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    Lenny

    denisoft - - Vorstellungsrunde

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    Hallo, ich bin der kleine Lenny-Paul Neubert und bin am 23.05.2012 um 16.12 Uhr per Kaiserschnitt in Landshut-Achdorf geobren worden. Da ich zwar 4 Wochen zu früh auf die Welt gekommen bin brachte ich stolze 3600 gr auf die Waage und war 49 cm groß Meiner Mami ging es an diesem Tag in der früh schon ncihtmehr gut und sie fuhr Gott sei Dank mit mir in die Klinik nach Landshut. Zuerst war der Verdacht auf SSW-Vergiftung der scih zum Glück icht bestätigte aber trotzdem mußte meine Mami mit mir im K…

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    Verona, Norditalien

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo liebe Regi, wie Du ja schon weist, werden wir mit Sicherheit an den Treffen in Verona teilnehmen. Ich bzw. wir freuen uns schon riesig, Euch alle endlich mal persönlich kennenzulernen. Hoffe das einige vom Forum auch kommen werden Bis dahin an alle ganz liebe Grüße Sabine + Lenny

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    Nachdenklich...

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo Regi, ah des glaub ich das es dann ein sehr sehr sehr spezieller Tag is für Euch. Da müßte man ja direkt drauf anstoßen Bei uns wirds am 06.August 2013 ein Jahr und dieser Tag is wirklich was ganz besonderes, wie ein 2.Geburtstag :))) Freue mich auch schon tierisch drauf dich jez dann bald persönlich kennenzulernen Ganz liebe Grüße Sabine + Lenny

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    CHI und Magen-Darm-Infekt

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo Kathrin, natürlich auch von uns erstmal ein herzliches Willkommen Auch wir hatten Hyperinsulinismus und mein kleiner Lenny ist seit ca. 3 Monaten geheilt. Wir haben uns in die Hände von Prof. Mohnike aus Magdeburg und Prof. Barthleinan an der Universitätsklinik Greifswald begeben. Mein kleiner Lenny hatte die fokale Form und ist am 06. August 2012 erfolgreich von Prof. Barthlen und seinen Team operiert worden. Aber erstmal seit ihr in dem Forum mit Sicherheit gut aufgehoben Is bei Euch eig…

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    Danke

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo meine lieben Ich moechte mich mal bei euch von ganzen herzen bedakenda ihr in meiner schwierigsten zeit so lieb und herzhaft mit euren tipp und ratschlaegen zur seite gestanden habt.konnte viele von euch anrufen und mir mein leid von der seele reden was auch nicht selbstverstaendlich ist. Dank eueren forum ist es zu verdanken da ich zu den richtigen aerzten gekommen bin. Ja morgen gehts wieder nach hause und des mit einen gesunden kind.es gibt nix schoenres auf der welt nd des mussman einf…

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    Wir fahren nach Magdeburg

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo Steffi Auch von uns alles erdenklich gute fuer niklas ich kann nur bestaetigen das ihr bei prof.mohnike in den allerbesten haenden seit.habe ihn vor kurzen persoenlichkennengelernt und ihr werdet sehn das alles bestens wird. Druecke euch die daumen und ne gute reise. Liebe gruesse sabine und lenny

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    lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo an alle Also die op ist soweit gut verlaufen der fokus konnte mit einen bauchschnit entfernt werden. Wie uns gesagt worden ist wurden ca 20 % entfernt. Jetzt muessen wir halt sehen wie sich der blutzucker einpegelt. im moment sind wir eher im oberen bereich. Ich halte euch natuerlich auf den laufenden Glg Sabine

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    Lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Danke das ist ganz lieb von euch"

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    Lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo meine lieben Wollte euch natuerlich auch auf den laufenden halten Lenny hat eine fokaleform und der fokus sitzt unten im schwanzbereich Wr sind mitlerweile in greifswald angekommen und es ist fuer montag die op geplant. Ich melde mich bei euch am dienstag wir sind natuerlich ziemlich angespannt und berichte wies lenny geht Ganz liebe gruesse bine

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    Lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo, danke Euch, na klar werd ich berichten was beim PET-CT raugekommen ist. Dienstag is ja endlich soweit.. LG Bine

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    Lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo meine lieben, wollte euch no kurz vor der Abreise auf den laufenden halten.. Morgen in der früh um 8.00 Uhr gehts los nach Berlin und fürn Dienstag is des PET-CT reserviert. Sollte Lenny operiert werden is der 6.August vorgemerkt in Greifswald. Drückt uns die Daumen - ich denke an Euch und werde Euch mit Sicherheit auf den laufenden halten was mit Lenny rausgekommen ist. Ganz liebe Grüße und euch allen noch einen schönen Sonntag bis bald Sabine

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    Lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo, also soweit sind wir jez gut auf das Sandostin eingestellt bekommt es alle 6 Std und zwar 0,06 ml. Beim Diazoxid stehen wir im moment auf 3 x 15 mg des wollens aber die Tage noch weiter reduzieren. Soweit sind die Zuckerwerte beim Lenny stabil wenn er an die 6 Std hinkommt dann merkt man schon das der BZ rapide absinkt. We Er wurde jez auch von 8 Mahlzeiten auf 6 umgestellt und trinkt gut jedesmal seine 100. Ende dieser Woche sollten ja jez von Berlin die Genetik Untersuchungen kommen, bi…

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    Lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo, mal wieder des neueste von meinen kleinen Lenny :)) Die BZ-Werte haben sich jez auf des Sandostin wirklich sehr gut eingespielt und sie reduzieren im moment des Diazoxid, sie meinten jez wenn er alles so gut hält wie bisher dann können wir übernächste Woche nach Hause.. Es wäre zu schön um wahr zu sein.

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    Hallo Also es gibt Neuigkeiten !!! Heute hat Landshut mit Berlin telefoniert und die haben sich jez so geenigt das sie ganz eng zusammenarbeiten. Dr. Kühne meinte auch das es jez auch gut so sei wie es ist, weil Berlin würde jez nix anders machen und sollten letztendlich jez alle Stricke reißen wird er auch mit sicherheit verlegt werden. Die haben jez heute des Sandostin (oder wie des heißt) eingesetzt und jez haben wir Blutzuckerwerte von naja 300-400. Ich hab dann sofort wieder bei Hr. Dr. Küh…

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    Lenny

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, also vor nächter Woche wird keine Verlegung nach Berlin stattfinden so is des heute mit Dr. Kühne und den Ärzten von Landshut besprochen worden. Sie arbeiten zwar jez ganz engzusammen und haben des auch heute gemacht was Dr. Kühne vorgeschlagen hat, nämlich des Sanostid oder wie des heißt eingesetzt. Rausgekommen is dabei das er jez über 300 BZ hatte Habe dann hilfeschreiend wieder bei Hr. Dr. Kühne angerufen und er meinte es wäre nicht schlimm, da man so sieht das es auch gleich…

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    wenns nur schon so weit wäre das wir da oben wäre, lieber gestern wie heute :)) aber mal schaun was die jez morgen besprechen Berlin und Landshut, Herr Dr. Kühne setzt sich auf jeden Fall ein

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    an Euch allen lieben Dank für die Mails was zurückkommen, es tut wirklich gut da sich untereinander auszutauschen... Ganz liebe Grüße

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    Hallo, also im moment schauds so aus hatte heute mit Berlin nochmal Rücksprache und wir sind jez dabei den kleinen verlegen zu lassen, ich hoffe so das es klappt. Er hatte heute so einen Rückschlag das sogar des Glukalgon wieder läuft weil die BZ-Werte so schlecht waren, und ich jez defenetiv drauf bestehe das der kleine verlegt wird weil so kanns jez nicht mehr weiter gehn, wir sind mit den Nerven total am Ende.

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    Hallo, danke für die Mails. Ja des is wirklich alles mehr wie nervenaufreibend Hab jez vorher drin grad angerufen jez mußte wieder zum 1000000 mal ne neue Infusion gelegt werden und war wieder ein abfall da das die glukoseinfusion wieder höher läuft. Ein ewiges rauf und runter Sie sagen wir müßen jez auf die Blutwerte abwarten die ja bereits in Berlin bei Hr. Dr. Blankenstein sind dies aber mindestens no 2 wochen dauert. Wollen anscheinds jez dann ein MRT machen von der Bauchspeicheldrüse um da …

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    bitte um rat

    denisoft - - Leben mit CHI

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    Hallo meine lieben, wollte euch von lenny die neuesten Sachen mitteilen. Ich bin so durcheinander des gibts gar ned - mit Hr. Dr. Blankenstein besteht der Kontakt jez arbeiten auch zusammen mit dem Kinderkkh. Lenny bekommt jez 3 x 25 mg Diazixid. Die Glukoselösung 10 %wolltens jez abstellen weils nur noch auf 2 ml/Std gelaufen is und was passiert, lenny bekommt wieder so nen abfall das jez erstmal auf 12 wieder läuft. Wir hätten jez eigentlich ende dieser Woche heimdürfen aber somit is alles wie…