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    ......apropos....

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    .......soll euer baby, nachdem die blutuntersuchungen abgeschlossen sind nach berlin?

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    ......... unglaublich....

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    euch die schuld für etwas geben zu wollen....... lasst euch bloß nicht entmutigen und bleibt so stark, wie ihr es seid. Ist doch schon toll, daß euer baby auf proglicem anschlägt. Wenn eure Tochter auch noch richtig trinkt, ist sie doch erstmal gut eingestellt....... Unser kleiner Levi hatte auch HI und auch eine ältere Schwester (2,5 Jahre). die hat wenig möglichkeiten gehabt eifersüchtig zu werden, da levi die meiste zeit, bis auf drei wochen, im krankenhaus verbrachte. Auch jetzt ist sie nich…

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    pet-scan

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    liebe claudia, immer wieder unglaublich, wie spät ärzte reagieren... und immer wieder merke ich, wieviel glück wir mit klein-levi gehabt haben. wir waren ja in paris zum pet-scan und das war gar nicht so schlimm. natürlich ist das mit dem radioaktiven zeug unheimlich. aber levi hat über seinen broviac etwas zum schlafen bekommen und hat die ganze prozedur verschlafen. am selben abend hatten wir das ergebnis. uns wollte paris auch vertrösten. aber unser arzt hat gedrängelt und nicht locker gelass…

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    levi-baby nun ganz gesund

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    hallo liebe leute, im forum passiert ja nicht viel im moment... daher dachte ich, ich berichte euch mal kurz von klein-levi. für alle, die unsere geschichte noch nicht kennen nochmal die kurzfassung. levi kam mit hi zur welt und verbrachte seine ersten 2,5 monate im krankenhaus. nach ganz viel glucose und einem vergeblichen proglicem-versuch schlug sandostatin gut an. die anweisungen für die medikation kamen aus paris; unser stationsarzt hat paris bereits nach 3 wochen informiert, um rat gefragt…

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    gruesse aus paris

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    bonjour alle zusammen, waehrend ich schreibe wird gerade levis op beendet! ja, es war laut pet-scan tatsaechlich fokal, und madame fekete tut gerade ihre arbeit. gleich koennen wir zu ihm in den aufwachraum... alle waren sehr nett zu uns und sehr sanft mit unserem kleinen suessen! die stoffwechselabteilung war nicht gerade einladend, aber es war okay. unser lieber arzt vom krankenhaus hamburg-altona hat uns begleitet - er spricht perfekt franzoesisch - und ist 2 tage hier geblieben um uns zu hel…

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    guten abend aus hamburg

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    auch paris macht heute die pet-untersuchung. es ist kein operativer eingriff mehr... levi-baby kommt morgen oder übermorgen nach hause!!! hurra!!! und mit ihm ein koffer voll mit medikamenten und spritzen... aber das kriegen wir hin. ein ambulanter pflegedienst steht uns zur seite. das proglicem zeigt seine ersten nebenwirkungen; die stirn wird immer behaarter und er hat eine knorpelentzündung am ohr (vom sandostatin). habt ihr eigentlich auch hautprobleme gehabt? levis gesichtshaut ist schuppig…

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    hallöchen

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    nee, langweilig wird's sicher nicht... schade eigentlich. wir hätten uns schon etwas aufregendes einfallen lassen ich muss morgen nochmal nachfragen wegen des sandostatins. heute haben wir - glaube ich - 0,18 mg aufgezogen? kann das hinkommen? habe ihm heute wieder selber die spritze verpasst, ging schon viel besser *schwitz*. unser termin in paris wurde vorverlegt auf den 3. juni. bei fokaler diagnose haben wir bereits einen reservierten op-termin am 10. juni. also ganz fest die daumen drücken.…

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    Levis Medis...

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    hallo hallo, nach einem langen und aufschlussreichen telefonat mit uwe (1000 dank dafür) hier nun mal die medikation von levi (leider weiss ich nicht genau, um welche uhrzeit er was bekommt; folgt aber): levi (5 wochen alt) musste bis gestern alle 3 stunden 70 ml muttermilch trinken mit je 5 gramm maltodextrin. seit gestern abend versuchen wir es mal mit 90 ml alle 4 stunden. schafft er natürlich auch nicht ganz, es müssen aber meist nur 10-20 ml nachsondiert werden. dann bekommt er proglicem 2 …

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    fragen zu paris

    levi-baby - - Leben mit CHI

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    halli hallo, sind ganz neu hier... also kurz zu unserem fall: levi wurde am 28.märz im krankenhaus altona (hamburg) geboren. nach einer tollen geburt stellte sich heraus, dass levi ungewöhnlich groß (56 cm) und schwer (4550 g) war. wir sind beide sehr klein... ich habe ihn unmittelbar nach der geburt angelegt und er saugte gierig. als ich ihn irgendwann abgenommen hab, fingen seine ärmchen an zu zittern. der blutzuckertest lieferte dann den grund: bz lag bei 21. er bekam glucose (oral), der bz s…