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    Franziska

    daniel - - Leben mit CHI

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    Hallo Romana Freue mich auch mit euch!! Würden sich ja alle von uns wünschen. Wie Daniel noch kleiner war, wurde oft ein EEG gemacht, wegen seiner vielen Hypos mit Krampfanfällen. War auch wegen Kontrolle von Epilepsie, so wie auch Irene meint. Viele liebe Grüße Claudia

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    Doch kein Erfolg

    daniel - - Leben mit CHI

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    Auf die Frage von Oliver - wir haben ja schon die höchste Dosis von der Monatsspritze = 120 mg ausprobiert! (=zwei mal 60 mg) und das ist laut Ärztin und Gebrauchsinformation das höchste. Auch weiß unsere Ärztin vorläufig noch nicht, ob man nun mehr verabreichen kann. Momentan ist es uns zu unsicher. Daniel nimmt nun weiterhin die Pumpe. Lassen nun einmal alles so beim Alten. In den 4 Wochen sind wir laufend mit dem Sandostatin bei der Pumpe rauf gegangen. Daniel braucht trotzdem sehr viel Sando…

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    Doch kein Erfolg

    daniel - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen!! Wir waren nun in der Klinik um die Monatsspritze Somatuline Autogel auszuprobieren. Zuerst probierten wir die niedrigste Dosis (es gibt 3 mit 60 mg, 90 mg, 120 mg). Doch nach 3 Tagen hatte es keine besondere Wirkung auf Daniel erbracht und er bekam noch einmal eine Spritze (nochmals mit 60 mg). Doch auch mit der 2.Spritze war es noch zu wenig für ihn. Wir konnten zwar die Sandostationpumpe um die Hälfte zurückschrauben, aber das bringt uns ja nichts. Bleibt nun vorläufig alles b…

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    monatsspritze

    daniel - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen! Zuerst danke, für die schnelle Antwort von Oliver!!! Unsere Behandlung wegen der Monatsspritze ist schon nächste Woche. Wir kommen aus Oberösterreich und sind von Anfang an in Behandlung im AKH-Wien. Da ich schon erwähnt habe, dass Daniels Pumpendauer ausläuft, hat uns unsere Ärtzin schon seit längerem zu dieser Methode geraten. Ich selbst habe eigentlich kein so gutes Gefühl dabei, aber die momentane Lage etwas ändern zu müssen, sollten wir es doch riskieren. Werde euch auf den …

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    Frage an Oliver

    daniel - - Leben mit CHI

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    Nachdem wir uns vorgestellt haben, hätte ich gleich eine erste Frage! Wir hatten das ganze einigermassen im Griff, stehen aber jetzt vor einem neuen Problem: Die Pumpe für die Sandostatinzufuhr wird von der Erzeugerfirma aus Kostengründen (bringt keinen Gewinn) nicht mehr produziert. Nach Absprache mit den behandelnden Arzt haben wir uns für den Versuch einer Monatspritze entschieden. Frage an Oliver: Gibt es darüber Erfahrungswerte oder vielleicht eine bessere Lösung ??? Ganz liebe Grüße Claudi…

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    daniel

    daniel - - Vorstellungsrunde

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    Hallo!! Mein Name ist Claudia und ich möchte über meinen Sohn Daniel erzählen: Bei Daniel wurde kurz nach der Geburt HI festgestellt. Wir hatten bis dahin noch nie von dieser Krankheit gehört und es war ein riesen Schock für uns. Nach dreimonatigen erfolglosen Versuchen den BLZ-Wert in den Griff zu bekommen, wurde von den behandelten Ärzten eine OP empfohlen, der wir in der Hoffnung auf Heilung(Besserung) zustimmten. Nach 95% Entfernung des Pancreas trat leider nicht der erhoffte Erfolg ein. Er …