Niklas ist nun endlich zuhause :-)

      Niklas ist nun endlich zuhause :-)

      Nach fast 7 Wochen Krankenhausaufenthalt haben wir unseren kleinen Sonnenschein nun endlich zuhause :)
      Mit 3200g wurde er am 20.7., einen Tag nach dem errechneten Termin in stabilem Allgemeinzustand entlassen.
      Sein Blutzucker ist nach wie vor mit 3x 4mg Diazoxid im grünen Bereich (zwischen 60 und 100). Zusätlich bekommt er 2x täglich 1,5 ml HTC und noch Elektrolyte.
      Wir sind echt froh, dass es im Moment gut läuft, habs mir alles viel schlimmer vorgestellt, man hat ja doch viel zu beachten.
      Irgendwann in den nächsten Monaten soll wohl mal ein Auslassversuch stattfinden.
      Wurde bei euch auch so vorgegangen?
      Soll man noch hoffen, dass sich das auswächst?
      Wie lange kann sich sowas überhaupt auswachsen?
      Demnächst werden wir auch einen Termin bei Prof. Santer in Hamburg bekommen...
      Hallo Steffi,
      Wir freuen uns mit euch das ihr entlich mit Niklas zuhause seit.Wir haben eure Beiträge hier in Forum
      gelesen.Wir können euch gut verstehen was ihr so durchgemacht habt.Nur zu info wir wahren auch zuerst
      bei Prof Santer in HH.Wenn ihr infos braucht sind wir gerne bereit zuhelfen.
      Schöne Grüße aus Nordfriesland
      Lea-Sophie,Nicole und Thorsten
      Hyperinsulinism together we are strong!
      Hallo Steffi,
      auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum und schön dass ihr nach Hause konntet.

      Ich bin immer wieder froh, wenn es neue Fälle von Hi gibt, sie dann auch unser Eltern- und Experten-Forum finden, auch wenn es ein schwerer Start ist.
      Die Pioniere hier sind noch aus einer Zeit, in der so etwas undenkbar gewesen wäre.
      Ich gehöre zu den alten Eltern, denn mein Sohn ist 14 Jahre alt, mit 6 Wochen 95%ig pankreasteilresiziert, diffuse Form, damals hat man das noch während der OP im Schnellschnitt festgestellt. Nach der OP weitere 12 Jahre Hyperinsulinismus und mit Eintritt in die Pubertät Diabetes Typ3.

      Ich möchte dir sagen: du bist nicht allein (es gibt ganz viele verschiedene Verlaufsformen von CHI!!!) Aber das haben viele von uns früher gedacht, dank des Forums, welches Uwe einst ins Leben gerufen hat sind wir eine Elterngemeinschaft mit regem Austausch geworden und wir konnten schon oft Unterstützung geben, also trau dich ruhig zu fragen :pardon: !

      Alles Gute für Niklas und beste Grüße von Ulrike.
      Hallo Steffi,

      freut mich, dass es bei euch so gut läuft! Das spielt sich alles noch ein und mit der Zeit wird man auch entspannter, da alles routinemäßig abläuft. Ich wünsch euch eine schöne Kennenlernzeit. Sowas kommt im KKH leider immer zu kurz, da die Sorgen erstmal Überhand nehmen.
      Bei uns wurde 3 Monate nach Joshuas Geburt (ca. 4 Wochen nach ET) ein Auslassversuch gemacht - leider erfolglos. Welcher Zeitpunkt dafür der richtige ist muss euer Arzt entscheiden. So wie ich es verstanden habe, gibt man Frühchen aber gewöhnlich mehr Zeit dafür.
      Hoffen ist immer gut und auch normal. Die Möglichkeit besteht natürlich immer. Ich würde mich aber auch darauf gefasst machen, dass es so bleibt wie es ist, damit die Enttäuschung dann nicht ganz so groß.
      Bis wann sich das noch auswachsen kann weiß ich nicht genau. Ich habe eine Vermutung, aber da fände ich besser es besser wenn ein Arzt dir dazu was sagen würde, da ich weder Hoffnung auf- noch abbauen will durch eine eventuell falsche Aussage. Vielleicht kann Oliver hier auch noch was zu schreiben?

      Ich wünsch euch auf jeden Fall alles Gute und hoffe, dass du uns hier weiter auf dem Laufenden hältst.

      lg
      Kathrin
      Willkommen auch von mir, noch so einem alten Hasen :wink:
      Tatjana
      ist inzwischen 12, aber ich kann mich auch noch gut erinnern an das
      Hoffen in den ersten Wochen, dass es doch "irgendwas anderes" ist.
      Freue
      mich riesig für Euch, dass Diazoxid erstmal hilft und Ihr sogar schon nach Hause durftet. Mit Tatjana durfte ich mit 1 Mo das erste Mal eine Runde ums Krankenhaus drehen
      (mit Perfusor im Kinderwagen unter der Decke, der dann prompt beim
      nächsten Ausflug im Supermarkt laut piepend gewarnt hat :D ) und der Heimgang für 1 Wo als sie 2 Monate war, war eher eine Katastrophe.
      Aber
      wie alle anderen hier auch schon schrieben: es gibt ein Leben mit HI.
      Und vor allem gibt es da ein Kind, was mit Euch die Welt entdecken will und das
      ist doch wundervoll.

      Immernoch gute Werte

      Hey Ihr Lieben!

      Wollte mal wieder von uns hören lassen.
      Niklas gehts soweit gut, er hält uns ordentlich auf Trab :)
      Seine BZ Werte sind auch immer noch gut so zwischen 70-90.
      Er kriegt immer noch die selbe Menge Diazoxid 3x 4mg und wiegt jetzt schon 5200g.
      Das HCT konnten wir mittlerweile auch absetzen.
      Tja nun heißt es wohl abwarten, was bei der Genetik rauskommt.
      Wie lange hat das bei euch so gedauert?

      GLG

      mal wieder was von uns

      Hey Leute!!

      Hoffe euch allen gehts soweit gut.
      Bei uns hat sich nichts weiter getan, hatten bis jetzt keine Probleme mit den BZ's.
      Mittlerweile kommt Niklas mit ca. 1,7mg/kg/Tag Diazoxid aus, wächst also immer weiter raus.
      Ja, er ist ein richtiger kleiner Wonneproppen geworden.
      Bei der Genetik war auch nichts und nächsten Di. haben wir wieder einen Termin in Magdeburg.

      Liebe Grüße aus Kiel,
      Steffi u. Niklas