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liebe lesja, ich bin zwar aus österreich, aber ich denke, das wird in d nicht anders sein - die unterschiedlichen prozente bringen steuerliche erleichterungen unterschiedlichen grades bei der steuererklärung. und je mehr, desto mehr benefits bei diversen eintritten, veranstaltungen, freizeitaktivitäten etc. lg irene

herzlich willkommen bei uns, du bist nicht mehr allein. meine tochter stella ist 20 und seit ihrem 4.lebensmonat auf octreotid per pumpe. es läuft gut, u die dosis wird mit dem alter geringer. frag, was immer du fragen willst. lg irene aus wien

Liebe Yvonne, ein herzliches Willkommen auch aus Wien. Das traumatische Erlebnis mit dem Baby, das gleich weggenommen wurde, hatte ich auch, ich kann dich gut verstehen. Ich habe gelernt, dass man mit dieser Krankheit nicht in die zukunft schauen kann, es ist wichtig, die Gegenwart so gut wie möglich hinzukriegen, und dabei hast du jetzt uns zur Seite. Fühl dich frei, alle Fragen zu stellen, die dir auf der Seele brennen. Keine Angst vor der Sonde, es kann sein, dass sie dir das Leben massiv erl…

hallo nina, ich werde de eltern mal ein bisschen rütteln, ich hab gesehen, dass du noch gar keine antwort bekommen hast. wir selber haben keine insulin pumpe, aber ich weiß, dass es hier einige gibt damit! bis bald! lg irene

liebe kerstin u malia, herzlich willkommen! ihr seid nicht allein, und es gibt auch meines wissens eltern mit HIHA (mit der leucin unverträglichlkeit) hier. meine frage ist, in welcher klinik wart/seid ihr denn? ich bin immer noch baff, wie offensichtlich in manchen klinken herumgepfuscht wird. dies krankheit braucht spezialisten! ich weiß zwar jetzt nicht, wo ihr zu hause seid, aber meine wärmste empfehlung auch für das pet ct wäre die berliner charite - da sind die absoluten profis zu hause. i…

Oh super, liebe Anita, das freut mich sehr!!! Alles Liebe weiterhin!! Lg Irene

Liebe Anita, ich melde mich morgen bei dir. lg irene

liebe anita, diese erfahrung haben wir leider fast alle gemacht. die ess- und trinkstörung ist ein spezifikum von chi. viele von unseren kindern sind dann bei einer sonde gelandet. auch die appetitlosigkeit gehört leider dazu, wobei nicht klar ist, ob sie nur von der ständogen überfütterung kommt oder ebenfalls genetisch bedingt ist. die bz werte scheinen aber sehr gut zu sein, was ist, wenn du die intervalle verlängerst? wie oft und wieviel trinkt er denn? alles liebe, irene

liebe anita, ich bin die irene aus wien u kann dich gerne auch mit familien aus oberösterreich vernetzen. mit diazoxid hab ich selber keine erfahrung, aber es ist ein gutes zeichen, wenn er trotz steigenden gewichtes keine erhöhung braucht. es kann sein, dass er es lebenslang nimmt, muss aber auch nicht sein. im ersten lebensjahr musst du viel geduld haben, dann geht es erfahrungsgemäß eher bergauf. am 21. 4. haben wir in wien ein treffen mit den österreichischen familien, vielleicht kannst du d…

hallo steffi, herzlich willkommen. in welcher klinik werdet ihr behandelt? scheu dch nicht, alles zu fragen, hier bist du richtig!! lg aus wien irene

ihr lieben, kann jemand den beitrag von lesja u meine antwort aus dem forum chi kids hierher verschieben? vielleicht erst, nachdem sie die antwort gelesen hat, sonst sucht sie möglicherweise... danke!

liebe lesja, herzlich willkommen, du bist nun nicht mehr allein. wir haben alle erfahrung mit dieser krankheit, u ich gehöre zu jenen, die schon ein erwachsenes kind haben. zuerst einmal sollte dieser beitrag in leben mit chi stehen, chi kids ist ein forum für unsere kinder selber ;-, aber ich denke, es macht jetzt einmal nichts. wo bist du zu hause? ö oder d? du solltest auf jeden fall einspruch erheben, deinem kind stehen sowohl ein behindertenausweis, als auch pflegegeld sowie der platz in de…

hallo Nadja, da du ein spezialfall bist, würde ich jetzt schon dafür sorgen, dass ihr beide gleich nach der geburt engmaschig betreut werdet. dein zucker muss auf jeden fall gleich wieder eingestellt werden, u das baby muss ein paar tage beobachtet und gemessen werden. habt ihr schon an eine genetik gedacht? wer ist dein betreuender arzt? hast du die geburtstkilnik schon informiert? ich wünsch dir von herzen alles gute, halte uns auf dem laufenden!! lg aus wien, irene

toll - ich wünschte, diese frage würde in österreich gestellt! hier wollen viele fahren, aber reha wird schwer bis gar nicht für kids bewilligt!

toll, dass der verein das unterstützt!! besonders die off label geschichte ist sehr wichtig - davon sind/ waren unsere kids ja auch betroffen!!

herzlich willkommen, liebe anke. unsere cristina ist auch noch mit einer anderen cristina aus portugal vernetzt, die ein kleineres kind hat. du bist sicher nicht allein! halt uns bitte auf dem laufenden, ich bion wirklich gespannt, wie es mit deiner tochter weitergeht,. es gibt immer wieder fälle, die einfach "übertaucht" haben ... lg irene

liebe cristina, stella schwankt zwischen " ich will sofort ein normales leben" und " ich weiß eh, wenn ich nix tu, hab ich keins". es ging kurz soweit, dass sie nicht mal am wiener chi treffen teilnehmen wollte. ich hab ihr aber schon gesagt, dass sie als pionierkind auch eine gewisse verantwortung den jüngeren gegenüber und sich selbst hat, u das hat sie auch verstanden. aber ja, das phänomen ist nicht unbekannt, wenngleich die realität unsere kids eh einholt ! etwachsenwerden geht halt doch ni…

liebe frieda, herzlich willkommen. wo bist du denn zu hause? ich kann dir insofern mut machen, indem ich dir sage, dass das erste jahr tatsächlich das schwierigste ist. aber du hast von beginn an vieles richtig gemacht. hauptsache, der blutzucker bleibt im normbereich, dann ist auch die gefahr von spätschäden gering. meine tochter hatte eine sehr schlechte prognose vor 18 jahren, heute hat sie matura u beginnt jetzt studieren. frag alles, was du wissen willst, wir sind für dich da! alles liebe i…

lieber roman, herzlich willkommen, ich bin auch ein alter chi hase u kann sicher helfen. und es gibt keine dummen fragen! ich habe schon früh mit heidelberg gute erfahrungen gemacht, obwohl ich aus wien bin - sie haben mir dort schon am telefon die ersten fragen sehr gut u kompetent beantwortet. erfahrene fachärztInnen sind wichitg (3 fälle bedeuten da nicht sehr viel, jeder verläuft anders), denn es handelt sich um eine seltene, lebenslange erkrankung (es sei denn, ihr findet einen fokus - eine…

hallo kiki, ist mir nicht bekannt, dass chi dazugehört, vielelicht weiß einer unser mitlesenden ärzte etwas?