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    Ben

    Irene - - Vorstellungsrunde

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    hallo steffi, herzlich willkommen. in welcher klinik werdet ihr behandelt? scheu dch nicht, alles zu fragen, hier bist du richtig!! lg aus wien irene

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    lesja

    Irene - - Leben mit CHI

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    ihr lieben, kann jemand den beitrag von lesja u meine antwort aus dem forum chi kids hierher verschieben? vielleicht erst, nachdem sie die antwort gelesen hat, sonst sucht sie möglicherweise... danke!

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    Hyperinsulinismus beim Kind

    Irene - - CHI Kids

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    liebe lesja, herzlich willkommen, du bist nun nicht mehr allein. wir haben alle erfahrung mit dieser krankheit, u ich gehöre zu jenen, die schon ein erwachsenes kind haben. zuerst einmal sollte dieser beitrag in leben mit chi stehen, chi kids ist ein forum für unsere kinder selber ;-, aber ich denke, es macht jetzt einmal nichts. wo bist du zu hause? ö oder d? du solltest auf jeden fall einspruch erheben, deinem kind stehen sowohl ein behindertenausweis, als auch pflegegeld sowie der platz in de…

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    hallo Nadja, da du ein spezialfall bist, würde ich jetzt schon dafür sorgen, dass ihr beide gleich nach der geburt engmaschig betreut werdet. dein zucker muss auf jeden fall gleich wieder eingestellt werden, u das baby muss ein paar tage beobachtet und gemessen werden. habt ihr schon an eine genetik gedacht? wer ist dein betreuender arzt? hast du die geburtstkilnik schon informiert? ich wünsch dir von herzen alles gute, halte uns auf dem laufenden!! lg aus wien, irene

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    Wie wär es mal mit einer REHA?

    Irene - - Leben mit CHI

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    toll - ich wünschte, diese frage würde in österreich gestellt! hier wollen viele fahren, aber reha wird schwer bis gar nicht für kids bewilligt!

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    toll, dass der verein das unterstützt!! besonders die off label geschichte ist sehr wichtig - davon sind/ waren unsere kids ja auch betroffen!!

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    herzlich willkommen, liebe anke. unsere cristina ist auch noch mit einer anderen cristina aus portugal vernetzt, die ein kleineres kind hat. du bist sicher nicht allein! halt uns bitte auf dem laufenden, ich bion wirklich gespannt, wie es mit deiner tochter weitergeht,. es gibt immer wieder fälle, die einfach "übertaucht" haben ... lg irene

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    Teens und junge Erwachsene

    Irene - - Leben mit CHI

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    liebe cristina, stella schwankt zwischen " ich will sofort ein normales leben" und " ich weiß eh, wenn ich nix tu, hab ich keins". es ging kurz soweit, dass sie nicht mal am wiener chi treffen teilnehmen wollte. ich hab ihr aber schon gesagt, dass sie als pionierkind auch eine gewisse verantwortung den jüngeren gegenüber und sich selbst hat, u das hat sie auch verstanden. aber ja, das phänomen ist nicht unbekannt, wenngleich die realität unsere kids eh einholt ! etwachsenwerden geht halt doch ni…

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    Erst mal vorstellen

    Irene - - Leben mit CHI

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    liebe frieda, herzlich willkommen. wo bist du denn zu hause? ich kann dir insofern mut machen, indem ich dir sage, dass das erste jahr tatsächlich das schwierigste ist. aber du hast von beginn an vieles richtig gemacht. hauptsache, der blutzucker bleibt im normbereich, dann ist auch die gefahr von spätschäden gering. meine tochter hatte eine sehr schlechte prognose vor 18 jahren, heute hat sie matura u beginnt jetzt studieren. frag alles, was du wissen willst, wir sind für dich da! alles liebe i…

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    Hi, was jetzt

    Irene - - Leben mit CHI

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    lieber roman, herzlich willkommen, ich bin auch ein alter chi hase u kann sicher helfen. und es gibt keine dummen fragen! ich habe schon früh mit heidelberg gute erfahrungen gemacht, obwohl ich aus wien bin - sie haben mir dort schon am telefon die ersten fragen sehr gut u kompetent beantwortet. erfahrene fachärztInnen sind wichitg (3 fälle bedeuten da nicht sehr viel, jeder verläuft anders), denn es handelt sich um eine seltene, lebenslange erkrankung (es sei denn, ihr findet einen fokus - eine…

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    Mal ne komische Frage

    Irene - - Leben mit CHI

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    hallo kiki, ist mir nicht bekannt, dass chi dazugehört, vielelicht weiß einer unser mitlesenden ärzte etwas?

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    Neu hier

    Irene - - Leben mit CHI

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    ok, aber das ist keine dauerlösung. gut nur, dass ihr mit einem spezialisten in kontakt seid, das ist wichtig. in berlin gibt es noch dr oliver blankenstein, eine absolute koryphäe auf diesem gebiet

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    Irene - - Leben mit CHI

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    ist ein pet ct geplant? glucose und octreotid ist halt schon sehr heftig - wurde schon probiert, ob es mit octreotid allein geht? sieht nicht nach optimaler einstellung aus. der wert kann auch deshalb so hoch schießen, weil die glucose eigentlich das insulin ordentlich nachschießen lässt, was dann zum gegenteiligen effekt führt, wenn keine langkettigen kh nachgegeben werden. wie hoch ist die glucose rate?

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    Irene - - Leben mit CHI

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    Hallo Lena und David, herzlich willkommen und gratulation zur geburt eures sohnes!! ich bin schon ein alter chi hase, meine tochter ist diffus und wurde bewusst nicht operiert. ihre ganze geschichte könnt ihr auf der homepage unter erfahrungsberichte nachlesen - schau mal unter "Stella". meine erfahrung ist, wenn es irgendwie mit medikamenten gut geht, das organ möglichst nicht zu opfern. bis dato ist bei diffusen kindern maximal eine kurzfristige besserung, aber keine heilung damit möglich. sei…

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    hallo, jetzt weiß ich auch, wer du bist! lass uns wissen, wie es euch derzeit geht! vielleicht sehen wir uns ja mal in berlin? alles liebe ! bussi irene

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    HI und zu hohe Triglyceride?

    Irene - - Leben mit CHI

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    hallo nina, dr mohnike ist auch mit uns in kontakt ansonsten kann ich nur sagen, dass die krankheit nach wie vor unberechenbar ist und vieles sich nicht so erntwickelt hat, wie vorgesehen - oftmals gott seid dank! was möchte jaquceline nach dem abitur machen? interessiert mich brennend! stella möchte latein u griechisch studieren, sie hat einen stiefvater, der ihr großes vorbild ist u den sie sehr liebt :-)! bussi irene

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    HI und zu hohe Triglyceride?

    Irene - - Leben mit CHI

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    liebe nina, herzlich willkommen zurück!! na klar erinnere ich mich an dich! und du kannst dich an die alten gründungsmitglieder dieses forums erinnern, wir sind alles alte hasen! ich hab mich oft gefragt, wie es jacqueline wohl geht! stella wurde 17 u die werte werden auch höher, obwohl sie nicht operiert ist. die erhöhten triglyceride können theoretisch schon mit der pankreatektomie zusammenhängen, aber das muss ordentlich von einem internisten agbgeklärt und eingestellt werden. ich kenne derze…

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    hallo paul26, gibst du uns ein paar mehr informationen? woher kommst du, wo seid ihr in behandlung? welche behinderungen hat paul davon getragen? wie ist sein management? nicht rechtzeitig erkannt zu werden, hat nicht immer die gleichen folgen. jedenfalls bist du hier am richtigen ort, du bist nicht allein!! alles liebe! irene

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    liebe alle, bei uns in österreich erfuhren wir nur über schleichwege über diesen fragebogen. vielleicht kennt ihr ihn ja schon, jedenfalls kann jede(r) eu - bürgerIn und besonders betroffene bis 18. märz seine / ihre meinung abgeben. bitte macht davon gebrauch, es ist eine echte gelegenheit zur partizipation. es dauert nur 15 minuten und gibt uns die möglichkeit, die umsetzung zur un- konvention für menschen mit behinderungen mitzugestalten. hier der link (wenn er nicht blau erscheint, einfach k…

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    Frohe Weihnachten !

    Irene - - Leben mit CHI

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    Lieber Dariusz, schön, von dir zu lesen - das posting kam genau an meinem geburtstag ich wünsche euch allen noch ein gutes neues jahr, tolle blutzuckerwerte und keine krankenhausaufenthalte!!! bussi irene