Wir fahren nach Magdeburg

      Wir fahren nach Magdeburg

      Hey Ihr Lieben!

      Bei uns hat sich immer noch nichts getan was weitere Untersuchungen betrifft. Also haben wir uns gedacht, wir rufen einfach mal den Prof. Mohnike an.
      Nachdem wir ihm die Unterlagen von Niklas rübergefaxt haben, haben wir auch gleich einen Termin für nächste Woche Freitag bekommen für eine genetische Untersuchung.
      Mal sehen was dabei rauskommt, aber es scheint wohl eher diffus zu sein.
      Aber ich denk mal er hat da Glück im Unglück, wir kommen immer noch mit einer geringen Dosis Diazoxid aus (im Moment noch 3x 4mg bei 3900g Gewicht)
      BZ Werte sind vor der Mahlzeit momentan so zwischen 60-80.
      Trinken tut er auch super, da haben wir keine Probleme. Alle 4 Std. so 120ml teilweise verlangt er auch mehr.
      Das scheint ja auch sehr untypisch zu sein, wenn ich mir hier so manche Beiträge durchlese was das Essen/Trinken betrifft.
      Oder liegt das vielleicht auch an der Menge der Medikamente, dass manche da Probleme haben?

      Werde auf jeden Fall weiter berichten...

      Bis bald u. liebe Grüße,

      Steffi
      Hallo,

      habt ihr euch in Hamburg nicht gut aufgehoben gefühlt? Wurde jetzt schon ein Auslassversuch gemacht oder??? Wir hatten damals die Genetik auch in Magdeburg machen lassen, allerdings mussten wir dafür nicht hin sondern unser Blut wurde eingeschickt.

      Wegen dem Trinken: Das ist bei jedem Kind unterschiedlich. So wie ich es aber mitbekommen habe, sind HI-Kinder da i.d.R. schlechter dabei bis gar nicht. Ich denke der Start ins Leben macht da viel aus. Bei uns war das Trinken anfangs sehr schwierig und hat sich durch viel Arbeit verbessern lassen. Bei uns lag es daran, dass es Joshua im KKH durch die ständigen Unterzuckerungen sehr schlecht ging und in dem Moment dann die Flasche kam. Er hat dann das Schlechte mit der Flasche assoziiert und hinzu kam noch ein gewisser Zwang der Schwestern beim Füttern wenn er sich gesträubt hat. Diese Kombination brachte uns dann ein Kind, das geweint hat sowie die Flasche sichtbar wurde.
      Nicht umsonst gibt es viele HI-Kinder mit einer PEG.
      Wenn das Diazoxid (bei Sandostatin kenne ich mich nicht aus) zu hoch dosiert werden muss, dann wirkt es auch appetithemmend. Bei einem schlecht trinkenden Kind ist das dann natürlich nicht noch zusätzlich zu gebrauchen.

      Alles Gute für euch!

      lg
      Kathrin

      Gute Nachrichten!

      Hey!!

      So nun sind wir wieder heil zuhause angekommen.
      Ihr hattet Recht, das war die Richtige Adresse!!
      Und das Schöne ist, wir können uns wohl doch noch Hoffnung machen.
      Er geht zu 80-90% davon aus, dass es sich bei Niklas um eine transitorische Form handelt! Zumindest spricht alles dafür.
      Eine Genetik wird aber trotzdem gemacht und in den nächsten Wochen mal ein Auslassversuch.

      Es wäre ja echt zu schön um wahr zu sein...

      Glg

      Diazoxid abgesetzt

      Hallo,

      wir waren heute wieder mit Niklas bei Prof. Mohnike.
      Da er seinen BZ so gut hält können wir nun das Diazoxid ganz absetzen.
      Müssen jetzt die nächsten 3 Wochen noch messen und ihn dann nochmal anrufen.
      Ein bisschen nervös bin ich ja irgendwie, hoffe es klappt!
      Ich würds meinem kleinen Wurm so sehr wünschen...

      Liebe Grüße,
      Steffi
      Hallo Steffi,

      das freut mich für euch! Ist super, dass ihr einfach so absetzen könnt und keine OP oder sonst was braucht. Habt ihr (unter den Umständen) den Idealfall erwischt. Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es klappt und wünsche mir, dass du uns weiter auf dem Laufenden hältst.

      Alles Gut für dich und eine Familie!

      lg
      Kathrin
      hey
      das klingt ja schon mal alles fein
      sorry dass ich erst jetzt schreibe aber ich bin nicht mehr immer on. tut mir leid.

      dann halte ich mal weiterhin ganz ganz fest die daumen und hoffe mit euch mit

      :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer