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    Re: Hyperinsulinismus goes TV

    carina - - Leben mit CHI

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    Hallo... kann mir jemand sagen, ob man diesen Beitrag irgendwie speichern, downloaden, brennen kann.....? Danke Lg Carina P.s. war sehr interessant....der Ablauf fast wie bei unserem Dominic...

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    Re: Krampfanfälle

    carina - - Leben mit CHI

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    HALLO!!! Leider hab ich keine so guten Nachrichten, Dominic betreffend! Vergangenen Freitag hatte er leider wieder, nach längerer Pause, 2 Krampfanfälle. Auf einmal - ohne vorankündigung. Nun vermuteten wir natürlich einen ernsten Hintergrund - und wir lagen leider, leider auch richtig. Denn zeitgleich wurde das 48 std. eeg ausgewertet und tatsächlich eine stelle im Vorderhirn gefunden, die die Anfälle auslösen dürften. Das auch noch....hätte HI alleine nicht auch schon gereicht......????Jetzt w…

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    Re: Krampfanfälle

    carina - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, also der erste Krampf war während Dominic schlief, er weinte kurz auf und bis wir es in sein Zimmer schaffte hat er schon zu zucken begonnen. Dabei zog er beide Hände u Füße zusammen, verdrehte die Augen und zuckte, vor allem mit dem Kopf. Spucke lief ihm aus dem Mund. Das ganze dauerte ca. 2 Minuten und ging dann über in einen Art Tiefschlaf oder Bewusstlosigkeit. Als der Notarzt eintraff, kam er schon langsam wieder zu sich, trotzdem bekam er Psychopax verabreicht. Dieses Medik…

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    Re: Krampfanfälle

    carina - - Leben mit CHI

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    Guten abend, ja an den Zucker haben wir natürlich auch gleich gedacht, aber die waren beide Male über 100 bzw einmal 80..... Wir hoffen, es wiederholt sich nicht wieder. Beim EEG ist nämlich auch nichts zu sehen gewesen. (Langzeit-EEG folgt im September!) Ach die Kleinen. Was die alles miterleben müssen.....

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    Krampfanfälle

    carina - - Leben mit CHI

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    Hallo miteinander!!! Jetzt hab ich schon lange nichts mehr von uns hören lassen. WAhrscheinlich weil es uns und besonders Dominic mit den Zuckerwerten echt gut ging/geht. Das Problem dass unser Kleiner nun hat sind 2 Krampfanfälle, die er gestern Nacht und heute vormittag hatte. Vor ca 3 Wochen hatte er schon mal einen Krampf gehabt, welcher jedoch mit Fieber einher ging und wir somit dachten es sei ein Fieberkrampf. Nun fiebert er jedoch nicht und auch sein Blut ist ok. Momentan sind wir ratlos…

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    Hallo alle mitsammen! schade das wir nicht dabei sein können! Alle die wir noch nicht persönlich kennenzulernen wär sicher spannend geworden!!! Bin gespannt was rauskommt Alles liebe ´Carina

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    Auch wir wünschen euch alle einen guten Rutsch ins neue Jahr....dass alles Positive überragen wird! Besonders für unsere Kinder! Grüße aus OÖ Carina, Alex, Alexandra, und Dominic

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    Hallo Regi, es ist es schön, so etwas zu lesen! Und für mich kommt es vor, als wäre es unsere eigene Geschichte, nur dass Dominic subtotal operiert wurde. Aber auch er gilt momentan als gesund und hat einen Appetit wie 2 Kinder. Ich kann mich daher so gut in euch hineinfühlen und auch die Erleichterung spüren, die ihr jetzt mit Recht genießen dürft.....das beste Weihnachtsgeschenk der Welt, nicht wahr. Alles Gute für die Zukunft

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    Hallo allesamt! Also ich muss sagen, mich würde es schon wieder sehr reizen zu kommen....aber unser kleines wird da grad mal 3 Monate alt sein und es wäre da ganz leicht möglich dass es doch zu anstrengend sein wird..... Der letzte Trip nach Berlin war ja sehr abenteuerhaft! Schönen Abend

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    Re: Erfreuliche Neuigkeiten

    carina - - Leben mit CHI

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    Danke für die netten Wünsche!

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    Erfreuliche Neuigkeiten

    carina - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen! nun komme ich endlich mal dazu euch von unseren neuigkeiten zu berichten. 1) Dominics Stuhlprobe war im Normbereich was bedeutet, vorerst KEINE ENZYME mehr und somit dem letzten Medikament ADIEU! 2) Hat viell nicht direkt etwas mit HI zu tun aber es ist trotzdem wert zu erzählen; wir bekommen im März wieder Nachwuchs! Wir freun uns recht, und hoffen ganz toll dass das Kleine dann zu der Wahrscheinlichkeit von 99 % gehört, das nicht wieder an HI erkrankt. Pränatal lasse ich nichts…

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    Re: Inhalte der Satzung des HI-Vereins

    carina - - Leben mit CHI

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    Hallo! Nur ganz kurz zum Thema PET und Übernahme der Kosten durch die Kassen. Kann es sein, dass dies in Österreich anders ist? Wir konnten die Pet 2 x machen und diese wurden uns bezahlt!!!!!! ??????? Würde mich sehr interessieren LG u schönen Abend carina

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    Hallo!!

    carina - - Leben mit CHI

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    Ja, prozentuell wissen wir natürlich, wieviel noch drinnen ist. Aber bildlich vorgestell.....wieviel sind 5, 8, oder 10%? Das wäre spannend zu sehen. Unser Kinderarzt versuchte heute einen Ultraschall. Leider konnte er das Restpankreas nicht entdecken, weil sein Magen zu voll war. Hoffentlich beim nächsten mal. Schönen Abend Ciao Carina

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    PET-Scan

    carina - - Leben mit CHI

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    Ist mir nur gerade eingefallen: habt ihr eigentlich auch Bilder von euren Scans bekommen? Uns wurde vom AKH eine CD-Rom nachgesendet. Total nett und echt interessant - vor allem wenn man sich nicht auskennt

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    enzyme

    carina - - Leben mit CHI

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    Hallo miteinander! Am Montag werde ich eine Stuhlprobe von Dominic zu unserem Kinderarzt mitnehmen. Vergangenen Dienstag haben wir das KREON abgesetzt und der Stuhl sieht zu meiner Überraschung relativ "normal" aus. Ich bin echt total gespannt auf das Ergebnis! Die Sache mit dem Ultraschall hat nun mein Interesse auch geweckt. Mal sehen, ob es hier in der Umgebung die Möglichkeit gibt. Auch bei uns gab es keinen Ultraschall nach der OP, allein der Chirurg und die Pathologin wissen wirklich genau…

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    Schönen Abend!

    carina - - Leben mit CHI

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    Dominic bekommt die Enzyme seit er operiert wurde, ich kann mich noch gut erinnern, dass dazumal sein Stuhl ziemlich schleimig war. Übel riechend??? Den Schwestern viel es auf, für mich riecht eigentlich jeder Stuhl in gewisser Weise übel. Darum auch sehr schwer einzuschätzen. Eingestellt wurde er auf 3 Kapseln/Tag aufgeteilt auf alle Mahlzeiten. Wenn wir mal etwas schlampiger waren/sind bei der Gabe oder sie zuhause vergessen, merkt man 1-2 Tage später dass der Stuhl ziemlich weich ist,bei 3 Ka…

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    Hallo zusammen!

    carina - - Leben mit CHI

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    Also, seitdem Dominic kein Insulin mehr braucht (ca. 1 Monat nach der leider auch subtotalen OP, trotz fokaler Form) haben wir uns auch angewöhnt nur mehr morgens nüchtern zu messen. Momentan auch nur mehr ca. 1x pro Woche. Und in letzter Zeit liegen die Werte bei ungefähr 70 - 80. Damit sind wir eigentlich überaus zufrieden. Welchem Wert entspricht eigentlich 5,0 bzw. 6,0? Ich kenne mich leider da gar nicht aus, weil wir immer anders gemessen haben. Eine andere Frage an die "Operierten": wie si…

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    Uwe....tolle ideen! Besonders der Punkt mit dem Geomap wäre super. Denn scheinbar funktioniert es von ärztlicher Seite wirklich nicht dass Telefonnummern weitergegeben werden, obwohl sie darum gebeten wurden. Ich hoffe das funktioniert dann auch "europaweit", zumind. in den Ländern ausser Deutschland in denen wir uns befinden. Das mit den Fotos würde ich auch sehr befürworten! gute nacht und bis bald

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    Danke - Nachlese Elterntreffen

    carina - - Leben mit CHI

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    Hallo! Tut mir leid! hab einfach geschrieben, wie uns der Schnabel gewachsen ist! Im Groben: Wir organisieren ein Treffen in Österreich und hoffen dass alle kommen und dass wir das schon schaffen werden. Also bis bald u schönen urlaub

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    Danke - Nachlese Elterntreffen

    carina - - Leben mit CHI

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    Goi Irene, wirklich ned schlecht!!!!! Des weama scho irgendwie schaffen!!!!!!