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    Hyperinsulunism

    Frieda2017 - - CHI Kids

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    Hallo Lesja, wir haben das alles selbst beantragt. Ich habe das direkt beim zuständigen Amt gemacht. Dann erklärt dir auch einer was du ankreuzen musst. Frieda hat 60 grad bekommen und das Merkzeichen H für hilfsbedürftige. Der ganze Antrag hat aber ein halbes Jahr gedauert. Aber ist rückwirkend gültig. Lg Martina

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    Yorik

    Frieda2017 - - Vorstellungsrunde

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    Auch von uns ein ganz herzliches Willkommen, wir kommen aus dem Vogtland und unsere Tochter Frieda ist jetzt 21 Monate. Ihr Verlauf ist sehr ähnlich und sie hat auch eine feste Sonde. Bei Fragen stehen wir gerne zur Verfügung. Frieda ist inzwischen stabil und wir sind zufrieden wie es jetzt ist. War aber auch ein langer harter Weg. Lg Martina

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    Malia

    Frieda2017 - - Vorstellungsrunde

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    Hallo Kerstin und Malia. Auch von uns herzlich willkommen, ich bin Martina und meine Tochter Frieda hat auch HI. Ich war damals auch froh wo ich diese Seite gefunden habe und endlich Leute die einen verstehen können!!! Unsere Tochter ist in Plauen auf die Welt gekommen und wird dort heute noch betreut. Waren aber auch in Magdeburg und haben uns dort noch vorgestellt. Wir wollten damals auch nach Greifswald, sind aber ganz froh das wir durch den Verein nicht gegangen sind. Ich denke ihr seid am b…

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    Erst mal vorstellen

    Frieda2017 - - Leben mit CHI

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    Ja wir wissen schon das es die diffuse ist wenn ich das beim letzten Gespräch alles richtig behalten habe. Wir möchten auch gerne so schnell es geht nach Magdeburg das wir mehr erfahren. Wir haben natürlich 1000 fragen aber vor allem wie es auf Dauer damit weiter geht. Weil so richtig kann man sich das noch nicht vorstellen was das bedeutet und wie das Leben damit sein wird. Und vor allem wie es weiter gehen wird. Also nicht unbedingt mit der kleinen Maus sondern das ganze drum herum.

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    Frieda2017 - - Leben mit CHI

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    Das ist so lieb von euch. Wir kommen aus dem Vogtland und liegen der Zeit in Plauen im Krankenhaus. Die Chefärztin hier steht aber im engen Kontakt zu Magdeburg das wir vorerst noch hier bleiben können und wir eingestellt werden und erst später dort hin kommen damit es die Familie etwas leichter hat. normale Werte schaffen wir leider nicht immer, trotz der Medikamente und malto und glukose rutscht sie trotzdem noch ab und zu auf unter zwei. Aber wir sind froh das es nicht mehr ständig unter 1 is…

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    Erst mal vorstellen

    Frieda2017 - - Leben mit CHI

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    Hallo ich bin Martina, die Mutter von Frieda, sie ist am 18.07.17 mit HI geboren. Wir haben gleich den nächsten Tag nach der Entbindung gemerkt das was nicht stimmt. Sie hatte da bereits begonnen zu krampfen. Wurde sofort an einen glukose Tropf gehängt und hat noch zusätzlich glukose bekommen. Nach gut 2 Wochen ist der Tropf abgekommen und man hat sie auf Diadoxid und maltodextrin eingestellt. Nach 4 Wochen durften wir dann endlich zum ersten Mal das Krankenhaus verlassen und zuhause unser Glück…