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    Erst mal vorstellen

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo Frieda, ​wir sind wahrscheinlich räumlich gesehen am nächsten dran (Chemnitz). Wie Kathrin dir schon mitgeteilt hat, gibt es hier im Forum sehr viele Informationen zu diesem Thema. Aber stell einfach deine Fragen und die Mitgliedergemeinde wird versuchen dir mit Rat und Tat zu helfen. Positiv ist, dass zumindest schon einmal ein Kontakt in eines der Behandlungszentren besteht. Du hattest die Genetik angesprochen, weißt du schon ob es eine fokale oder diffuse Form ist? Hiervon hängt mitunte…

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    Vereinsbeitrag 2014

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Liebe Vereinsmitglieder, Ende März ist der Beitrag für 2014 fällig. Da mein Aufruf in Sachen Erteilung SEPA-Lastschriftmandat bisher erfolglos verlaufen ist, bitte ich alle Betroffenen um pünktliche Überweisung des jeweils gültigen Mitgliedbeitrages. Natürlich könnt Ihr mir immer noch das ausgefüllte Formular zukommen lassen. Dies würde die Arbeit künftig deutlich erleichtern. Ich betone es noch einmal: Die von Euch bisher erteilten Lastschrifteinzugsermächtigung sind mit Umstellung auf SEPA ung…

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    SEPA-Umstellung

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, hier meldet sich nich einmal der Schatzmeister. Also die bisherige Resonanz ist gelinde gesagt äußert dünn. Zugriffe hatten wir mehr als 500 auf das Thema. Also bitte füllt das Formular aus und schickt es uns unterschrieben zurück. Ansonsten können wir den angestrebten Lastschrifteinzug 2014 vergessen. LGT

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    Grad der Behinderung

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, also Joschi ist nach meinem Rechtsempfinden def. GdB 100, H ist selbstverständlich und bei G und aG kenne ich mich nicht so aus. Sobald das H steht, gibt es bei der Steuer den vollen Abzug des Behindertenpauschbetrages von 3.600 EUR / Jahr. Bitte nicht vergessen zu beantragen, bringt echt Bares und die Aufwendungen habt ihr ja. Das Sozialgerichtsverfahren ist grundsätzlich kostenfrei. Nehmt Ihr einen Anwalt, müsst ihr die Kosten natürlich tragen bzw. die Rechtsschutz. Vor dem Sozialgerich…

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    Grad der Behinderung

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo liebe HI-Gemeinde, bald ist es wieder soweit, wir ziehen erneut wegen Sanja vor das Sozialgericht. Nach dem nun der Diabtes stark an die Tür klopft, Sanja auch dauerhaft Epilepsie-Medikamente nehmen muss und auch sonst das Leben, vor allem in der Schule für sie erschwerlich ist, wurde unser Verschlimmerungsantrag mal kurzerhand abgeschmettert. Wegen der seit ca. 1 Jahr verschlechterten BZ-Lage hatten wir diesen Antrag gestellt. Ich darf mal im Hinblick auf den Diabetes zitieren: " Nach den…

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    SEPA-Umstellung

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, hier meldet sich mal der Schatzmeister im offenen Forum. Auch wir werden von der bevorstehenden Umstellung des Zahlungsverkehrs auf SEPA nicht verschont. Zum Teil haben Mitglieder dem Verein entsprechende Lastschrifteinzugsermächtigungen für den Beitragseinzug erteilt. In diesem Herbst konnten wir das erste Mal Beiträge via Lastschrift ziehen. Dies erspart uns Arbeit. Ab dem 01.02.2014 benötigen wir jedoch von allen Mitgliedern, welche uns bisher eine Erlaubnis für den Einzug der Beiträge…

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    Rebecca

    kiwi99 - - Vorstellungsrunde

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    Hallo Dariusz, auch von mir noch einmal ein Hallo und Dankeschön. Es war sehr schön und ich denke für beide Seiten aufschlussreich. Ich hoffe Eurer Kleinen geht es soweit gut und Ihr kommt mit der Situation gut klar. Die Kontakte kennst du ja jetzt. Und der kiwi ist der Schatzmeister Thomas. Und wenn du Fragen hast, melde dich einfach. Viele liebe Grüße LGT

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    Vogel Strauss und HI

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, welche Form lag bei Tatjana vor (und operiert?) LGT

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, herzlichen Glückwunsch auch von hier aus Sachsen. Bei Sanja läuft gerade wieder die Einstufung des GdB. Wir sind mal gespannt was dieses mal herauskommt. Letztens nussten wir das Sozialgericht hier bemühen, da man uns von amtswegen mit einem GdB von 20 v.H. abspeisen wollte. Der Vergleich vor Gericht fiel dann mit 50 v.H. eher an der unteren Grenze unserer Akzeptanz aus. Eine Sozialrichterin (wohnt hier um die Ecke) meinte darauf: "Nicht vergleichen, weiterklagen" Das werden wir wohl dies…

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    Hallo, jetzt sollten wir den Beitrag aber noch "hochhängen", damit er nicht ganz nach Hinten rückt. Ich finde die Lösung so wie sie jetzt ist auch ok. LGT

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    Mutter Kind Kur

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, mit Empfehlungen ist das so eine Sache. Viele Kassen haben nur bestimmte Kliniken bzw. nur "hauseigene" Kliniken im Angebot. Dann solltet ihr euch zumindest das Profil der Klinik ansehen, denn von Schwierigkeiten mit dem Zuckerstoffwechsel sollte schon jemand etwas verstehen. Viele typ. Mutter-Kind-Kliniken verfolgen überdies ausschließlich Prävention, d.h. raus aus dem Alltag, ein wenig Luftveränderung, Physiotherapie und bei Bedarf auch Seelenmassage. Medizinisch ist da oft nicht viel g…

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    DER VORSTAND DES ElTERNVEREINS GIBT FOLGENDES BEKANNT: Auf der Mitgliederversammlung unseres Elternvereines bat Herr Prof. Mohnike vom Uniklinikum Magdeburg die Anwesenden um Teilnahme an einer israelischen Studie. Hierbei geht es um die Häufigkeit von Tumorerkrankungen bei einer Gruppe von Erkrankungen mit erhöhten Insulin- und Wachstumsfaktor-Spiegeln. Der Vereinsvorstand wurde über das Vorhaben erst kurz vor Beginn der Mitgliederversammlung informiert und hatte keine Gelegenheit die verteilte…

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    wundere mich gerade etwas

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Moin, auch ich wünsche Dir alles Gute zum Geburtstag. Bleib stark. Grüße an die Familie. Grüße an das schöne Wetter bei Euch, hier Herbst mit Nebel zum Schulanfang in Sachsen. LGT

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    wundere mich gerade etwas

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Danke Chrsitina, wir machen es gern und freuen uns wenn es gut ankommt. Es scheint als ob ihr wohlbehalten zu Hause angekommen seid. Grüße an Patricia und bis demnächst. LGT Der Schatzmeister

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    Diagnose Hyperinsulinismus

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo Steffi, das klingt ja alles so bekannt. Gibt es denn neben der Diagnose HI schon weitere Ermittlungen (Genetik z.B.) um festzustellen, ob es sich tats. um HI handelt und welche Form vorliegt. Bei unserer Tochter kam es unter Diazoxid plus hochkonzentrierte Glukose auch zu Flüssigkeitseinlagerungen. Aber scheinbar wirkt das Diazoxid ja bei euch, so dass zumindest die Unterzuckerungen unter Kontrolle sind. Wie habt ihr es denn gemerkt bzw. wer hat denn die Diagnose gestellt? LGT

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    Hallo, ich hoffe die Überstellung nach Berlin klappt schnell und dann haben wir auch als Verein die Möglichkeit schneller persönlichen Kontakt zu euch aufzunehmen. Hoffe das nun alles schnell geht. Manchmal ist leider eben auch die Bürokratie des Gesundheitswesens ein leidvolle Angelegenheit und nicht immer im Interesse der Betroffenen. LGT

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    Wieder mal ein Epi-Anfall?

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, wie man so schön sagt, alles ist möglich. Bekannt ist wohl, dass bei HI-Kindern aufgrund der Unterzuckerungen im Neugeborenalter eine erhöhte Anfälliggkeit für Epi besteht. Problem ist nur immer festzustellen, ob es ein Epianfall war oder nicht; natürlich war es an dem Tag warm, sie hat wie immer wenig getrunken, sie hat Sport getrieben, sie ist in der ersten Phase der Pubertät und sie wächst natürlich auch noch. Das ist die Gemengelage groß für Spekulationen. Jetzt soll sie ggf. ein sog.…

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    Hallo, du meinst bestimmt ein PET-CT der Bauchspeicheldrüse. Wo soll das denn stattfinden bzw. wo ist denn das nächste Gerät dieser Art? Ein MRT wird nicht sehr aufschlussreich sein. LGT

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    Wieder mal ein Epi-Anfall?

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo Christina, ich habe den BZ selbst gemessen ca. 5 min danach 9,5 (und zusätzlich kurz nach Mittagessen), der war eher unauffällig. LGT

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    Wieder mal ein Epi-Anfall?

    kiwi99 - - Leben mit CHI

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    Hallo, alles hätte so schön werden können. Das Wetter passte, die Location war toll und Sanja wollte mit ihren Basketballmädels nach der sächs. Meisterkrone greifen. Aber kurz nach dem Mittagessen brach sie im Schulgebäude zusammen und diejenigen die es beobachtet hatten, beschrieben wieder ein Krampfen. Wir haben dann mit Tavor (1mg) notfallbehandelt (HI-Eltern sind ja einiges gewöhnt) und danach ging es ab in die Uniklinik Leipzig. Dort (oh hört) kannte man sich mit HI aus (weil auch ein Kind …