, dessen sind wir uns mittlerweile relativ sicher, das ist schon mal gut. Es besteht aber weiterhin die Frage, was genau er sieht. Naja, das kann nur mit der Zeit beantwortet werden. Diese Verletzung ist übrigens typisch für Hypoglykämien, ich meine a…

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    Die Sonde ist weg!

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo Ihr Lieben, Danke für die vielen ermutigenden Antworten! Wie Uwe sagt, the show must go on….und mir hilft dieses Forum echt dabei. @Cristina und Irene….ich weiss, für Euch sind 60-er Werte schon gut. Also wenn Dídac wirklich HI hat, dann wohl eher eine leichte Form, denn 20er und 30er kenne ich nur aus den ersten paar Wochen. Insbesondere Dir Cristina, die Du ja immer noch mit so extremen Schwankungen und tiefen Werten zu kämpfen hast, wollte ich viel Erfolg für den neuen Versuch ohne Prog…

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    Die Sonde ist weg!

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo alle zusammen, Ich komme nicht so oft dazu hier zu schreiben, wollte aber doch mal eine positive Nachricht mit Euch teilen: Die Sonde ist weg! Danke für Eure Tipps und Ermutigungen, denn ohne die hätte ich vermutlich nicht noch einmal den Versuch gewagt. Aber mit Ruhe und Geduld hat es schliesslich doch geklappt. Wir haben klein angefangen, mit kleinen Mengen und kürzeren Zeitabständen. Auch psychologisch für mich war das gut, anstatt immer die Hälfte eines 90ml-Fläschchens übrig zu haben …

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    UPDATE

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallihallo, Ich wollte mich nur noch mal schnell melden und ein kleines Update geben- denn dieses Forum hat mir schon sehr geholfen und vielleicht kann unsere Geschichte ja auch anderen Eltern eine Vorstellung von einem möglichen HI Fall geben… Zunächst einmal- wir sind zu Hause! Nach 6 Wochen Krankenhaus mit täglichen Besuchen meiner Schwiegereltern war es auch höchste Zeit ;-). Ich hoffe, wir finden bald einen Rythmus und es kekrt etwas Ruhe ein…die Dídac dringend braucht. Unsere Endokrinologi…

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    DANKE

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Vielen lieben Dank für alle Eure Antworten. Ich werde morgen mal schauen, ob ich mir das Wochenende noch Diazoxid-frei "erkaufen" kann und bis dahin habe ich hoffentlich eine Meinung von Oliver... Nach dem erfolglosen Hungermarathon heute morgen ist Didac ist heute abend kurz vor seiner 6-Uhr Flasche (nach ca. 2 Std Essenspause) dann wieder mal von alleine auf 53 gefallen (die von der Ärztin als Indikator für HI angesehene Blutprobe kam auch von so einem spontanen Abfall). Unerklärlich. Wobei er…

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    Hallo, ich mache einen Thread auf um etwas Aufmerksamkeit zu kriegen, denn ich bin wirklich verzweifelt. Ich habe uns gestern hier vorgestellt, mein Sohn Didac hat "wahrscheinlich" HI aber es steht noch die endgültige Diagnose aus wegen fehlender Blutprobe während eines Hypos. Der Hungertest heute ist wieder fehlgeschlagen. Didac ist nach 2 Fütterungen MuMi ohne Maltodextrin und anschliessenden 6 Stunden hungern nicht unter 69 gegangen. Die Endokrinologin will heute noch mit Diazoxid anfangen, u…

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    Ein neuer HI Erdenbürger

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo Uwe, vielen Dank für Deine positive Antwort....ich traue mich fast schon nicht mehr zu hoffen. Aber nun steht es für mich noch mehr zur Frage, ob wir die Ärzte mit der Medikation anfangen lassen sollen. Didac ist bei den ersten Hungertests in den ersten 3 Wochen seines Lebens schon in die 30er und einmal auf 23 gefallen, aber entweder konnte der Wert dann im Labor nicht bestätigt werden oder die Schwestern haben ihm aus Panik schnell Glukose VOR der Blutabnahme in den Mund gegeben - d.h. w…

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    Ein neuer HI Erdenbürger

    estfri1 - - Leben mit CHI

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    Hallo alle zusammen, seit Wochen schon lese ich aufmerksam hier im Forum mit und wollte uns schnell mal vorstellen: Unser Sohn Didac ist fast 6 Wochen alt und an seinem 3. Lebenstag mit Krämpfen, sehr hohem Ammoniumwert und starker Unterzuckerung ins KH gekommen. Das Ammonium hat sich wider Erwarten schnell stabilisiert (so dass die Ärzte jetzt auf eine falsche erste Messung tippen) und ist seitdem z.T. leicht erhöht, aber im Normbereich. Die Zuckerwerte ließen sich allerdings nicht unter Kontro…