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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    @Irene: wir versuchen leo immer über 60 zu halten leider öfter mit mäßigem Erfolg. Gestern war wieder ein Tag da war er 3x unter 50mg/dl einfach etzend! Den Sensor werden wir auf Dauer haben und er ist auch wirklich eine Hilfe es ist dieser von methronoc den man mit als Pumpe nehmen kann, die hat ja nur bei Leandro nicht funktioniert.

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Hallo liebe Sandra, oh man ich erinnere mich noch gut an diese Zeit, mein kleiner ist erst 8 Monate. ich kann dir nur die Tipps geben das du dich mit Proffessor mohnike und dem Chirurgen Professor Barthlen in Verbindung setzt! Die beiden haben mir in der Anfangszeit viel Angst genommen!! Gerne kannst du mir privat schreiben und ich gebe dir die nummer wichtig ist das du nicht aufgibst man lernt wirklich relativ schnell mit der Krankheit umzugehen. Es ist weiß Gott nicht immer leicht und die ganz…

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Huhu, Dankeschön für die genaue Erklärung, die habe ich sonoch nicht bekommen. Mich würde total interessieren was für euch stabile Bz sind also in zahlen und bis wie hoch eure kidis so gehen. Leandro ist öfter auch mal bei 150mg/dl und dann 1 1/2Std später schafft er es trotzdem einen 54mg/dl zu haben. ja Irene ich bin auch wirklich froh das wir ihn nicht operiert haben lassen, ein paar mal standen wir kurz davor zu sagen nun machen wir das. Aber Prof. Barthlen der die Op ja durchführen würde me…

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Das ist alles so komplex, Was da in den Kindern passiert. Weil das gerade in flüssig so schnell den Bz pusht benutzen wir es nur wenn er sehr tief ist. Aber das ist ja auch malto15. Wie gesagt von dem anderen habe ich noch gar nichts gehört. Gibt es denn Kinder hier von euch die diese Medikamente schon über Jahre bekommen. Wir bekommen immer zu hören das es halt keine Langzeit Erfahrungen gibt:( Das ist so unbefriedigend das eigentlich keiner sagen kann was in nächster Zeit passiert und wie es w…

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Das Maltodextrin was wir haben ist flüssig.quasi reiner Traubenzucker. Das ist bestimmt was ganz anderes. Ich werde mich auf jeden Fall erkundigen. Stimmt es eigentlich das die Kinder wenn sie gross sind ganz gesund sein können oder ist das eher unwahrscheinlich?

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Danke euch, auch wenn Leandro relativ wenig isst wiegt er schon stolze 9,5 Kilogramm uns wurde immer gesagt das man aufpassen soll das er nicht zu dick wird. Für seine Größe (74cm) ist er genau in seiner kurwe perfekt. Ich mache ja in die Flaschen von Alnatura Getreide reisbrei aber halt verdünnverdünnt oder Hafer.probiere das mal mit den Schmelzflocken. Malto bekommt er schon seid Geburt Malto15 heisst das von Humana.Das nehmen wir aber nur wenn er unter 50mg/dl ist. Der Sensor klappt die meist…

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Liebe Irene, ich messe täglich natürlich blutig den Bz, aber mein kleiner hat noch zusätzlich einen glucosesensor der permanent seine bz anzeigt.Wenn der gut funktioniert müssen wir nicht so oft pieksen. Mit dem Mondamin sollen wir auch machen aber immer kalt und mein Sohn findet das irgendwie nicht so toll. Und er soll auch bis zu 15g bekommen. Ich werde das mal weiter versuchen. Vielen Dank. Ich werde im August zu Prof Mohnike fahren, leidr hat mein Mann sonst keinen Urlaub. Vielleicht lassen …

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Heute zb war wieder ein blöder Tag. 2 mal 47mg/dl und das obwohl er wirklich ganz gut gegessen hat:( insgesamt in 24std heute 840ml das ist für ihn echt viel. Aber Gott sei Dank hat er immer Hunger gehabt und ich musste ihn nicht überreden. Haben eure Kinder eigentlich auch einen glucose Sensor oder macht ihr alles nach Gefühl. Gerade in der säuglingsphase ist es ja wirklich schwierig.

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Genau in der genetik haben die es gesehen. Keine Ahnung wie aber die meinten das die Fokale Form meist nur vom Mann kommt und Leandro hat ja von uns beiden was rausgefischt. Die Ärzte sind eigentlich zufrieden.Ich möchte trotzdem unbedingt nach Magdeburg zu Prof Mohnike, einfach mal um mit einem Spezialisten zu sprechen.weil er hält auch immernoch diese tiefschläge hat. Ich gebe dem kleinen eigentlich nur noch Milchbrei(1er Milch mit getreide) in der Flasche mal dicker mal dünner. Mittagessen is…

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Also: ich weiss das, dass das gleiche ist. Deswegen konnte sich auch keiner erklären warum die pumpe und die einzelinjektionen nicht geholfen haben. Es ist schwer zu glauben das es besser werden wird, denn immer wenn wir es dachten kam der Rückschlag. Aber man soll die Hoffnung nicht auf geben. Der kleine Mann hat die diffuse Form. Eine pet scan hatten wir aber nicht. Die meinten man sah es am Blut. Glg Denise

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Also diese Depotspritze war unsere letzte Chance von Medikamenten. Zuerst würde das Diazoxid genommen, hat am Anfang super angeschlagen aber auf Dauer irgendwie nicht. Dann hätten wir die Pumpe, die hatte Leandro 3Tage nichts ist passiert, dann würde das Oktriotit 24std probiert. Aber auch dies hat nicht angeschlagen. Nebenher lief die ganze Zeit noch die Infusion mit Somatostatin. Dies hat total heftig angeschlagen sodass alle geglaubt haben das die Pumpe etc funktionieren werden. Naja bei mein…

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    somatoline Autogel

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Hallo ihr lieben, ich habe mal ne Frage wegen dieser Monatsinjektion, mein Sohn bekommt diese jetzt schon seid einigen Monaten jedoch habe ich das Gefühl das die absolut nicht oder kaum hilft.Seine bz werte sind weiterhin bescheiden. Mal mehr mal weniger. Aber es ist ein harter Kampf. Bekommt hier von noch jemandem der Zwerg diese Spritze?WWie ist das bei euch. Vor alleem wann wurde es endlich besser?MMein kleiner Schatz ist schon fast 8 Monate Vielleicht kònnt ihr mir ja helfen. ganz liebe grüß…

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    viele fragen zur neuen situation

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Hey, unser kleiner hat auch 2 defekte und einer ist komplett unbekannt. Natürlich gewöhnt man sich an die Situation trotzdem ist jeder Tag eine Herausforderung. Wir haben seid 5 Tagen jetzt keine Sonde mehr. Wir haben es wohl oder übel selbst in die Hand genommen und ich hoffe das wir es ohne schaffen. Bis jetzt sieht es ganz gut aus aber man weiss ja nie:-) Die Spritze selber setzen steht bei uns gar nicht zur Debatte also von den Ärzten aus und ich finde das auch in Ordnung so. Respekt wer das…

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    viele fragen zur neuen situation

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Man die ganze Nachricht wurde nicht gesendet

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    hey

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    Hallo Jaqueline, krass, ihr spritzt selber? Das kann ich mir gar nicht vorstellen

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    zu hause

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Hehe ja Ulrike das kenne ich nur zu Gut dem raus zieHen mein kleiner hat sie sich raus geniest beim pflasterwechsel. Aber das lässt sich wohl nicht verhindern die mäuse werden ja auch aktiver. Wie lange hat es bei euren kleinen gedauert bis die Bauchspeicheldrüse weniger insulin produziert hat? Es ist ja wirklich ein auf und ab. Mal Tagelang super Zucker dann wieder knapp aber was ich sagen muss der prof. Mohnike und prof. Barthlen waren jeder Zeit erreichbar und immer für Fragen zu sprechen Tot…

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    viele fragen zur neuen situation

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Hallo ihr Lieben, es ist tatsächlich soweit. Leandro ist endlich zu Hause seid gestern.Es ist wunderschön und zur Zeit halten sich seine Zucker relativ gut. Aber man weiß ja nie ne hehe. Die D-Sonde haben wir zwar mit nach Hause genommen aber er füttert echt gut das wir hoffen das die auch bald ausgeschlichen werden kann.

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    viele fragen zur neuen situation

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Huhu Irene und co, erstmal, kennst du denn Familien die mehrere Hi Kinder haben? Wir möchten definitiv noch Kinder dafür ist leandro viel zu zauberhaft, und ich denke das in einer nächsten Schwangerschaft ganz andere Tests gemacht werden. Naja erstmal soll er nach Hause hihi

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    viele fragen zur neuen situation

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Hallöchen zusammen, dem kleinen geht's ganz gut und die Glucose konnte schon reduziert werden. Wir hoffen das man sie komplett ausschleichen kann, das kann man aber einfach nicht sagen leider. Er pendelt sich ganz langsam ein. Zur Nahrung, die Frage bei uns ist einfach ob er genug isst um den Zucker mit zu stabelisieren, er ist halt absolut kein Flaschen Trinker und ihr könnt euch vorstellen das ich durch den ganzen Stress keine übermäßige Milchproduktion habe. Naja wir üben fleißig. Respekt zu …

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    neue spritze

    Nis87 - - Leben mit CHI

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    Hallöchen, also mein kleiner hat nun ein recht neues Medikament bekommen, ist auch ein Somatostatin allerdings wird das nur einmal im Monat gespritzt ist ein Depotmedikament. Man denkt sich WoW wenn das klappt ist es ja traumhaft aber die Spritze ist sehr dich und ohne die Haut zu betäuben wäre es nicht möglich. Was wir wissen ist das das Medikament anschlägt aber ob es reichen wird ist die Frage denn er bekommt gerade noch zusätzlich etwas Glucose über die Vene. Ich werde mich auf jeden Fall no…