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    viele fragen zur neuen situation

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Hallo Denise, herzlich willkommen auch von uns hier im Elternforum und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Leandro. Deine Ausführungen erinnern mich sehr an den Start mit unserem Sohn Hugo. Er war 58cm groß und über 5 kg schwer. Auch bei uns wurde eine versteckte Schwangerschaftsdiabetes vermutet und wir wurden anfangs vertröstet, dass sich alles einpegeln wird. Aber es tat sich nichts einpegeln. Auch Hugo hatte einen zentralen Venenkatheder, bekam Unmengen Glucose und Glucagon. Es w…

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    Vereinsbeitrag 2014

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Hallo Ulrike, ich bin mir ziemlich sicher das Formular verschickt zu haben. Ist nix angekommen? Wenn nicht, mach ich es nochmal fertig. LG Antje

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    Hugo

    Hugo - - Vorstellungsrunde

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    Hallo Ihr Lieben, mittlerweile wird Hugo im April 4 Jahre alt. Nach anfänglichen Auf's und Ab's, Ängsten und Unsicherheiten ist inzwischen mehr Ruhe und Alltag eingekehrt. Als Hugo 1 Jahr alt war, wurde bei ihm das zweite PET CT in Berlin durchgeführt. Beim ersten mal konnte man keine eindeutigen Ergebnisse feststellen. Beim zweiten mal wurde eindeutig eine diffuse Form festgestellt. Die Gen Untersuchung ergab eine Mutation im Glucokinase Gen. Am Anfang war es nicht so einfach mit der Flaschenmi…

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    Hallo Olaf, unser Hugo ist jetzt 3 Jahre und wir kennen das auch mit dem Juckreiz. Er bekommt ebenfalls Diazoxid und das Phänomen beobachte ich schon lange. Ich weiß aber nicht ob es eine Nebenwirkung ist oder einfach nur an der Behaarung liegt. Er kratzt sich meistens im Nacken, aber auch am Bauch sobald er nichts an hat. Da ist die Behaarung nicht so stark, deshalb glaub ich nicht unbedingt das es nur an der Behaarung liegt. Manchmal hat er ganz schön rote Schlieren davon. Es hält sich zum Glü…

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    Umstellung auf Sandostatin

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Mittlerweile hatten wir unseren Termin bei Doc Oliver. Das Sandostatin haben wir zwischenzeitlich wieder abgesetzt. Bin auch, ehrlich gesagt, nicht traurig darüber. Es zeigte sich einfach nicht der Erfolg, den man erhofft hatte. Im Grunde genommen tat sich eigentlich gar nichts. Brauchen Hugo nachts nicht mehr ärgern und er dankt es uns mit durchschlafenden Nächten. Wir bleiben also erstmal weiterhin beim Proclicem. Das wirkt bei ihm ja gut, und die Haare, naja gut, wenn es nur das ist. Hugos BZ…

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    Umstellung auf Sandostatin

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Doppelte Dosierung Sandostatin (0,5ml) und keine so große Veränderung das wir mit dem Gedanken spielen könnten mit dem Diazoxid runter zu gehen. Die schlaflosen Nächte, damit wir nachts mal vernünftige Werte zur Verfolgung haben, waren auch recht nüchtern. 2 bis 3 Stunden nach der Spritze tat sich nicht wirklich viel. Manchmal war der BZ sogar erstmal etwas runter gegangen. Ansonsten blieb Hugo recht konstant im 50 bis 60er Bereich die Nacht über. Und frühs haben wir wie vorher auch wieder öfter…

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    Umstellung auf Sandostatin

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Also Dr. Oliver meint wir setzen erstmal die Dosierung vom Sandostatin höher. Von 0,25 auf 0,5 ml. Ich werde mir auch den Wecker stellen und in der Nacht zweimal den BZ messen. Dann wird sich ja zeigen ob es wirklich nicht wirken sollte. Wird ne anstrengende Nacht. Das Spritzen ist nicht mehr so easy wie die ersten Tage. Sobald ich ihn anfasse zuckt er im Schlaf zusammen und zappelt und wehrt sich. Nicht gerade berauschend. Und mal sehen wie es jetzt wird, da er ja nun das doppelte bekommt. Das …

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    Umstellung auf Sandostatin

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Habe gelesen das bei den Diabetikern viele so eine PEN Spritze nutzen. Die soll nicht ganz so schmerzhaft sein. Und die Nadel wird, so ähnlich wie beim Blutzucker messen, per Mechanismus aktiviert. Hat jemand die auch schon bei den HI Kindern benutzt? LG, Antje

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    Umstellung auf Sandostatin

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Wir spritzen erst seit Freitag. Das erste mal ist völlig in die Hose gegangen. Jetzt klappt es schon besser. Einmal hat er sich garnicht gerührt. Traum! Die anderen male hat er kurz gequietscht und dann war gleich wieder gut und er hat sofort weiter geschlafen. Also es ist nicht so schlimm wenn er schon schläft. Aber ich komme mir so hinterlistig vor. Ist schon ganz schön gemein. Aber andererseits würde er, wenn ich beim zu Bett gehen ihm die Spritze geben würde, bestimmt sich weigern. Hugo hat …

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    Umstellung auf Sandostatin

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Hallo ihr Lieben, wir suchen nach Tipps und Ratschlägen im Umgang mit Sandostatin. Hugo wird im April 3 Jahre alt und er bekam bis jetzt Proclicem, unproblematisch. Doch weil seine MorgenBZ in den letzten Monaten, trotz ständiger Erhöhung der Diazoxid Dosis, nicht wirklich besser wurden, wurde ihm jetzt Sandostatin zusätzlich verordnet. Es ist für uns eine heftige Umstellung, auf einmal Hugo eine Spritze zu verabreichen. Er bekommt sie erst wenn er schon schläft. Hatte echt gehofft er bekomme da…

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    Kita und HI

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Hallo Kathrin, wir haben schon geplant beim Sommertreffen dabei zu sein, aber wir können noch nicht 100prozentig zusagen, weil an dem Wochenende noch was anderes familäres anliegt. Unseren nächsten Termin bei Dr. Blankenstein haben wir am 20.06., also schon bald. Das wird ein langer Tag für Hugo. 3 Termine an einem Tag in der Charite. Also zur Zeit tümpelt Hugo meist im 50er Bereich rum, morgens auch öfter mal unter 50. Bei ihm kann es frühs nie schnell genug gehen, was die Flasche betrifft. Das…

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    Kita und HI

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Also Hugo hat immer so ne Phasen. Mal isst er viel und alles und dann wieder mäkelt er an allem rum. In der Kita isst er auf jeden Fall besser, wie Christina schon sagt, der 'Gruppenzwang' regelt das wohl. Die Essenszeiten sind bei uns auch oft, 7:30 Frühstück, 9 Uhr Obstpause, 11 Uhr Mittag. 15 Uhr ist zwar erst Vesper, aber wir haben uns so geeinigt, dass Hugo nach dem Mittagsschlaf schon eine Kleinigkeit bekommt. Einen Notfall hatten wir noch nicht, zum Glück. Aber der BZ war bei Hugo auch sc…

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    Kita und HI

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Hallo Kathi, also ich finde was du so von Joshua erzählst, mit den stabilen BZ Werten und das er eigentlich gut isst und die Nacht durchschlafen darf klingt so ähnlich wie bei Hugo. Da Joshua wenig Medi brauch, geb ich euch den Tipp so normal wie möglich Joshua essen zu lassen. Klar, für die kita auf jeden Fall einen Notfallplan machen und die Erzieher instruieren. Ihm sollte halt öfter, als bei den anderen Kindern, etwas zu essen in die Hand gegeben werden. Hugo geht jetzt seit einem Jahr in di…

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    Dem können wir uns nur anschließen. Wir fanden das ein gelungenes Treffen in Berlin. Es waren mehrere Familien da, jeder stellte sich und seine HI Geschichte kurz vor. Wir trafen 'alte' und neue Gesichter. Ganz großen Dank an Ulrike!!! Liebe Grüße Antje

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    Hallo Ulrike, danke nochmal für die Einladung. Wir werden auch am 29.2. nach Berlin kommen. Freuen uns schon auf alle! Hugo + Familie

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    Re: Hallo, wir sind auch neu

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Herzlich Willkommen Sanna. Mein Hugo ist kaum älter als deine Tochter. Bin zwar noch nicht ein alter Hase, fühle mich aber hier im Forum sehr wohl. Konnten auch schon einige Eltern kennenlernen beim Elterntreffen. Wir sind zum Glück recht früh in Dr. Blankensteins Obhut gekommen. Da war Hugo 2 Wochen alt. Bis dahin wurde er komplett durchgechekt, und man fand nicht den Grund der Unterzuckerungen. Ihr seid in den Besten Händen und hier in diesem Forum sehr gut aufgehoben. Wir waren auch froh glei…

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    Re: andere Mütter haben auch schwere Söhne

    Hugo - - Dies & Das

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    Das ist echt der Hammer. Da war ja Hugo mit seinen 5370g quasi ein Fliegengewicht gewesen. LG Antje

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    Re: OP ist nicht gleich OP !

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Hallo Uwe, darf ich dich fragen wie lange Lara schon Medi-frei ist? Hugo ist von Anfang an ein gut einstellbarer Patient gewesen. Habe auch schon mehrfach gehört, dass es mit den Jahren besser wird. Er ist jetzt 1 1/2 Jahre, isst selbstständig und braucht keine Spritzen, nur orale Medikamentengabe. Sein BZ ist immer stabil. Niedrig, aber stabil. Ich habe ja große Hoffnung, dass er irgendwann auch Medi-frei leben kann. LG Antje

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    Re: Gentest

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Hallo, wir haben erst vor Kurzem erfahren welche Gen Mutation bei Hugo vorliegt. Lange wurde nichts gefunden, lag wohl daran, dass bei ihm nicht die üblichen Gen Veränderungen bei HI festgestellt wurden. Nachdem ich dann bißchen herum recherchiert habe, habe ich festgestellt, wir hätten das zweite PET CT uns sparen können. Denn bei dieser Form ist es sehr unwahrscheinlich einen Fokus zu finden. Das Merkwürdige ist, weder bei mir , noch beim Papa wurde in dieser Richtung etwas gefunden. Also bis …

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    Re: Blutzuckermessgerät für HI

    Hugo - - Leben mit CHI

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    Wir haben Hugo auch die Schmelzflocken in die Milch gemischt. Trinken konnte er nur mit dem Breisauger, selbst wenn wir ihm nur Milch gaben. Die Flasche wurde und wurde sonst nicht leer. Später wurde dann gelöffelt. Den Brei machten wir selbstgemacht, mit Vollkorngrieß, Schmelzflocken oder Maisgrieß. Waren eigentlich mit allem zufrieden. Hugo hatte im KH zum Glück nur ein paar Tage an der Sonde gehangen. Jetzt ist er manchmal sogar ein kleiner Vielfrass. Nur heut mag er kein Essen. Hat sich eine…