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    HI Pwilk, wir freuen uns, dass du uns gefunden hast und teil unserer Gruppe werden möchtest. Wir haben seit 2 Jahren einen WhatsApp-Chat in dem ein intensiverer Austausch stattfindet, als hier im Forum. Wir arbeiten mit Hochdruck an einer Alternative, da dieser WhatsApp-Chat nicht nachhaltig ist, wie es viele Jahre dieses Forum hier war. Trotzdem sind wir nicht unerreichbar. Kontaktiere mich über verein@hyperinsulinismus.de und wir können auch gern telefonieren. Du bist auf jeden Fall richtig hi…

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    Yorik

    Ulrike - - Vorstellungsrunde

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    Willkommen in unserem Forum liebe Yvonne. Lass uns Kontakt aufnehmen, wie du lesen konntest, ging es vielen von uns wie dir. Du bist nicht mehr allein. Liebe Grüße Ulrike

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    Wir werden immer wieder von Neues vom Kinder Pflege Netzwerk e.V auf dem Laufenden gehalten, was es neues und Interessantes im Bereich der Pflege von behinderten Kindern gibt. Das Neues vom Kinder Pflege Netzwerk leitet uns durch den Dschungel der Anträge und gibt uns Unterstützung. Wir veröffentlichen hier regelmäßig die Newsletter für uns alle zur Information: Wertvoll!!! ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------…

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    Erfahrungen mit Omega 3 gesucht

    Ulrike - - Dies & Das

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    Hallo Durga, leider kann ich dazu nichts sagen, möchte dich aber darauf hinweisen, dass in der Schwangerschaft keine von uns wusste, dass ein Baby mit kongenitalem Hyperinsulinismus unterwegs ist. Um diese seltene Erkrankung geht es hier im Forum. Bist du selbst davon betroffen oder hast du ein Kind mit CHI? LGU

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    Hallo Sunny, ich verstehe deine Ängste um deine Schwester. In Unserer Familie gab es das auch. Mein Zwillingsbruder hatte HI( damals Nesideoblastose) und ich als Zwillingsschwester bekam vor 21 Jahren ein HI Kind. Ich denke ihr solltet euch an eines unserer Behandlundszentren wenden, welches in eurer Nähe ist. hyperinsulinismus.de/die-krankheit/behandlungszentren/ Du kannst mich auch gern anschreiben: kontakt@hyperinsulinismus.de Liebe Grüße aus Berlin Ulrike

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    Aktuelle Informationen vom 21.06.2018 vom Kinderpflegenetzwerk e.V. Liebe Mitglieder, Eltern, Unterstützer*innen und Netzwerkpartner*innen, wir freuen uns, Euch/Ihnen einen bunten Strauß an Veranstaltungshinweisen und anderen nützlichen Informationen übermitteln zu können. TERMINE Wir laden herzlich zu einer Eltern-Fachtagung „gesund trotz Krankheit“ am 30.06.2018, 10.00 Uhr nach Berlin-Schöneberg ein. Es gibt noch wenige Restplätze. Weitere Informationen unter kinderpflegenetzwerk.de/3-elte…ng-…

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    Vorübergehender HI

    Ulrike - - Leben mit CHI

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    Liebe Anita, vielen Dank für die positive Rückmeldung und alles Gute für eure Zukunft. Liebe Grüße Ulrike

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    Thomas

    Ulrike - - Vorstellungsrunde

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    Liebe Anita,herzlich Willkommen in unserem Forum. Es ist sehr schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Tatsächlich haben wir ja recht bald unser Regionaltreffen in Wien, nun schon das 5. Mal.Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn wir uns dort sehen. Der Elternverein veranstaltet das Treffen in Wien und Irene mit ihrer Lobby4kids-Arbeit kennt sich natürlich ganz super mit den österreichischen Besonderheiten in Sachen beantragen von Hilfsmitteln und so etwas aus. Außerdem treffen sich viele …

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    Die achse e.V. bittet um Unterstützung für uns alle: Quote: “​Liebe Mitstreiter*innen für die Seltenen,das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), in dem die ACHSE die Patientenseite vertritt, hat nicht nur den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen 2013 herausgebracht, sondern ist auch seit dem für die Umsetzung der darin beschriebenen Maßnahmen in der Pflicht. Die Einrichtung von qualitätsgeprüften Zentren ist dabei eine wesentliche Aufga…

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    Herzliche Einladung zur Jubiläumsveranstaltung 25 Jahre Kindernetzwerk e.V. vom 1.-3. März 2018 in Berlin / Vorläufiges Programm In 6 Wochen ist es soweit: Dann feiert Kindernetzwerk e.V. offiziell seinen 25. Geburtstag und dazu laden wir Sie als Mitglieder ganz besonders herzlich ein. Was erwartet Sie bei unserem Jubiläum? Wir haben jetzt das vorläufige Programm fertig gestellt und senden es Ihnen in der Anlage schon mal zu. Wie Sie sehen, ist das Programm so vielfältig und bunt wie das Kindern…

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    Ben

    Ulrike - - Vorstellungsrunde

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    Hallo Irene und hallo an Steffi, wir hatte die Steffi schon in unseren Elternchat, sie ist jetzt nach Hause entlassen worden. Wir hoffen von Steffi über den Verlauf zu hören, dass sie weiterhin ohne Medikamente und ohne Glukose auskommen und es sich bei Ben vielleicht doch um eine Transiente Form von HI handelte. Auch gute Nachrichten sind im Forum gern gesehen. Weiterhin gute Besserung. LGU

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    Liebe Mitglieder, Eltern, Unterstützer*innen und Netzwerkpartner*innen, wir wünschen allen ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr und starten mit den neuestens Nachrichten des noch jungen Jahres. TERMINE- Die nächsten Kinder Pflege Stammtische finden am 20.01. und 13.02.2018 in Steglitz-Zehlendorf statt. Themenwünsche können gerne angemeldet werden. Weitere Informationen unter kinderpflegenetzwerk.de/pflege-projekte/stammtisch. - Am 16.02.2018 steht die Kinderbeauftragte des Pflegestützpun…

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    KNW-Akademie schreibt uns: Quote: “​Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks, ich hoffe Sie hatten alle eine friedliche Weihnachtszeit und sind gut ins neue Jahr gestartet, für das ich Ihnen alle Gute wünsche. Da der Termin doch sehr schnell näher rückt, möchte ich Sie gerne nochmals an unser nächstes Seminar am 26./27.01.2018 erinnern. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie dieses weiter aktiv innerhalb Ihrer Organisation oder kooperierenden Verbänden bewerben würden. Für Rückfragen stehen wir Ihnen …

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    Ben

    Ulrike - - Vorstellungsrunde

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    Herzlich willkommen liebe Steffi in unserem Forum und herzliche Glückwünsche zu deinem Baby Ben. Ich bin sehr froh, dass du uns gefunden hast. Bestimmt hast du hier im Forum schon einiges gelesen und weißt nun, dass du nicht alleine bist. Wir sind seit vielen Jahren eine immer größer werdende Gruppe von Eltern von kongenitalem Hyperinsulinismus betroffenen Kindern. Viele kennen sich schon lange persönlich, weil wir uns einmal im Jahr in Berlin treffen oder auch auf den Regionaltreffen vielleicht…

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    Liebe Mitglieder des Kindernetzwerks, ich freue mich, Ihnen heute das Programm für das Seminar „Wenn alles zu viel wird – Überforderung in der Selbsthilfe“ zu schicken. Gemeinsam mit der Referentin Frau Helga Schneider-Schelte (Diplom Sozialpädagogin, Familientherapeutin und Supervisorin) haben wir ein Programm erarbeitet, das sensibilisiert, Lösungsansätze aufzeigt und einen Erfahrungsaustausch fördert. Dazu haben wir mit dem Tagungsort in der Nähe von Fulda die perfekte Umgebung für dieses The…

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    Hallo Nadja, herzlich Willkommen in unserem Forum. Das ist ja eine sehr seltene Geschichte, wie auch unsere Kinder eine seltene Erkrankung haben und auch einige wenige Eltern das haben. Allerdings nicht autoimmun erworben sonder kongenitaler Hyperinsulinismus. Das wissen wir erst seit 10 Jahren, vorher hat man bei uns dieses Gen dafür nicht gefunden bzw. nicht suchen können. Mein Sohn wird in diesem Jahr 20 Jahre alt. Die meisten von uns können von Schwangerschaften berichten, die von Hunger auf…

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    Wie wär es mal mit einer REHA?

    Ulrike - - Leben mit CHI

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    Unser Dachverband Kindernetzwerk schreibt uns: Liebe Mitgliedsgesellschaften, anbei finden Sie das Programm für einen Workshop zum Thema Rehabilitation für Kinder und Jugendliche. Bitte leiten Sie dieses innerhalb Ihrer Organisation an Ihre Mitglieder, Mitarbeiter und Organisationen, mit denen Sie kooperieren weiter. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! Wie wär es mal mit einer REHA? Durch eine Reha kann der Verlauf einer Krankheit verbessert oder die Heilung erreicht werden. Leider wird die Mögl…

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    Anmeldeformulare und Informationsmaterial bei mir erhältlich. Teilnehmergebühren für Mitglieder "Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V." trägt der Verein.

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    Von: Ursula Stein [mailto:stein@kindernetzwerk.de] Gesendet: Dienstag, 10. Oktober 2017 13:40 An: Ursula Stein <stein@kindernetzwerk.de> Betreff: Die nächsten Veranstaltungen von Kindernetzwerk e. V. Liebe Mitarbeiter in den Mitgliedsorganisationen, kaum ist es Herbst geworden, nimmt die Anzahl von Veranstaltungen und auch von Informationsangeboten von Kindernetzwerk e. V. wieder rasant zu. Deswegen möchten wir Sie mit dieser Mail über drei hochinteressante Veranstaltungen informieren, die noch …

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    Von: Ursula Stein [mailto:stein@kindernetzwerk.de] Gesendet: Dienstag, 10. Oktober 2017 13:40 An: Ursula Stein <stein@kindernetzwerk.de> Betreff: Die nächsten Veranstaltungen von Kindernetzwerk e. V. Liebe Mitarbeiter in den Mitgliedsorganisationen, kaum ist es Herbst geworden, nimmt die Anzahl von Veranstaltungen und auch von Informationsangeboten von Kindernetzwerk e. V. wieder rasant zu. Deswegen möchten wir Sie mit dieser Mail über drei hochinteressante Veranstaltungen informieren, die noch …