Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-7 von insgesamt 7.

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Zurück aus dem Krankenhaus

    livisaso - - Leben mit CHI

    Beitrag

    ja, wir sind natürlich auch dankbar für jegliche Erleuchtung in dieser doch oft nebligen Angelegenheit namens HI !

  • Benutzer-Avatarbild

    Re: Zurück aus dem Krankenhaus

    livisaso - - Leben mit CHI

    Beitrag

    auch bei uns sind Magen-Darm-Geschichten bis heute eine heikle Angelegenheit (obwohl Lilian eher zu den harmloseren Verläufen (Hi-Ha) zählt). Eben weil der Absturz gerne erst dann kommt, wenn eigentlich alles schon vorbei ist. Die Ärzte haben uns das vor 11 Jahren (weiss also nicht, ob der Stand noch aktuell ist),nachdem es ihnen auch nach einem Tag fasten nicht gelungen ist,Lilian gezielt in den Unterzucker fallen zu lassen, so erklärt: Dass vermutlich ihre Leber extrem gut arbeitet und Reserve…

  • Benutzer-Avatarbild

    oh nein..... ich hatte ihn sehr bewundert, dass er, obwohl er immer supervoll mit Terminen war, sich genügend Zeit für seine Patienten genommen hat und dabei nie seinen Humor -und wenn´es nur Galgenhumor war- verloren hat, so dass es einem hinterher immer etwas besser ging. Ich denke, das ist eine echte Gabe, die man auf keiner Hochschule lernen kann. Falls niemand einen Tip hat, werden wir uns im Herbst trotzdem wieder mit dem Olgahospital in Verbindung setzen - vielleicht ist ja noch jem…

  • Benutzer-Avatarbild

    Theoretisch bei Dr. Hecker im Olgahospital in Stuttgart -habe Lilians Geschichte unter who is who noch etwas genauer beschrieben- Könnte jetzt aber gar nicht sagen, ob er zwischenzeitlich in Rente ist. Hoffentlich nicht ! Wenn ich die Geschichten hier zum Teil so lese, waren wir dort ja richtig gut aufgehoben - er war damals sehr engagiert. Er kannte damals nur ein Labor in Japan und hatte mit dem dortigen Prof. vereinbart, dass dieser den Test kostenlos durchführt und die Transportkosten wollte…

  • Benutzer-Avatarbild

    Hallo Oliver, damals hiess es, die Krankheit sei nicht therapierbar und nur über die Ernährung zu steuern. Dass es überhaupt ein Medikament gibt, habe ich erst hier erfahren. Nur hatte ich den Eindruck gewonnen, dass es ordentlich Nebenwirkungen hat. Und in der Regel kommen wir ja ganz gut zurecht. Seit dem Winter ist alles wieder wie gehabt. Die letzte Krankenhaus-Kontrolle ist sicher an die 5 Jahre her. Vor 1-2 Jahren hat der Kinderarzt gemeint, auf dem Gebiet hätte sich einiges getan und wir …

  • Benutzer-Avatarbild

    Lilian

    livisaso - - Vorstellungsrunde

    Beitrag

    Angemeldet habe ich uns ja schon länger,jetzt möchte ich endlich mal unsere Tochter Lilian, geb.im Dez.1997 und somit wohl auch eher eine der älteren- vorstellen: Sie hat das Hyperinsulinismus-Hyperammonämie-Syndrom. Mein Mann und ich sind negativ getestet . Mit ca.20 Monaten bin ich mit ihr zum Kinderarzt, weil sie immer wieder die Steuerung verlor und plötzlich umfiel, ohne sich abzustützen-wie ein gefällter Baum. Oder ihr fiel beim Essen von einer Sekunde auf die andere das Gesicht in den Tel…

  • Benutzer-Avatarbild

    Hallo, unsere Tochter Lilian (9J) hat das Hyperinsulinismus-Hyperammonämie-Syndrom. Mein Mann und ich sind negativ getestet - wir nennen sie auch unser kleiner Mutant Als das vor 7 Jahren diagnostiziert wurde, gab es praktisch keine Infos darüber. Also haben wir uns halt alleine durchgewurstelt. Wobei bald klarwar, dass sie sich normal entwickelt. Das Mondamin hat uns in letzter Minute die Magensonde erspart - wir hatten schon sämtliche Gerätschaften zu Hause. Nach 2-3 Jahren mussten wir auch ni…