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    Leonard - - Leben mit CHI

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    Bisher ist kein PET CT geplant. Glukose läuft mit 7 mg/kg/min. Oktreotid allein haben wir noch nicht versucht. Wenn er wieder sehr knapp ist mit dem Zucker, wird die glukose minimal hochgestellt.

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    Leonard - - Leben mit CHI

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    Vielen Dank für deine Antwort, Irene. Wir sind im Krankenhaus in Gelnhausen in der Nähe von Frankfurt. Unser behandelnder Arzt steht in Kontakt mit Herrn Dr. Mohnike aus Magdeburg. Leonard bekommt über einen zentralen Venenkatheter 40%ige Glukose sowie alle sechs Stunden eine Okteotrid Spitze. Alle drei Stunden bekommt er zu seiner Milch Malto dazu. Unsere Werte halten sich meist über der 45 Grenze. Jedoch gehen die Werte auch bis 250 hoch am Vormittag.

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    Leonard - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, am 26.1. wurde unser Sohn Leonard geboren. Gleich nach der Geburt wurde ein zu niedriger Blutzuckerwert bei ihm festgestellt, sodass er auf die Kinderintensiv verlegt wurde. Diagnose nach einer Woche war bereits HI, nach einer weiteren Woche hatten wir das Ergebnis der Genanalyse. Eine heterozygot rezessive Form des ABCC8-Gens, was für die diffuse Form spricht. Hat jemand von euch eine ähnliche Situation erlebt und wie sind die Kids eingestellt? Wurden Kinder mit der diffusen For…