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    Ernährungstagebuch?

    Weber Barbara - - Leben mit CHI

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    Hallo, Theresa ist gerade 2 Jahre geworden unser Hauptnahrungsmittel sind Nudeln (Integrale von Barilla) , teilweise schon zum Frühstück da kommen wir gut damit zurecht. Ansonsten Schokobrei mit Mondamin, Schokopudding, und natürlich Fruchtzwerge. In Österreich gibts "Fizzers" kleine Maltozuckerl in der Rolle da reichen schon 3-5 Stück und der BZ steigt sofort ein echtes Notfallzuckerl und schmeckt echt lecker. Theresa mag die flüssige Glucose gar nicht. Die Nudeln ißt sie übrigens auch kalt, da…

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    Alles noch Neuland

    Weber Barbara - - Leben mit CHI

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    Hallo Ivonne, bei Theresa wurde auch erst mit 16 Monaten Hi festgestellt. Ein Schiefhals als Baby entwickelte sich zur Rechtsseitenschwäche, eine Entwicklungsverzögerung, zur.....usw. Wir haben dann Gott sei Dank einen guten Arzt mit Erfahrung gefunden. Wichtige Infos unter anderem waren: HI Kinder sind meist sehr dick und groß, der sogenannte "Mast Effekt". starke schnelle Gewichtszunahme ist auch ein Hinweis daß die Medika -Dosis( in unserem Fall Proglicem) nicht stimmt und zu gering ist. Das …

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    Leider ohne uns

    Weber Barbara - - Leben mit CHI

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    Ich wünsche euch ein tolles und erfolgreiches Elterntreffen, ich wäre auch sehr sehr gerne dabei, aber leider überfordert uns ein kleiner Ausflug auch noch zu sehr, vorallem mich. Theresa nimmts cooler. Vielleicht bis irgendwann und ich bin schon auf die Ergebnisse gespannt.

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    Alles gut zum Geburtstag Patricia, 16 Jahre so stark ist echt eine tolle Sache. Ich wollte mal nachfragen, wie das ernährungstechnisch bei euch allen gelaufen ist. Habt ihr eine Diätberatung aufgesucht und wenn ja welche?? ? Wir sind manchmal gut im Rennen, und dann wieder Werte die wir nicht nachvollziehen können. Theresa isst noch sehr viel Hipp-Gläser, mit ca 2 Eßl. Rapsöl beigemengt. Beginnen jetzt auch mit Mondamin, das sie langsam gewöhnt. Aber wie viel soll ich da beimengen. Und immer wie…

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    Danke!!!!!!!!!!!!

    Weber Barbara - - Leben mit CHI

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    Wollte mich bei euch bedanken für die Beiträge die uns oft mehr geholfen haben und Antwort gegeben haben als die Ärzte im Krankenhaus. Haben zum Glück dann doch einen Arzt im KH gefunden der sich bemüht und etwas versteht. Und ich selber habe viel Anatomie und Chemie gelernt und im Internet gesurft um der Unwissenheit entgegenzusteuern.

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    Theresa

    Weber Barbara - - Vorstellungsrunde

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    Hallo ich heiße Barbara, meine Tochter Theresa ist 19 Monate und wir wissen seit Mitte Jänner das sie HI hat. Hab sie reanimiert, dann Krampfanfall, erste Diagnose im KH nach EEG - keine!!!!!!!! nur NORO-Virus aufgeschnappt- En tlassung nach 3 Tagen. Nächsten Morgen totaler Verfall, Bewußtlosigkeit. Im KH BZ 20. 3wöchige Unsicherheit und Angst bis die Diagnose feststeht HI . Langsames Ausschleichen von Infusion und Einschleichen von Diazoxid. Als Nebenwirkung ist sofort die massive Behaarung auf…