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    guter HInweis

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Hallo! Ich werde Dr. Mohnike bitten, das Verfahren mal zu beschreiben und mir per mail zu schicken. Tut mir echt leid, dass ich es selbst nicht genau wiedergeben kann, aber ich will ja vorallem nichts Falsches sagen, weiß ja selbst nur zu gut, wie wichtig das sein kann!

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    Hallo! Vor wenigen Tagen rief mich Dr. Mohnike an und erzählte, dass die französichen Ärzte und ein finnisches Forscherteam eine neue Form herausgefunden haben, um zu erkennen, ob ein fokaler oder ein diffuser Befund vorliegt. Damit fiele die Operation in Paris weg! (also ich meine die Operation im Vorfeld) Das Verfahren macht einen sehr einfachen Eindruck, kann sogar ambulant in speziellen Arztpraxen durchgeführt werden. Die Kinder werden nur ruhig gestellt, weil sie still halten müssen, eine V…

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    Leonard

    kerstinpalzer - - Vorstellungsrunde

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    Leonard wurde am 13. August 99 geboren (übrigens Freitag der 13.! ) Leo ist mein zweites Kind, genauso wie bei seiner Schwester, hatte ich mich zu einer ambulanten Geburt entschieden. Schwangerschaft und Geburt liefen völlig problemlos, der Kleine hatte dann auch einen Apgar-Test von 10! Also fuhren wir mit Leo nach hause. Einen Tag später fiel Leos Vater jedoch auf, daß der Kleine sehr matt und blass war. Als auch die Hebamme unruhig wurde, fuhren die beiden mit Leo in die Klinik. Erst tippte m…

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    Dieser Artikel ist ja sozusagen der "zweite Aufwasch". Eigentlich hatte ich ihn für die Zeitschrift der Uni Magdeburg geschrieben. Und die wiederum hatten mich darum gebeten, weil ich Ende Januar hier in Magdeburg einen Vortrag auf einer Fachtagung über Hyperinsulinismus gehalten habe. (Das hatte ich hier -glaube ich- auch geschrieben, Franziska und Jill waren auch da.) Jedenfalls hatte ich bei diesem Vortrag auch auf dieses Forum aufmerksam gemacht, aber das waren ja vorallem Ärzte im Auditoriu…

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    Hallo und vorab ein großes Sorry, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe.... Bin jetzt doch von einigen Leuten auf den Artikel über Leonards Krankheitsverlauf in der Krankenhaus-Zeitung angesprochen worden, die wohl auch in Messen oder Congress-Zentren und ähnlichem ausliegt. Leider hat sich aber keine betroffene Familie daraufhin bei mir gemeldet. Aber das ist vielleicht auch schwierig, weil der Artikel ja keine Kontakt-Adresse enthält, man müßte schon ein bißchen recherchieren... Ich kann a…

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    MAPE-Tagung in Magdeburg

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Hallo! Dr. Mohnike hat mich gestern übrigens gefragt, ob ich bei meinem Beitrag auf der Tagung am Samstag, nicht auch auf dieses Forum aufmerksam machen kann. Na, das mach ich doch gerne!!! Ansonsten ist es beunruhigend, auf wieviel Unkenntnis in diesem Bereich man bei Medizinern trifft. Bin echt glücklich, daß wir es hier so gut getroffen haben und hoffe, den einen oder anderen Arzt am Samstag sensibilisieren zu können! Bis dann!

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    Liebe Wünsche für 2003

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Hallo! Ich wünsche euch allen ein gutes, vielleicht besseres neues Jahr!! Bei uns schneit es schon wieder, ich muß arbeiten, die Kinder sind mit ihrem Kindermädchen Schneemann bauen, eigentlich alles gut. Ich werde übrigens am 25. Januar 2003 auf einer Endokrinologen-Tagung hier in Magdeburg einen kleinen Vortrag zum Thema "Hyperinsulinismus aus Sicht einer Mutter" halten. Ich hoffe sehr, daß ich noch alles zusammen kriege und werde zuvor noch mal ganz viel eure Beiträge hier im Forum lesen. Vie…

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    Frage zu Paris

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Hallo! Wenn es bei deinem kleinen Spatz tatsächlich eine fokale Form sein sollte, dann kann ich dir nur raten: fahr mit ihm nach Paris! Es war ganz bestimmt die härteste Zeit in meinem Leben und allein die Sprachschwierigkeiten haben mich an den Rand der Verzweiflung gebracht, aber es birgt einfach die Chance, diese Krankheit komplett zu heilen. Leo braucht jetzt gar nichts mehr, nicht ein Medikament, keinerlei Blutzuckerüberprüfung, keine Diät. Der futtert so, als wäre nie etwas gewesen! Allerd…

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    Hallo, das sind wir!

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Hallo! Geht es euch gut? Hast du was von der Humangenetik gehört? Eine Frage hier aus dem Forum brachte mich auf die Idee und darauf, daß wir auch nie eine Antwort auf diese Frage bekommen haben! Ansonsten alles richtig gut bei uns drein! Knutsch an die Kleine!

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    Ist die Krankheit vererbbar?

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Was die Vererbung angeht, kann ich nur sagen, daß Leo ja unser zweites Kind ist und Ronja, unsere "Große" kerngesund ist. Nach Leos Operation in Paris hat uns der Endokrinologe dort auch versichert, daß wir ruhig noch ein drittes Kind bekommen können. Dies würde kein erhöhtes Risiko in sich tragen. Blut haben die uns auch abgenommen, habe aber auch nie wieder was davon gehört. Da ich mich mit Leo sowieso mal wieder bei Dr. Mohnike vorstellen will, werde ich ihn darauf mal ansprechen. P.S. Ein dr…

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    Frage zu Paris

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Ja, genau, bin mir ziemlich sicher, daß der so hieß, wie von dir, Uwe, genannt!

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    Gibt es eine Möglichkeit, auf Antworten auf selbst geschriebene Beiträge schnell, mit einem ANklicken zu, antworten? Ich hab das bis jetzt nicht hingekriegt!

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    Frage zu Paris

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Hallo! Auf den belgischen Arzt trifft man nur, wenn die Pariser Ärzte sich entschlossen haben, zu operieren, also meines Wissens nur bei Kindern mit fokalem Befund. Mir wurde das damals, als Leonard operiert wurde, so erklärt, daß das ein genialer Pathologe ist, der während der OP permanent das bereits entfernte Gewebe aus der Bauchspeicheldrüse untersucht und in dem Moment, wenn er keine kranken Zellen mehr findet, die OP stoppen läßt. Das hat zur Folge, daß wirklich nur das kranke Gewebe entfe…

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    Gruß aus Magdeburg!

    kerstinpalzer - - Leben mit CHI

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    Hallo! Ich habe es nun heute endlich geschafft, meinen ersten Beitrag ins Forum zu stellen. Da kannst du so einiges über unsere Geschichte erfahren. Mohnike war uns natürlich eine riesige Hilfe, Leonard kam ja sofort zu ihm, er hat Paris für uns eingerührt, ist dann sogar zu uns nach Paris gekommen, als die entscheidende Untersuchung anstand. Ich denke, wir verdanken ihm sehr viel. Vielleicht können wir uns ja sogar mal treffen, wenn ihr mal wieder in Magdeburg seid? Liebe Grüße und viel Glück!

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    Hallo! Daß es dieses Forum gibt, finde ich unglaublich gut und gestehe, daß mir dies vor drei Jahren sehr geholfen hätte! Aber vorab einige Infos zu uns: Ich heiße Kerstin, bin 34 und habe zwei Kinder, Ronja (6) und Leonard(3). Leo ist am 13.August 1999 geboren (ein Freitag auch noch, für die Abergläubischen unter uns!) Einen Tag später fiel er uns auf (wir waren gleich nach der Geburt wieder nach hause gefahren), weil er sehr blass und schlapp wirkte... Ich kürze ab, weil ihr ja hier diese Gesc…