Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-5 von insgesamt 5.

  • Benutzer-Avatarbild

    Hallo zurück

    Hetkamp - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Mein Sohn lebt jetzt seit 8 Jahren mit Hyperinsulinismus, bei ihm wurde auch direkt nach der Geburt Blutzucker gemessen und da war er schon auf 5 und die letzten 7,5 Jahre waren schrecklich, jetzt seit er 8 Jahre ist geht es stetig bergauf. Seine Magensonde ist vor 2 Wochen entfernt worden, weil er seit letztes Jahr Juli nachts ohne Nahrung auskommt. Die PEG-Sonde hat Justin nicht mehr benötigt, Gott sei Dank. Jetzt kommt das Sandostatin dran, wir sind von 1000 µg auf jetzt 400 µg auf 2 Tage, we…

  • Benutzer-Avatarbild

    Hallo zurück

    Hetkamp - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Danke, dass läßt hoffen, merke jetzt auch, dass ich das bei Justin über die Nahrung regeln kann, ißt er zu wenig wackeln seine BZ, ißt er genau das was ausreicht klappt es super. Auch mit der Reduzierung mit dem Sando. er ist jetzt bei 800 µg und bisher läuft alles gut. Melde mich wieder. Schönen Sonntag abend Euch allen.

  • Benutzer-Avatarbild

    ferienzeit gute zeit

    Hetkamp - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Halte Euch auf jedenfall auf dem Laufenden, habe schon früher, da war Justin 3 Monate alt, die Nächte durchgemacht (d.h. alle 2 Std. aufstehen, sondieren und Sandostatin verabreichen) und ganz allein, bis wir in Paris waren und die mit der Uniklinik Düsseldorf gesprochen haben, dass wir eine Nahrungspumpe kriegen. Dann immer rein ins Krankenhaus, bin immer alleine dahin gefahren und wieder raus, dass ging sehr lange so. Jetzt bin ich schon seit fast 5 Jahren geschieden und mache das mit Justin a…

  • Benutzer-Avatarbild

    Hallo zurück

    Hetkamp - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Ich muss jetzt alle Zuckerwerte notieren und die am Ende des Monats beim Arzt einreichen, d. h. für mich, dass ich auch nachts die Zuckerwerte messen muss, seitdem er ohne Nahrung auskommt, vorher alle 2 Stunden, jetzt alle 3 Stunden nachts aufstehen, messen, wieder hinlegen. Ist zwar schwer, aber muss. Justin hatte vorher auf 2 Tage 1000 µg Sandostatin bekommen, jetzt seit Anfang August bekommt er von mir 900 µg und wenn das hinhaut, wie es bis jetzt den Anschein hat, dann wird es auf 800 µg ge…

  • Benutzer-Avatarbild

    Wir sind auch neu!

    Hetkamp - - Leben mit CHI

    Beitrag

    Hallo zusammen, bin durch Zufall auf diese Seite gekommen, mein Sohn Justin (7 Jahre) hat auch Hyperinsulinismus, von Geburt an, er hat die diffuse Form. Wir waren schon in Paris gewesen, da ist eine Untersuchung seiner Bauchspeicheldrüse gemacht worden und dabei ist rausgekommen, dass seine Bauchspeicheldrüse auf den Stand eines 14 jährigen Jungen ist, d. h. sie produziert soviel Insulin wie es ein 14 jähriger braucht. Er hat seit knapp 5 Jahren eine Medikamentenpumpe worüber das Sandostatin ab…