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    5 Jahre HI

    martin - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Erik wird jetzt bald 5 und ich kann mich noch gut erinnern, wie wir vor Jahren hier im Forum gesucht haben, um zu erfahren, wie das bei Kindern aussieht, die schon länger HI haben. Wir hatten HI inzwischen fast schon vergessen, bis Erik im Sommer einen Krampfanfall hatte und wir per Rettungswagen im Krankenhaus landeten. Das war ein ziemlicher Schock für uns, weil wir sowas noch nie erlebt hatten. Nach diesem Zwischenfall haben…

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    Hallo ihr!

    martin - - Leben mit CHI

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    Hallo Ramona, unser Erik war nach seiner Geburt vor fast 5 Jahren auch lange in der Haunerschen Klinik. Bei ihm war das Krankheitsbild nicht so ganz klar, deshalb hat es ein dreiviertel Jahr gedauert, bis die Diagnose HI feststand. Mit Diazoxid waren seine BZ Werte halbwegs stabil. Wir mußten die Dosis, die zu seinem Körpergewicht mit 1 Jahr passte, nicht mehr erhöhen, so daß er mit über 4 Jahren nun nur noch eine minimale Dosis bezogen auf sein Gewicht bekam. Zusammen mit der abendlichen Maisst…

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    Dauerbehandlung mit Diazoxid

    martin - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, vielen Dank für eure schnellen Antworten ! Inzwischen sind Eriks Zuckerwerte wieder normal. Er hatte einfach einige Tage keinen Appetit, und das hat sich dann gleich in den Zuckerwerten bemerkbar gemacht. Auch von unserem anderen Sohn Hendrik kennen wir solche Tage - da er kein HI hat, störts bei ihm nicht weiter. Ich denke sowas ist ganz normal. Uwe, zu deiner Frage nach dem Essen: Anfangs hatte Erik ziemliche Probleme, von der Magensonde wegzukommen. Er hat bei jeder Mahlzeit s…

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    Dauerbehandlung mit Diazoxid

    martin - - Leben mit CHI

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    Hallo zusammen, habe mich gerade neu bei diesem Forum angemeldet. Als allererstes ein ganz dickes Lob an die Organisatoren und alle die hier so fleissig schreiben Diese Seite hat uns wirklich schon sehr viel geholfen Eine kurze Vorstellung unseres kleinen Eriks hab ich ins Who's who gestellt. Und nun hab ich auch gleich noch eine Frage: Wir geben seit 3 Monaten Diazoxid (Proglicem) . Die ersten paar Tage mit 2mg/kg/Tag tat sich gar nichts. Mit 5mg Diazoxid verbesserten sich die Zuckerwerte ganz …

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    Erik

    martin - - Vorstellungsrunde

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    Hallo zusammen, nachdem wir schon eine ganze Weile in diesem Forum mitlesen möchte ich uns auch mal vorstellen: Wir sind Kirsten, Martin, Hendrik (3 1/2) und Erik (1). Erik kam am 28.4.03 zur Welt. Nachdem die CTG-Kurve einige Tage über Termin sich nicht mehr so toll bewegte, wurde ein Kaiserschnitt gemacht. Erik atmete nicht und musste ca. 1 Woche beatmet werden. An seinem 9. Lebenstag hatte er eine ziemlich bedrohliche Herzrhythmusstörung. Seine Zuckerwerte waren manchmal bei 20 oder 30, er be…