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    viele fragen zur neuen situation

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Denise, auch ich will Dir hier ein wenig die Angst nehmen - mit der diffusen Form von HI kann man leben, und auch Sandostatin kann man gut handhaben. Vielleicht liege ich auch falsch: hinsichtlich der Feststellung der diffusen Form würde ich mich nur auf eine PET-CT verlassen, alles andere wäre mir persönlich nicht zuverlässig genug - was denkt den beispielsweise Oliver (unser Experte von der Charite in Berlin) zu dem Thema "Bestimmung diffus/fokal anhand der Genetik"? Meinst Du mit Dauers…

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    Hallo!

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Denise, auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier auf der Seite! Auch ich will Dir Mut machen - meine Tochter Lara ist inwzischen 15 und hat eine diffuse Form von HI. Lara wurde nicht operiert und inzwischen führen wir ein ziemlich normales Leben... Dieses rauf und runter mit den Blutzuckerwerten bei den Kleinen ist typisch, je älter die Kinder werden, desto mehr stabilisieren sich in der Regel die Werte. Wichtigstes Ziel ist es, dass die BZ-Werte bei Leondro in einem vernünf…

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    josef

    uwe - - Vorstellungsrunde

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    Hallo Josef, du hast schon recht - Lara muss immer aufpassen, dass es genügend Kohlenhydrate sind, aber eben auch nicht zu viele, damit das Gewicht noch im Rahmen bleibt ... Wir sind uns schon bewusst, dass wir (so im nachhinein betrachtet) es gut erwischt haben, dass unsere damaligen Ärzte eher konservativ und vorsichtig waren und versucht haben, erst einmal eine Lösung ohne OP zu finden. Wir waren im Laufe der ersten Jahre noch in einigen anderen Krankenhäuser (unter anderem wegen Nebenwirkung…

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    josef

    uwe - - Vorstellungsrunde

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    Hallo Josef, bei Lara war es glücklicherweise so, dass eine konventionelle Therapie funktioniert hatte und Lara nicht operiert werden musste. Seit einigen Jahren kommen wir sogar ganz ohne Medikamente aus und müssen nur darauf achten, dass Lara immer genügend Kohlenhydrate bekommt - die Zeit des Spritzens (Sondostatin) liegt glücklicherweise hinter uns, danke der ganzen Bauchspeicheldrüse hoffen wir, dass ein Spritzen mit insulin uns erspart bleibt. Liebe Grüße Uwe

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    josef

    uwe - - Vorstellungsrunde

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    Hallo Josef, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Mit 20 bist Du einer der Älteren hier im Forum - meine Tochter Lara ist 13 Jahre alt, Du hast also 7 Jahre Vorsprung Liebe Grüße Uwe

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    HbA1c Umrechnungstabelle

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Kathrin, hallo Christian, von der Idee her gut - wäre es eigentlich kompliziert einen eigenen Rechner aufzusetzten (sprich - kann man sowas nicht einfach in die Seite mit einbinden). Letztendlich geht es ja nur um einen Faktor, welche in beide Richtungen umgerechnet werden soll... ich kann aber nicht einschätzen, wie schwierig es ist, sowas für die Page zu realisieren Liebe Grüße Uwe

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    Vorschlag

    uwe - - Leben mit CHI

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    Dear Mom of Vera, at first I hope that my English is good enough All parents of HI-kids makes the experience that the first month / years are most difficultly - as older our children it should be more easy to handle CHI. Vera is now not any more such a small baby (she will be 2 years within the next month), so it could be necessary to think about several thinks which could make your life as famlily more easily ... A sugar above 3,8 sounds good but maybe it's not necessary to be so save - a sugar…

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    Umstellung auf Sandostatin

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Antje, wir fanden dass damals auch schade, dass die PENs mit Sandostatin nicht möglich waren - CHI scheint einfach keine interessante Zielgruppe zu sein... Ich hoffe, dass Ihr bald ein Ergebnis habt und wisst, wie Ihr weitermachen könnt! Deine Vorgehensweise hinsichtlich dem Sondieren kann ich gut nachvollziehen - Lara hatte damals eine PEG und da hatte sich diese Vorgehensweise einfach angeboten. Alles Liebe Uwe

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    Umstellung auf Sandostatin

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Antje, habe gerade nochmals Eure "Vorstellung im Forum" nachgelesen, um Hugo's Hintergrund besser zu verstehen - dabei habe ich gelesen, dass Ihr bereits in den guten Händen von Oliver seid :). Wie schätzt Oliver das mit dem Sandostatin bei Hugo ein, nachdem Ihr nun einige Tage am spritzen seid? Wir hatten uns übrigens damals wegen einem PEN schlau gemacht, damals war es nicht möglich, einen PEN mit Sandostatin zu bestücken (ich meine mich zu erinnern, dass sowohl die Dosis als auch die Au…

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    Umstellung auf Sandostatin

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Antje, so wie Du es beschreibst vermute ich eher, dass Sandostatin bei Hugo nicht klappt - bei den Kindern, welche darauf ansprechen, hat man eigentlich unmittelbar gleich nach der ersten Spritze eine spurbare Veränderung (die BZ's sollten gleich deutlich höher sein). Rede unbedingt mit deinem betreuenden Arzt- ich befürchte das Sandostatin bei Euch als Medikament nicht klappt. Falls Du Dir unsicher bist ob dein Arzt kompetent genug ist befrage lieber einen Experten (z.B. Oliver aus Berlin…

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    Sandostatin

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Antje, kann ich mir gut vorstellen dass dies eine große Umstellung für Euch ist. Wir haben lange gespritzt, was mir dazu einfällt: * stell sicher dass Ihr die kleinsten Insulinspritzen habt die es gibt (einfach mal den Apotheker fragen) - in KK werden manchmal größere (für Erwachsene ausgelegte) Spritzen verwendet. * am besten die Spritze mit Sandostatin einige Zeit vor dem Spritzen aus dem Kühlschrank holen, damit das Medikament nicht so kalt ist - dass tut dann gleich noch mehr weh (evt.…

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    Super

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hey Ihr Drei, super, da freue ich mich für Euch! Kann mich auch noch daran erinnern dass wir (ebenfalls einer Dame) dem MDK damals bei der Einstufung des Behindertenausweises erklären mussten, warum unser Kind "normal" aussieht und trotzdem "außergewöhnlich" ist - ich habe aber das Gefühl, dass bei uns in Baden-W. hier es noch entspannter zugeht als in anderen Bundesländern ... Liebe Grüße Uwe

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    Tipps zur Essengewöhnung

    uwe - - Leben mit CHI

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    Zitat von Irene: „...ein trost: kinder verzeihen und vergessen so vieles, wie gesagt, wenn ich sie heute essen sehe, bin ich beruhigt. ... demnach müsste meine tochter immr knapp am übergewicht vorbeischrammen, sie sieht aber hübsch und fraulich aus!!!! “... dem kann ich nur zustimmen - Lara kann sich an dass alles nicht mehr erinnern (Sie kennt die Geschichten nur von uns und von den Bildern), und auch wir haben ein hübschen und frauliches HI-Mädchen Uwe

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    Tipps zur Essengewöhnung

    uwe - - Leben mit CHI

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    Zitat von babu: „Und habt Ihr Tipps, wie man die kleinen Flöhe irgendwie besser ans Essen kriegt? (Fruchtzwerge haben wir schon versucht. Der ganze Kinderwagen roch wie eine Eisdiele, aber unsere Luzie hatte keinen Appetit darauf…)“ Hallo Olaf, auch von mir ein herzliches Willkommen - ich kann mich noch an ein "Spagetti-Bolonese"-Gläschen erinnern, bei dem das Essen überall war, nur nicht IN meiner Tochter Wie so oft kann ich Irene nur zustimmen - es wird mit zunehmenden Alter immer besser, Eure…

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    hohe Triglyceridwerte-brauche Hilfe

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Nina, hinsichtlich Triglycerinwerte haben wir leider keine Erfahrung, sorry . Bei uns steht demnächst auch eine Routine-Blutabnahme an, dann werden wir mal einen Blick auf die Werte bei Lara werfen ... Liebe Grüße Uwe

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    MMR Inpfungen

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo miteinander, Lara wurde geimpft (ich meine, mehr als einmal) - die BZ-Werte waren nach der Impfung immer topp - hängt mit dem Streß im Körper zusammen, dass wirkt sich zumindest auf den BZ positiv aus Uwe

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    CHI und Magen-Darm-Infekt

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Katrin, bei uns hat es damals (nun schon 13 Jahre her) eine ganze Weile gedauert, bis die Ärzte überhaupt auf CHI gekommen sind - ist auch nicht verwunderlich, wenn man bedenkt, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass ein "normaler" Arzt in einem KKH über ein Kind mit HI stolpert. Berücksichtigt man dann noch die viele "freie" Zeit, die ein Arzt während seines Dienstes zum Recherchieren / Telefonieren / ... hat, ist es erstaunlich, dass es mit der Diagnose überhaupt geklappt hat. Nach ei…

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    Hallo

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo Kathrin, auch von meiner Seite herzlich willkommen hier! Kann mich Irene nur anschließen - die ersten Jahre sind die schwierigsten und gerade Infekte & Co. machen einem gewaltig zu schaffen... Auch bei uns halt Maltodextrin gut funktioniert, man muss nur dabei beachten, dass es sich um schnelle Kohlenhydrate handelt und der Blutzucker schnell hoch und wieder schnell runter geht, wenn man nicht in kurzen Intervallen die Maltodextrinlösung verabreicht. Bei so einem heftigen Infekt wie von Di…

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    Betr.Pflegegeld bei Kindern HI

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hallo, mit Pflegegeld haben wir leider keine Erfahrungen ... Lara hat einen Behindertenausweis mit "H" und 70% - wir hatten am Anfang auch so unsere Probleme mit dem MDK (nun zeigen Sie uns mal die Behinderung Ihrer Tochter - "sollen wir jetzt gemeinsam warten bis unser Kind krampft oder was" ), wir könnten der Ärztin jedoch die HI-Geschichte recht gut nahebringen (zusammen mit viel Papier von Ärzten ...). Manchmal habe ich jedoch den Eindruck, dass es bei uns hier in Baden-Württemberg nicht gan…

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    Happy burzeltag

    uwe - - Leben mit CHI

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    Hey Cristina, auch von mir alles Gute (mit etwas Verspätung) zu deinem Geburtstag! Finde es auch toll, dass das Elterntreffen so ein Erfolg war (zumindest die Bilder sehen nach einem "vollen Haus" aus , ich denke, dass die meisten Eltern noch ganz "platt" sind von dem Wochenende... Bis dann Uwe