Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-20 von insgesamt 43.

  • Benutzer-Avatarbild

    Ihr Lieben, am Dienstag, 7.2.2012 um 20:15 im NDR gibt es im Rahmen der Sendung "Visite" wieder einen Beitrag über Hyperinsulinismus. Schaut doch mal rein..... herzlich grüßt Winfried

  • Benutzer-Avatarbild

    Ihr Lieben, zu eurer Information: Die amerikanischen Eltern treffen sich am 17.-18. März 2012 in Philadelphia. Wird sicher ein sehr interessantes Treffen mit vielen relevanten Themen. Schaut doch mal rein: <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.congenitalhi.org/famConference.php">http://www.congenitalhi.org/famConference.php</a><!-- m --> Wir werden Euch davon berichten. Ansonsten wünsche ich euch allen ein frohes Fest, immer stabile Blutzucker bei euren Kindern und ein gutes, glückliche…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Neu hier und viele Fragen

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Liebe Sophie, herzlich willkommen im Forum auch von mir! Da hast Du ja turbulente Wochen hinter Dir, als ob eine Geburt als solche nicht reichen würde! Wenn ich Dich richtig verstanden habe so ist ja Dein Kleiner noch nicht einmal 4 Wochen alt. Und es ist bekannt, daß in diesem Alter - also der Neugeborenenperiode - ein Hyperinsulinismus auch von alleine wieder verschwinden kann. Man nennt dies die neonatale Hypoglykämie. Die Ursache ist nicht bekannt. Also besteht noch aller Grund für die Hoffn…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Hallo, wir sind auch neu

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Liebe Sanna, auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen und schön daß Du uns gefunden hast! Was den HI angeht da ist schon alles gesagt. Es ist ein wirklich sehr komplexes Feld, jedes Kind - wen wundert's? - reagiert anders und jede Entscheidung muß individuell getroffen werden und natürlich reiflich überlegt sein. Soweit ich es Deinen Ausführungen entnehmen kann, scheint bei Deiner Tocher im Moment alles richtig zu laufen. Medikamentöse Blutzucker Einstellung, genetische Untersuchung bei K…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Er will kaum trinken

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    noch ein Nachtrag zum PET-CT: es ist für mich als Chirurg ganz entscheidend, daß die Bilder von allererster Qualität sind. Im Pankreas kommt es auf jeden Millimeter an. Sonst ist die Strahlenbelastung kaum zu rechtfertigen. Es hat sich auch sehr bewährt, bei der Untersuchung selbst anwesend zu sein. Während der dynamischen Akquisition der Bilder entstehen oft Informationen, die nachher beim Betrachten der statischen Bilder nicht mehr so deutlich sind und verloren gehen können. Und, lieber Uwe, w…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Er will kaum trinken

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Liebe Nicky, herzlich willkommen auch von mir ! Genetik und PET-CT sind die nächsten Schritte, neben einer Stabilisierung der gesamten Situation. Ich wünsche Euch viel Glück und Erfolg auf Eurem bestimmt nicht leichten Weg! Ihr habt hier im Forum kompetente Hilfe von sehr erfahrenen Eltern, und wie Uwe richtig sagt sind "mündige" Eltern das Wichtigste für das Kind mit Hyperinsulinismus. Falls Ihr medizinische Fragen habt, will ich gerne versuchen sie zu beantworten soweit ich kann. liebe Grüße u…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Gentest

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Ihr Lieben, ein Gentest ist für uns Mediziner insofern wichtig, als er Hinweise auf mögliche Therapieoptionen geben kann: es gibt Konstellationen - die sogenannten "non-channelopathies " - bei denen mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine medikamentöse Therapie erfolgreich sein wird und eine chirurgische Therapie nicht in Frage kommt. Und es gibt Konstellationen - z.B. eine heterozygote Mutation bei Vater und Kind, aber nicht bei der Mutter - bei denen das Vorliegen einer fokalen Form so wahrsche…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: OP ist nicht gleich OP !

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Liebe Irene, danke für Deine Nachfrage. Das sind persönliche Erfahrungen aus Berlin, Paris und Philadelphia, die leider nirgendwo publiziert sind. Es sind auch viele jetzt schon Erwachsene darunter, die vor vielen Jahren operiert worden sind, die meisten natürlich an einer fokalen Form. Und da hat sich eben gezeigt, daß ein Diabetes postoperativ immer nur dann aufgetreten ist, wenn - wie zum Beispiel bei einem sehr großen Fokus - fast die ganze Bauchspeicheldrüse entfernt worden ist. Noch einmal…

  • Benutzer-Avatarbild

    OP ist nicht gleich OP !

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Ihr Lieben, hier im Forum ist immer wieder viel vom Für und Wider einer Operation bei Hyperinsulinismus die Rede. Doch von welcher Operation sprechen wir überhaupt? Lasst mich mal zur Versachlichung der Diskussion beitragen und ein bisschen erzählen als Kinderchirurg. Ich war von 2004 bis 2009 an allen Operationen wegen Hyperinsulinismus in Berlin beteiligt. Mein damaliger Chef, Prof. Mau, und ich operierten immer zusammen: mal der eine, mal der andere, aber immer zusammen. Entscheidungen, die w…

  • Benutzer-Avatarbild

    Hyperinsulinismus goes TV

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Ihr Lieben, ich möchte Euch darüber informieren daß im Rahmen der Sendung "Abenteuer Diagnose" am Dienstag, 11. Oktober 2011 um 20:55 im 3. Programm vom Norddeutschen Rundfunk eine Sendung über Hyperinsulinismus gezeigt wird. Schaut doch mal rein..... herzlich grüßt Winfried

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Krampfanfälle

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Liebe Carina, wie Oliver schon richtig sagte, ist die Ursache von Krampfanfällen bei Kindern - wenn man keinen klaren Grund findet wie eine Hypoglykämie oder einen Fokus - oft sehr schwierig zu bestimmen. Und ob der Hyperinsulinismus damit etwas zu tun hatte, kann ebenfalls nur spekulativ bleiben. Meines Erachtens wurden die Patienten in den 80er und 90er Jahren ja auch viel ungenügender behandelt als heute, sodaß HI- bedingte Krampfanfälle heute sicher sehr viel seltener sind. Doch für euch ste…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe Bibi, ich verstehe Deine Verunsicherung gut. Und Oliver hat völlig recht: nur nichts überstürzen, und die alte Chirurgenattitude: machen wir halt mal ,dann sehen wir es schon! ist nicht mehr zeitgemäss. Operationen können nur dann erfolgreich sein, wenn man vorher genau oder zumindest möglichst genau weiss, was man vorfinden wird und wie die operative Strategie sein wird. Da ist dann imer auch noch ein Plan B und Plan C dabei. Daher würde ich eine einfach mal so 50% Entfernung auch nicht e…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe Bibi, ich kenne Dich ja noch nicht aber wenn Du schreibst, daß Du auf ein OK zur OP warten würdest, aber es sei komplizierter als gedacht, so horche ich natürlich auf. Ich bin ja Facharzt nicht nur für Kinder-, sondern auch für Erwachsenenchirurgie. Wenn Du Fragen diesbezüglich hast, so zögere nicht sie zu stellen! Das es kompliziert ist glaube ich gerne.....Nur Mut! auf jeden Fall Dir erst einmal gute Besserung und viel Glück! liebe Grüße Winfried

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Frage zu Hperinsulismus

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Liebe Christin, auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen! Ich bin einer der Ärzte hier im Forum. Ich bin Professor für Kinderchirurgie an der Universität Greifswald. Du kannst mich über meine homepage kennenlernen: <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.medizin.uni-greifswald.de/ki_chir/">http://www.medizin.uni-greifswald.de/ki_chir/</a><!-- m --> Aber keine Angst! Über eine Operation reden wir erst einmal noch überhaupt nicht! Erst einmal muß herausgefunden werden, ob es sich bei…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Wieder HI oder nicht?

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Liebe Esther, ich kann da Irene und den anderen nur zustimmen: na klar sind Eltern die sich einen eigenen Kopf machen, die sich informieren und zweite Meinungen einholen, für Ärzte maximal anstrengend! aber: na und? was ist daran schlecht, muß man sich dafür schämen? Sicher nicht! Was ist denn die erste Aufgabe von Ärzten: sich selbst darzustellen oder kranken Kindern zu helfen? Welche Hybris wenn Ärzte glauben, alles zu wissen oder dies zumindest vorspielen zu müssen! Das wirkt doch nicht glaub…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe Nicky, auch ich freue mich sehr über die dreistelligen Werte und drücke Euch nicht nur Daumen sondern ganze Arme und Schultern, daß es möglichst lange anhält! Was die Achterbahnfahrt, die Frustrationen, die Möglichkeiten und Nebenwirkungen der Sandostatin- Therapie angeht, da haben Berufenere als ich hier im Forum Dir schon alles gesagt. Und meine Expertise als Kinderchirurg ist im Moment noch lange nicht gefragt, erst einmal müssen alle Möglichkeiten der Diagnosefindung und medikamentösen…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe Nicky, vielen Dank für Dein persönliches feed-back ! Das ist ja wirklich eine Achterbahnfahrt die Ihr da gerade durchmacht und ich kann nur hoffen und Euch von Herzen wünschen, daß sich bald Klarheit einstellt und eine erträgliche Situation entsteht. Und ich schreibe mit Absicht „Ihr und „Euch“. Darf ich heute einmal nicht als Kinderchirurg, sondern als Mann und Vater zu Dir sprechen? Ich möchte Dich bitten, Nachsicht und Geduld mit Deinem Mann zu haben! Ich kenne das selbst so gut aus eig…

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Geschichte von Lea-Sophie

    Winfried - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Ihr Lieben, ich möchte nun doch Klarheit schaffen. Lea-Sophie hatte eine fokale Form. Das PET-CT war sehr schwierig zu interpretieren und zuerst sah es wirklich diffus aus. Aber in mühsamer Kleinarbeit gelang es nach Stunden an diesem Nachmittag dann doch noch, einen Fokus im Schwanzbereich zu identifizieren, der zuerst durch die Niere verdeckt gewesen war. Das kommt beim PET-CT öfter vor und deshalb ist ja auch die jahrelange Erfahrung dieses PET-CT Zentrums so entscheidend für den Operationser…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe Nicky, ich kann mich den anderen nur anschliessen und Dir Kraft, Geduld, Ruhe, Gelassenheit, Klugheit und auch das bisschen Glück wünschen, daß auch wie immer dazugehört. Ich finde es immer unglaublich und auch bewundernswert, wie HI- Eltern - und ich glaube auch wie Thomas Meissner daß Ihr letztlich auch mit Lilly dazugehört - um ihre Kinder kämpfen und verhindern, daß das Gehirn Schaden nimmt! Es ist sicher frustrierend und vielleicht manchmal unverständlich, wenn trotz großer Expertise …

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe Ulrike, ich freue mich schon sehr auf das Elterntreffen und möchte mich einmal bei Dir für Dein Engagement bedanken! Der Zollpackhof ist eine erste Adresse und ein schönes Stück Berlin mitten in der Stadt! Und daß sogar der Wettergott auf dich hört.....ich freue mich! ganz liebe Grüße an Alle von der Ostsee Winfried