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    Konradantwort

    Konrad - - Leben mit CHI

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    Wir sind aus Sachsen-Anhalt und haben unseren Hauptansprechpartner in der Uniklinderklinik Magdeburg. Alle möglichen genetischen Tests waren für beide Kinder negativ. Aktuell haben wir mit sehr schwankenden, mit Logik kaum erklärbaren BZ- Werten (zw. 3 und 7 mmol) und den Fplgen der Therapie mit Diazoxid (Wassereinlagerung) zu kämpfen. Kennt jemand solche Schwankungen und ein Mittel dagegen ? Grüße an Alle!

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    Konrad

    Konrad - - Vorstellungsrunde

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    Hallo, wir sind neu und wollen uns vorstellen: wir (stefan,38 und Regina,39) haben 1999, dem Geburtsjahr von Konrad, erstmalig Kontakt mit dem HI bekommen, als diese Diagnose wegen zu niedriger Körper- temperatur bei ihm gestellt wurde. Es dauerte 6 Wochen bis eine Einstellung auf Diazoxid, im Wesentlichen bedingt durch die fehlende Erfahrung der Klinik, erfolgt war. In der Folge haben wir die Krankheit selbst gut gemeistert; es traten keine Unterzuckerungen mehr auf (allerdings war das Kind auc…