Vorschläge für das Treffen in Berlin 2012

      Vorschläge für das Treffen in Berlin 2012

      Mion Moin alle zusammen,
      Unser vor schlag währe über die Ernährung zusprechen das ist ein wichtiges Tehma.
      Da wir zu zeit mit Lea-Sophies gewicht zu kämpfen haben. Wir wissen nicht mehr weiter was wir noch alles machen sollen.Uns würde auch intersieren was sich so in der HI Forschung so getan hat.
      Unsere Ärzte waren bei der Hyperinsulinismus Konferrenz in Philadelphia sehr erfolgreich würden gern hören was es da neues so giebt in der Forschung und OP technisch.Laut info waren Prof.Mohnike und Prof.Barthlen dabei.Wir würden wenn es gewüscht wird auch ein kleinen Beitrag hallten wie es uns im einen Jahr so ergangen ist.Es hat sich einiges getann bei uns wir hatten mit Behörden ,Kinndergarten und vieles mehr zukämpfen.An die macher der neuen Seite sie ist sehr gut geworden Daumen hoch!!
      Herzliche Grüße aus Nordfriesland
      Lea-Sophie,Nicole und Thorsten
      Hyperinsulinism together we are strong!

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      Ja bitte mehr Themenvorschläge, denn ich möchte das Programm mit interessanten Themen füllen, aber wir hatten uns ja auch vorgenommen es nicht mehr so voll zu stopfen, dass keine Zeit mehr für :pleasantry: uns bleibt. Um so mehr gefällt mir auch der Vorschlag mal einen Erfahrungsbericht von Eurem Leben mit HI-Kind zu hören.



      Ich bin am Ball bei der Planung und für jeden Hinweis dankbar.



      Ulrike
      meine vorschlaege habt ihr.. erfahrungsbericht.. wenn ihr interesse habt von unserer seite gebt bescheid damit ich mir was zusammenschreibe.. seufz
      18 jahre hi... :eek:
      ich fuehle mich gerade wie urgestein.
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      Hallo,

      es ist zwar nicht typisch HI, aber einige von uns werden sich künftig wohl oder übel mit der Tatsache Diabetes Typ III anfreunden müssen. Hier wäre interessant ab wann der Einsatz von Insulin sinnvoll erscheint, welche ggf. möglichen Alternativen gibt es, aber auch typische Diabetesfragen wie z.B. die Art der Therapie (Spritzen oder Pumpe), wie bewerte ich einen Zuckerbelastungstest bei CHI-Kindern richtig etc.

      LGT
      Sanja, fokal, 95%-operiert, jetzt Diabetes Typ III

      Vorschläge für das Treffen in Berlin 2012

      Moin alle zusammen,
      Frage ist der Ablauf für das Elterntreff schon bekannt z.b.Beiträge usw?
      Damit ich mich auch auf meinen Beitrag über Lea-Sophie vorbereitten kann.
      Wir hätten noch ein Vorschlag Prof.Klaus Mohnike und Prof.Winfried Barthlen könnten über den Ärztetreff in Philadelphia berichten,wir würden das gut finden,da beiden Ärzte auch den amerikanischen Verein kennen und Sie haben uns dort erfolgtreich vertretten.

      Wichtig wäre auch mal über die Öffendlichkeitsarbeit ,Sponsoren,Homepage und Spendengelder zusprechen.Wir wurden gefragt warum unser Elternverein keine Homepage hat oder bei Facebook nicht vertretten sind? Wichtig wäre auch vieleicht zuüberlegen ob wir uns nicht mit anderen Elternverein zusammen schließen z.b.den amerikanischen Elternverein oder Internatsional kontakte könnten wir herstellen.
      Das sind nur Vorschläge von uns!
      Herzliche Grüße aus Haselund Nordfriesland
      Lea-Sophie,Nicole und Thorsten

      Hyperinsulinism together we are strong!!!!
      Hyperinsulinism together we are strong!

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      Lea-Sophie schrieb:

      Wir wurden gefragt warum unser Elternverein keine Homepage hat oder bei Facebookn nicht vertretten sind?

      Kurzes Feedback von mir zu den technischen Themen. Eine Webseite ist im Aufbau, technisch steht sie schon, es fehlen derzeit die Inhalte. Aktuell arbeiten mehrere Leute an Texten, sobald dies abgeschlossen ist geht die Seite auch online. Mit der aktuellen Micro-Seite gibt es dazu auch schon einen ersten Vorgeschmack. Mehr dazu ist hier zu finden: Neues Forum

      Thema Facebook. Dort habe ich bereits vor einiger Zeit die Rechte an unserer Seite gesichert. Aktuell ist darauf noch nicht so viel zu finden, das hängt auch mit der Webseite zusammen die im Focus steht. So oder so wird dort aber auch nicht ständig etwas passieren können, als Verein sind die Außenpräsentationen eher statisch und aufgrund der nur langsamen Forschung nur bedingt geeignet Leute zu unterhalten. Zudem wird Facebook eher auf die Webseite verweisen, diese ist für uns deutlich wichtiger als eine Socialside.
      ich stimme mr tree zu, hab auch eine eher statische fb seite als lobby4kids, ist hilfreich, aber eher eine ergänzung.
      und kontakt zur internationalen gruppe hab ich seit 1999, hab auch schon mehrmals verbunden. derzeit gibts eine planung füt etwas gemeinsames, näheres wenn es spruchreif ist :P
      lg irene

      Vorschläge für das Treffen in Berlin 2012

      Moin,
      Wir haben mit fb gute Erfahrung gemacht.Aber die Sponsoren die uns helfen wollen wissen welche Ziele wir haben mit den Elternverein und wie Sie uns helfen können mit Sach oder Geldspenden.Da wir kein Geld annehmen dürfen muß ja mal gefragt werden ob wir es vom Vorstand aus dürfen oder nicht wenn ja dann brauchen wir nämlich ein schriftliche Erlaubnis.Jetzt ist der Vorstand gefragt bitte um Info.
      Vielen Dank im voraus
      Thorsten
      Hyperinsulinism together we are strong!

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      Lea-Sophie schrieb:

      Da wir kein Geld annehmen dürfen muß ja mal gefragt werden ob wir es vom Vorstand aus dürfen oder nicht wenn ja dann brauchen wir nämlich ein schriftliche Erlaubnis.Jetzt ist der Vorstand gefragt bitte um Info.


      Ja und hier meldet sich der Schatzmeister:

      Selbstverständlich darf der Verein Spenden entgegennehmen. Hierzu kann der Spender gern Kontakt mit den Verantwortlichen aufnehmen oder auch einen Betrag auf das bekannte Konto überweisen und im Vernwednungszweck "Spende" angeben. Für die Spendenbestätigung benötigen wir dann noch die entsprechenden Adressdaten. Sponsoring muss gesondert besprochen werden, das geht nur über den Vorstand, insoweit bitte ich um entsprechende Infos falls es Interessenten gibt.

      So jetzt D-Holland



      LGT
      Sanja, fokal, 95%-operiert, jetzt Diabetes Typ III
      Hallo Thorsten,
      ich bin zurück von einer 4tägigen Reise ohne Internet, deshalb erst jetzt von mir eine Wortmeldung.

      Das Programm ist noch nicht fest und bei den Serienbriefen die alle bekommen haben auch nicht dabei.
      Für Vorschläge sind wir immer offen und da Prof.Mohnike und Prof. Barthlen Fördermitglieder in unserem Verein sind
      gehe ich davon aus, dass sie auch ihr Interesse am Sommertreffen bekunden können.
      Im Moment haben wir noch organisatorische Fragen geklärt.
      Zu den facebook-, homepage-, Sponsoren- und Spenden- Fragen werden wir auf jeden Fall in der Mitgliederversammlung Wünsche und Vorschläge hören.

      Wie dir MrTree schon schrieb---> homepage in Arbeit, wir wären auch gern schon weiter, aber Alle die mitmachen geben sich Mühe, dass es voran geht.

      Wie dir Schatzmeister schrieb---> klar, wir brauchen Unterstützung und Fördermitglieder, allein aus unseren Beiträgen ist Öffentlichkeitsarbeit und Hilfe schwierig!

      Gerne kannst du uns beim Treffen von deinen Erfahrungen berichten, ich hoffe wir hören auch von Eltern, die wir neu begrüßen dürfen.
      Erfahrungsaustausch möchten wir diesmal mehr Zeit geben, das war ein Wunsch der Mitglieder.

      LG
      Ulrike
      und nicht vergessen wieder danone anzuquatschen wegen den fruchtzwergen :lachen:
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer

      Wünsche umsetzen

      Hallo,
      Redaktionsschluss war schon längst, aber ich wollte Euch auf diesem Wege noch mal mitteilen, dass alle Vorschläge und Wünsche umgesetzt wurden und am morgigen Samstag zum Vortrage kommen.
      Ich freue mich auf alle Teilnehmer und alle die bei der Umsetzung der Veranstaltung vorbereitend behilflich waren.
      Dr. Blankenstein und das Team des SPZ Charité-Campus-Virchow werden uns auf Fachfragen Antworten geben.

      Nun kann das Sommertreffen starten. Ich freue mich auf ein besonderes Wochenende und begrüße alle Angereisten in Berlin.

      Ulrike