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    Hallo kiwi99, in Berlin, an der Charite. Liebe Grüße, Bibi

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    Lieber Winfried, vielen Dank für die Mühe, mir so ausführlich zu antworten. Sowohl das Pet/CT fand statt, als auch dreimalige Spiegelung - alles ohne eindeutiges Resultat (Spiegelungen kein Ergebnis, PetCT geringe Anreicherung Pankreaskopf, aber als eher normal angesehen). Das Problem besteht bei mir trotzdem. Nun frage ich mich natürlich sehr besorgt, was nun? Die Werte und mein Befinden sind eine Seite - die Ursache ist noch immer unklar. Die laparoskopische Ultraschalluntersuchung und Probene…

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    Liebe Cristina, Vielen Dank für die virtuelle Umarmung :), die mir gut getan hat. Umarm zurück für Dich und Patricia. Liebe Grüße Bibi

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    Liebe Cristina, Danke für Deine Mühe. Mir war das bisher so unüblich vorgekommen, dass das Essen eben nicht hilft - bei HI liest man eher, regelmäßig essen und das wäre dann zumindest eine Lösung. Das ist ja bei mir nicht (mehr) der Fall. In den ersten 7 - 8 Jahren klappte das so lala, ich musste alle 70-90 Minuten essen, allerdings eher um das berechenbare postprandiale Tief zu kappen. Gelungen ist mir das nicht so gut, dass ich mich wohl gefühlt hätte. Im Grunde gings immer runter, bevor ich e…

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    Hallo und vielen Dank für die vielen hilfreichen Rückmeldungen, zwei Fragen habe ich noch. Ich lese bei den Kindern z.T. von hohen Werten . Ist das MIT Diazoxid? Kennt Ihr es auch, dass Essen nicht hilft? Also dass der BZ beim Essen absinkt bzw sich nicht nach oben bewegt? Für den Tagesverlauf heißt das, es gibt nur niedrige und ganz niedrige Werte, keine hohen dazwischen. (ich fühle mich auch so, als würde ich den ganzen Tag nichts essen) Ich habe das ja nun ohne Diazoxid durchgehend. Kennt das…

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    Lieber Oliver, liebe Regi, vielen Dank für die Rückmeldungen. Derzeit macht mir v.a. Angst, dass der BZ beim Essen nun grundsätzlich absinkt und dann auch unten bleibt. Gestern abend passierte das sogar mit Diazoxid, d.h. ich habe dreimal im jeweiligen 2Std. Abstand gegessen, weil ich gern nicht mehr schwitzen und Hunger haben wollte - aber es passierte immer nur, dass der BZ wieder weiter abrutschte. Habe dann erst mal so geschlafen, nachts natürlich auch dauernd geschwitzt und nun ziemliche Un…

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    Lieber Winfried, vielen Dank für die Antwort auf meinen thread. Das Komplizierte ist bei mir, dass sich nach wie vor nicht zweifelsfrei nachweisen lässt, ob ich vom Insulin unterzuckere oder nicht. Zwar reagiere ich auf Diazoxid im Zucker gut, aber alle bisherigen Tests sind uneindeutig. Dennoch ist eine OP (Teilresektion 50% Pankreas) schon seit letztem Jahr immer wieder im Gespräch (Vermutung Nesidioblastose). Vorab soll eine Probenentnahme erfolgen, um eventuell doch noch Klarheit zu bekommen…

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    Hallo Cristina, Hallo Irene, Danke für Eure Antworten, mach mir Gedanken, weil das Essen nichts mehr bewirkt (bzw. den BZ absenkt statt anhebt oder einfach gleich lässt) - also ohne Diazoxid. Kennt Ihr das von Euren Kindern? Kann mich auch kaum belasten, sonst wird es noch schlimmer. Jedenfalls schreibe ich Euch, wies weitergeht. Danke und Liebe Grüße, Bibi

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    Vielen Dank fürs Lesen nochmal, habe inzwischen einen Arzt erreicht und Diazoxid wieder zu nehmen war erst mal richtig. Danke, Bibi76

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    Hallo Regi, Danke für Deine Antwort. Muss das vielleicht nochmal erklären.Ich bekam dieses Jahr erstmals Diazoxid. Vor der ersten Einnahme von Diazoxid waren meine BZ Werte (also ohne Diazoxid) noch besser, als jetzt nach dem Absetzen. Meine Frage ist also, ob nach dem Absetzen mit Diazoxid die Werte vorübergehend NOCH schlechter sein können, als eine Art Überreaktion, wenn das Insulin nicht mehr gebremst ist. Inzwischen habe ich wieder angefangen es zu nehmen, das Dauerschwitzen und Hungern, Se…

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    Hallo, nachdem ich für einige stationäre Untersuchungen Diazoxid absetzen musste, passierte zunächst ca 14 Tage nichts. Erst dann begannen sich die Werte zu verschlechtern. Da eventuell weitere Tests geplant sind und somit wohl eine Ausschleichphase von ca 14 Tagen berechnet werden müsste, wollte ich das Medikament nun vor+bergehend weglassen. Nach nun 3 Wochen verschlechtern sich die Werte allerdings so stark, wie ich es nicht kannte. D.h. ich schwitze fast durchgehend, vom essen geht der BZ ni…

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    Hallo Oliver, vielen Dank für die Antwort. Deine Einschätzung macht mich sicherer, auf dem richtigen Weg zu sein. Bei Frau Prof. Pavel bin ich gut aufgehoben, mein Krankheitsbild entspricht nur nicht der Lehrbuchbeschreibung, weswegen ich manchmal wieder verunsichert werde - auch wegen der vorausgegangenen Fehldiagnosen. Die Richtung stimmt aber auf jeden Fall, da mir auch das Diazoxid hilft. Danke nochmal :), Bibi76

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    Hallo ihr Lieben, habe wieder etwas mitgelesen und mir fiel im thread von Lilly dieser Satz von Oliver auf: Zitat: „ 2. Die von Dir beschriebenen Befunde machen es noch schwieriger, denn wenn in der Unterzuckerung tatsächlich mehrfach kein Insulin nachweisbar ist dann muss man nach den wirklichen Exoten suchen oder sich gar etwas ganz neues einfallen lassen.“ Bei mir war das bei fast allen Tests der Fall, dh. Blutzucker runter, Insulin nahezu vollständig supprimiert - außer in einem Hungertest u…

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    Hallo Oliver, vielen Dank für die Antwort. In der Charite bin ich in Behandlung bei Frau Prof. Pavel und Prof. Wiedenmann. Die Diazoxid-Koordination macht jetzt die Hausärztin. Ich muss am Mittwoch Blut nehmen, da werd ich es mit zeigen mit dem Gesicht. Die Müdigkeit ist über den ganzen Tag verteilt, es fühlt sich schläfrig und duselig im Kopf an. Liebe Grüße, Bibi76

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    Hallo Cristina, Danke für Deine schnelle Antwort. Mit der pn ist gar nicht schlimm ! Lass Dir bitte Zeit. Mit dem müde ist leider so ein krank müde, immer schläfrig. Aber vielleicht geht es noch weg. Ich hatte auch eine Weile Wasser in den Händen, das wurde auch von selber wieder besser. Gute Frage, ob ich das jetzt im Gesicht haben kann? Die Augen sind immer so zugequollen, dachte schon das vllt eine leichte Allergie ist. Dass man Babies nicht fragen kann, ist allerdings wahr. Aber wenn es Anfa…

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    Hallo ihr Lieben, da bin ich wieder. Ich nehme jetzt Proglicem 150 morgens / 125 abends / 25 nachts. Damit ist der Zucker gut im Griff. D.h. ich habe zwischen den Mahlzeiten deutlich länger Zeit und auch keine groß spürbaren Löcher mehr. Problem: Was noch übrig ist, ist eine leichtere Version meines Dauerhungers (ich hoffe, das geht noch weg). Und Gesicht ist angeschwollen und ich bin seeehr müde und abgeschlagen. Kennt das jemand? Wird es nach einer Weile besser? Liebe Grüße und Danke für Eure …

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    Re: Teststreifen ade?

    Bibi76 - - Leben mit CHI

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    Hallo Cristina, mit dem One Touch Ultra habe ich dieselbe Erfahrung gemacht. Andere Geräte zeigten bei mir grundsätzlich niedrigere Werte an, das One Touch Ultra höher. Ich bekam es mal in einer Klinik geschenkt - nutze aber wegen der Abweichungen wieder mein erstes (Glucometer Elite) oder dessen Nachfolgemodell (Ascensia Elite XL). Bibi76

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    Hallo Cristina, danke Dir für die Antwort Bibi76

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    Hallo, mit 125mg morgens und 100mg abends sind die Zuckerwerte jetzt höher. Das Problem: einmal klappt es wunderbar, die Werte sind deutlich höher. Am nächsten Tag mit der gleichen Dosis tut sich fast gar nichts. Sind diese Schwankungen üblich? Bibi76

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    Hallo Cristina, Danke für die Antwort. Dann probiere ich das auch. Bibi76