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    Medikament Proglicem

    Patric - - Leben mit CHI

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    hallo angela, zu deinen fragen betreff proglicem: meret kriegt jetzt morgens 55, nachmittags 50 und abneds 65 mg. alles ist natürlich abhängig vom körpergewicht. so als faustformel kann man wohl 15mg/kg aks obergrenze ansetzen. wir geben meret das medikament aufgelöst in apfelsaft, schmeckt wirklich scheußlich, doch wenn von anfang an gewohnt, ... um 23 uhr nimmt sie den trunk fast schon im schlaf, die hohe kunst besteht nur darin, den schnuller herauszukriegen, ohne daß sie aufwacht. nun kurz z…

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    Hallo bin neu hier!

    Patric - - Leben mit CHI

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    Liebe Karen & Co., erstmal hoffe ich, daß ihr euch gut aufgehoben fühlt in Berlin, wo ihr ja zur Zeit sein müßtet und daß mit dem PET alles nach Plan verläuft. Wir haben ebenfalls dort das PET machen lassen, ist jetzt bald zwei Jahre her und werden auch sonst von Dr. Blankenstein im SPZ betreut.Wir haben es damit sehr gut getroffen, finden wir. Eigentlich sollte jetzt vor kurzem noch ein PET bei Meret gemacht werden, sie war allerdings nicht fit genug wegen einem Infekt.Dieser Termin ist verlegt…

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    Hallo Claudia

    Patric - - Leben mit CHI

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    auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum. Unsere Tochter Meret ist 2 Jahre alt und wird auch seit dieser Zeit mit Proglicem behandelt. Wir haben in Berlin den PET Test gemacht, gehören aber zu den wenigen, wo es (noch)keine klare Diagnose gibt. Meret kriegt zur Zeit 170 mg täglich bei ca. 12,5 kg, womit wir eigentlich schon am oberen Limit liegen. Werte unter 50 sind sind monentan auch keine Seltenheit, teilweise auch kurz nach dem Essen. Seit knapp einer Woche ist Meret jetzt im Kinderga…

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    Erfahrung mit Nifedipin?

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo Christina, danke für deine antwort, hört sich ja gut an, das proglicem um 2/3 zu reduzieren. hatte patricia auch so starken haarwuchs und hat sich das dann gelegt? Gruß Patric

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    Erfahrung mit Nifedipin?

    Patric - - Leben mit CHI

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    Lange nichts mehr von uns hören lassen aber seit trotzdem alle herzlich gegrüßt! wie bereits berichtet, sind wir mit meret so ungefähr seit 2 jahren auf proglicem,mittlerweile morgens 50, mittags 50 und abends 60mg bei knapp 12 kilo. bis auf wenige ausrutscher, klappt das alles auch prima. nur merets haarwuchs, speziell auf rücken und armen und beinen ist sehr ausgeprägt. da sie eine helle haarfarbe hat, ist das nicht so dramatisch. jedoch sind wir am überlegen, ob wir das proglicem senken solle…

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    hallo renate,

    Patric - - Leben mit CHI

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    haben uns noch nicht vorgestellt. unsere tochter meret hat in berlin auch den pet test gemacht, diagnose ist bei ihr leider nicht ganz so sicher. von den ganzen geschichten über paris und der diagnose methode, ist ja ne richtige op, kann ich nur raten, den schritt nochmals zu überlegen. madame fecete ist von der pet methode ja auch mittlerweile überzeugt. meret kriegt seit knapp zwei jahren übrigens auch proglicem. sie wiegt jetzt ca. 13 kilo und wir sind bei morgens 50, mittags 50 und abends 60…

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    Herzlich Willkommen,

    Patric - - Leben mit CHI

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    freut uns, auch auf diesem wege von ihnen zu hören. Grüße Judith, Patric und Meret

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    Neues Mitglied: Emily stellt sich vor

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo Ihr Drei, wir melden uns auch mal wieder aus Potsdam. Zu Euren Fragen folgendes: Unsere Tochter Meret (20 Monate) kriegt jetzt seit 1 1/2 Jahre Proglicem/Diazoxid. Eigentlich läuft seit dem alles stabil. Bis auf wenige Ausrutscher sind die Werte nüchtern um die 60. Vor ein paar Wochen hatte Meret einen Magen-Darm Virus und eigentlich gar nichts gegessen( wenigstens Apfelschorle getrunken) und die Werte sind auch da nicht abgerutscht. Bis auf die äußerlichen Nebenwirkungen, Haarwuchs gibt e…

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    Willkommen

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo Leonore, auch von uns herzlich willkommen im Forum. Falls du noch mehr Tipps brauchst und vielleicht zufällig im Berlin und Umgebung wohnst können wir auch Dr. Blankenstein aus dem Virchow empfehlen, wenn dir die anderen Adressen zu weit weg sind. Wir sind mit Meret bei Ihm in ziemlich guten Händen. Alles Gute Patric

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    Leben in Potsdam

    Patric - - Leben mit CHI

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    Ein bischen Resignation ist schon dabei...seit gestern wissen wir jetzt definitiv,daß man eigentlich nichts weiß was Merets Diagnose angeht.Das stand so schon zwei Wochen im Raum,abwarten war angesagt,ob eine OP überhaupt was bringen würde. Die Bilder,die im Dezember per PET gemacht wurden,sind nochmal in Paris und Helsinki analysiert worden,die Aufnahmen nach einer Stunde zeigten auch leuchtende Bereiche im Schwanz des Pankreas...Blankenstein und Mohnike haben dies damals als "Überstrahlung" de…

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    Merets OP verschoben

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo alle miteinander, wir sind schon wieder zurück von unserem Krankenhausaufenthalt, eine Woche so ziemlich umsonst, da Meret sich einen Virus-Infekt eingefangen hatte.Das Fieber bekam sie erst am Abend und in der Nacht vor der gelanten OP,am morgen des 25.2. wurde dann kurzfristig alles abgeblasen,Meret schon im Rausch des "Dormiums"(oder wie das Beruhigungsmittel heißt). Ein neuer Termin ist angepeilt für Mitte April,da würde Madame Fékété nochmal wieder kommen für Meret. vielen Dank fürs D…

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    OP Termin Meret

    Patric - - Leben mit CHI

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    So nun ist es amtlich. am 25.02 haben wir unseren op termin für merets eingriff am pankreas kopf. nach langem hin und her, wer die op nun machen soll kam letzte woche die nachricht aus dem krankenhaus, daß Madame Fékété sie selbst machen will und dafür auch noch ihren spezialisten aus brüssel mit einfliegt. müssen also nächsten freitag schon in die klinik, da das diazoxid wieder abgesetzt werden muß. haben schon ziemlich bammel, vor allem vor der zeit nach der op und wie meret das alles so verda…

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    Meret

    Patric - - Vorstellungsrunde

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    Hier mal ein Versuch Wir sind Patric und Judith mit Meret. Meret wurde am 09.06.2003 geboren, wir waren in einem Geburtshaus und sind vier Stunden nach der Entbindung alle zusammen nach Hause gegangen. Ein bischen deformiert war Meret durch die Saugglocke, die ihr auf die Welt geholfen hat, ansonsten aber nicht auffällig. Sie war 28 Stunden alt, als wir auf Anweisung unserer Hebamme in die Kinderklinik gefahren sind, sie hatte erhöhte Temperaturen, wir befürchteten eine Infektion. Meret wurde mi…

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    Hallo jill und hallo paul

    Patric - - Leben mit CHI

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    hab grade kathleen und heiko einige infos geschrieben, ich denke, die helfen euch weiter. beste grüße patric

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    Näheres zum PET

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo Kathleen, besten deank für Deine Glückwünsche. Zu Deinen Fragen kann ich Dir folgendes mitteilen. Unser Ansprechpartner und Arzt auch in der Sprechstunde im SPZ ist Dr. Blankenstein vom Virchowklinikum Berlin. Er hat in Zusammenarbeit mit Dr. Mohnike aus Magdeburg den Test, der bislang nur in Finnland durchgeführt wurde, in Deutschland/Berlin durchgesetzt. Die beiden Ärzte waren bei der Untersuchung auch dabei. Für die Untersuchung wird ein spezielles Gerät, daß CT und PET in einem ist, be…

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    Meret?s Ergebnis

    Patric - - Leben mit CHI

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    hallo zusammen, die letzen tage waren ein wenig turbulent, deshalb komm ich erst heute zum schreiben. wir hatten am dienstag den PET test mit meret und die diagnose lautet fokal!!!!!! die ganze szenerie war ein wenig wie in einem james band labor. riesige geräte, ärzte, physiker, radiologen. über funk die meldung, daß die aktivität (der positronenhaltige tracer) in zehn minuten eintreffen würde. meret bekam eine narkose, da sie sich bei dem screaning nicht bewegen durfte. dann wurde der tracer g…

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    PET Screaning

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, hab euch ja schon von der neuen diagnosemöglichkeit, genannt PET (positronen-emissions-tomographie) berichtet und nach langem bürokratischen kampf hat unser arzt den test jetzt durchgekriegt. ist das erste mal in deutschland, daß dieses verfahren angewandt wird. vom landesgesundtheitsamt bis ethik-kommision wurden alle hürden genommen. hab heute judith mit meret ins krankenhaus gebracht, da für das screaning das diazoxid abgesetzt werden muß. am dienstag soll der test dann durchg…

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    PET

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo Kerstin, hab schon Anfang Oktober darüber berichtet, bei Meret wird dieser Test jetzt immer konkreter, Anfang Dezember soll wohl alles klappen. Wo wir uns jedoch noch nicht so richtig einig und sicher sind, ist die Strahlenbelastung und evtl. Spätfolgen. Angeblich ist die Belastung nicht größer als bei einer Röntgenaufnahme der Lunge, in Zahlen 6ml Sievert. Genaueres haben wir aber auch nicht erfahren. Ganz sicher scheint aber die Qualität der Methode zu sein. Wer mehr Infos hat kann sich …

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    Neue Diagnose-Möglichkeit

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo uwe, danke für den verweis bezüglich der bz werte. >>Zum thema PET hat sich unser arzt mit der chet-ärztin des zentrum aus paris, frau f...., weiß nicht, wie man ihren namen schreibt, unterhalten und ihr die bilder gezeigt. sie sagt, die qualität sei so gut und aussagekräftig, daß sie danach operieren könnte. noch viel spaß im urlaub patric

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    Neue Diagnose-Möglichkeit

    Patric - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, haben heute mit unserem arzt gesprochen, da merets medikamente erneut reduziert wurden und nach unserem auffassen, ihre bz werte sich teilweise in den kritischen bereich bewegen, das heißt, daß sie ab und an nach 4 stunden essenspause einen wert von 55 hat. wir haben deshalb unseren meßrhytmus auch nach oben geschraubt. schon merkwürdig, im krankenhaus hieß es immer, sie sollte einen wert von 70 nicht unterschreiten und jetzt sind aufeinmal 47 auch o.k. vor allem wenn meret nacht…