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    Wer bekommt Glykosade?

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Sofern ihr das nicht eh schon macht, versucht auch ruhig mal Maltodextrin. Das sollte er in jedem Fall schon nehmen können. Wir haben gute Erfahrung mit dem folgenden Produkt gemacht: medizinfuchs.de/preisvergleich…cia-gmbh-pzn-4096505.html Egal welche Marke, verwendet das Maltodextrin 6er Pulver. Gibt es auch noch als 19er-Version, die 6er hält aber länger im Blut vor.

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    Wer bekommt Glykosade?

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Hallo Simone, Joshi hatte es im letzten Jahr verschrieben bekommen - leider hat er sich geweigert es zu nehmen. Egal ob in Speisen oder Getränken versteckt, er hat es mitbekommen und die Mahlzeit abgelehnt. Ich habe es dann auch mal selber gekostet und dann war mir klar warum, schmeckt wie Mehl in Wasser Woher habt ihr die Verschreibung? Mir ist so, als könnte der Körper das erst ab einem bestimmten Alter auch aufnehmen - ich meine ab 3 Jahren oder so. Evtl. ist das der Grund für den Durchfall? …

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    Der Beitrag wurde gestern gesendet und kann sich hier angesehen werden: mediathek.rbb-online.de/tv/KLA…essort=tv&bcastId=3913652

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    Unser Verein bei Facebook

    MrTree - - Forum & Webseite

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    Unser Verein ist seit einiger Zeit nun auch auf Facebook zu finden. Wer immer auf dem Laufenden bleiben möchte, ohne ständig die Webseite besuchen zu müssen, kann uns einfach "Liken" (Gefällt mir!) und wird in Zukunft automatisch in seinem Facebook-Stream über alle Neuigkeiten von uns informiert. Hier geht es zur offiziellen Seite: facebook.com/pages/Kongenitale…nismus-eV/225893877503025

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    Hallo und herzlich Willkommen Mariana! Ich war mal so frei deinen Beitrag in ein eigenes Thema zu verschieben, dass soll etwas die Übersicht erhalten und dir auch mehr Geltung verschaffen. Ich hoffe wir können dir mit deinen Fragen nach und nach weiterhelfen, immer her damit.

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    Ich glaube es hängt etwas am Träger und ist immer eine Einzelfallentscheidung. Leider wollen viele I-Kitas am liebsten nur Kinder mit einem leichten Down-Syndrom die nebenherlaufen. Es wird wohl noch lange dauern bis sich Integration-Kitas auch so verhalten wie es der Name sagt. Wir in Berlin hatten Glück mit unserer Kita, und bei uns ist das Zuckermessen noch die kleinste Herausforderung bei Joshua. Wie dem auch sei, ich hatte auch oft den Eindruck das die Angst vor dem Messen die größte Hürde …

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    somatoline Autogel

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Ich kenne das Produkt von Human leider nicht und es lässt sich nicht so richtig was zur Zusammensetzung finden. Das von mir vorgeschlagene Pulver kannst du normal mit in die Flasche geben, es löst sich vollständig auf. Dann kommen die restlichen Zutaten der Flasche dazu. Bei uns ist das in der Nachtflasche (oder wenn er krank ist immer) mit drin bzw. früher hatten wir es auch in fast jeder Flasche. Das Malto ist in diesem Fall nicht als Notfall gedacht, sondern als Energiespeicher der die Unterz…

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    somatoline Autogel

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Wie Kathrin schon schrieb unbedingt abklären ob der Körper die Sachen schon verdauen kann, ansonsten gibt es Probleme mit dem Magen oder Stuhlgang und es bringt am Ende nichts (bzw. hat negative Folgen). Sofern Maltodextrin schon gegeben werden kann, empfehle ich euch das folgende Produkt: medizinfuchs.de/preisvergleich…cia-gmbh-pzn-4096505.html Die liefern gleich einen Dosierlöffel in der Packung mit, das findet man leider nicht überall. Achtet darauf das 6er Malto zu nehmen, das hält länger vo…

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    somatoline Autogel

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Ich kann auch nur bestätigen, über die Zeit wird es besser. Joshi ist mit seiner diffusen Form sehr stabil mit Diazoxid. Zwei Fragen:1. was sagen die Ärzte 2. kannst du ein Beispiel für die Steuerung über die Nahrung geben? Wir haben mit Joshi auch einiges probiert und mit der Zeit unsere eigenen "Mischungen" entwickelt die ihn recht stabil gehalten haben. Evtl. können wir hier noch einen Tipp geben. ​@'Irene': Ich denke sie meint die Genetik. Wir hatten auch nie einen PET, das war über die Gene…

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    Neues Forum

    MrTree - - Forum & Webseite

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    Es gab den Wunsch die Funktion zum Abonnieren von ganzen Foren wieder nutzen zu können. Dies ist nun umgesetzt (s. Screenshots). Mit dieser Funktion könnt ihr ganze Forenbereiche (z.B. Vorstellungsrunde etc.) abonnieren und euch per E-Mail über neue Themen informieren lassen. Und so geht es: 89615-abo-png 89616-settings-png

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    Neues Forum

    MrTree - - Forum & Webseite

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    Unsere Webseite wurde in der Nacht vom 02.03. auf den 03.03. angegriffen und eine Sicherheitslücke in einem Plugin ausgenutzt. Wir mussten die Seite daher zeitweise offline nehmen und neu aufbauen. Seit heute ist sie wieder online und vollständig. Sollten euch noch Fehler oder Probleme auffallen, bitte melden. Die Sicherheitslücke wurde natürlich geschlossen und wir hoffen nun vorerst Ruhe vor den Kriminellen Subjekten zu haben.

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    Neues Forum

    MrTree - - Forum & Webseite

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    Und wieder gab es ein großes Update des Forums. Die neuste Version des Forums bringt, neben eines moderneren Designs, auch mehr Funktionen zum Teilen von Beiträgen und Verbinden untereinander (inkl. liken und unliken etc.) mit. Fragen oder Probleme? Einfach hier posten oder bei mir melden. Viel Spaß! PS: Schaut auch regelmäßig auf die Webseite, hier erscheinen unter Aktuelles ständig neue Informationen rund um HI und Verein.

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    Neues Forum

    MrTree - - Forum & Webseite

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    Nach langer Zeit endlich wieder ein Update: die Webseite hat ein neues, modernes Design erhalten und ein paar neue Funktionen und Inhalte. Noch ist nicht alles fertig bzw. wir sind noch dran einige Fehler auszubauen – nichtsdestotrotz hoffen wir es gefällt euch schon jetzt. In den nächsten Wochen erhält das Forum ebenfalls ein Update mit neuem Design und Funktionen. Dazu dann später mehr.

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    Hallo und Willkommen bei uns! Deine Geschichte kommt mir in Teilen bekannt vor, einige dieser Dinge mussten wir auch mit unserem Sohn (auch ein 2011er) erleben und leben nun mit den Konsequenzen daraus. Ich möchte dich daher einladen hier im Forum Unterstützung und offene Ohren zu suchen und zu erhalten – uns hat der Verein viel gebracht und wir sind heute sehr viel stärker als noch vor zwei oder drei Jahren. Sich mit anderen Menschen, welche ähnliche oder die gleichen Dinge erlebt haben, auszut…

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    Flyer sind online

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Die Flyer sind nun auch online: LINK Bitte meldet euch zahlreich und pünktlich an. :borg:

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    Grad der Behinderung

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Danke! Seine Neurologin hatte gegen die 80 nichts einzuwenden, scheint also im Rahmen zu sein. Ob 80 oder 100 macht für uns keinen Unterschied mehr, der Pauschbetrag ist durch das H bereits zu 100% erreicht. Allerdings sieht sie es mit dem aG so wie wir und wird uns auch unterstützen entsprechendes zu erreichen. Derzeit warten wir noch auf die Stellungnahme vom Amt – es bleibt vorerst spannend. Ich glaube das mit den Anwaltskosten ist hier ähnlich, bin mir nur unsicher ob das nur auf das Zivil- …

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    Grad der Behinderung

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Wir schlagen uns auch gerade mit dem Thema rum und befinden uns aktuell im Widerspruchsverfahren. Allerdings ist unsere Situation auch nicht ganz vergleichbar, bei unserem Sohn zählen überwiegend die Schäden durch den Sauerstoffmangel unter der Geburt rein – HI ist hier nur der "Bonus" zu den anderen Problemen. GdB: 80 (keine Ahnung ob dieser Wert noch zu niedrig ist) Merkzeichen: G, H und B Kämpfen tun wir aktuell für die Anerkennung von aG, G ist in unserem Fall bestenfalls ein schlechter Sche…

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    SEPA-Umstellung

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Nein, dort muss nichts eingetragen werden. Habe den Link im ersten Post mit eingebaut. Bitte zahlreich ausfüllen

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    Wieder mal fragen

    MrTree - - Leben mit CHI

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    Hallo Christina, Gute Besserung! Bzgl. Kindergärtnerin hätte sie in Dtl. aktuell sehr gute Chancen. Der Bedarf ist durch die aktuelle Gesetzeslage enorm gestiegen, deutlich stärker als Fachkräfte vorhanden sind. Deshalb muss es noch lange nicht mit der ersten Bewerbung klappen, aber mittelfristig wird sie sicherlich unterkommen. Sofern es Berlin sein sollte, hätte sie hier natürlich ein paar Leute vor Ort die sie kennt und etwas günstigere Lebenshaltungskosten. Ich muss aber auch nochmal nach de…

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    Neues Forum

    MrTree - - Forum & Webseite

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    Ein kurzes Update was so im Hintergrund läuft. Wir hatten die letzten Wochen wieder verstärkt Angriffe von Spam-Bots (10-20 täglich), daher habe ich im Hintergrund ein paar Sachen umgebaut und einen Honeypot für die Bots hinzugefügt. Derzeit bleiben sie dort kleben, wir hatten nun seit einigen Tagen keine gefälschten Anmeldungen mehr. Bitte gebt mir aber ein Zeichen, solltet ihr nun auf Problem stoßen. Aktuell befindet sich eine neue Version des Forums in Entwicklung und wird wohl noch dieses Ja…