Israelische Studie (Mitgliederversammlung 2012)

      Israelische Studie (Mitgliederversammlung 2012)

      Moin Moin,
      Da der Vorstand des Elternverein eine Anfrage bei den zuständigen Datenschutzbeauftragten wegen der Israelische Studie von Prof.Mohnike.
      Aber es ist jetzt schon einige Zeit ins Land gezogen.Nun meine Frage wie hat der Beauftragte entschieden.JA oder NEIN?
      Wehr hat Infos
      Thorsten,Nicole und Lea-Sophie
      Hyperinsulinism together we are strong!

      Entschuldigung für die Verspätung

      Hallo Thorsten und alle an der Studie Interessierten,

      es tut mir sehr leid, aber es ist auf Grund von organisatorischen Problemen nicht dazu gekommen, dass an dem Vorgang weiter gearbeitet wurde. Ich möchte es hiermit sofort nachholen.

      Der Vorstand hat die Anfrage an das Landesamt für Datenschutz Magdeburg gestellt.
      Es wurde nach Prüfung der Sachlage keine datenschutzrechtlichen Bedenken geäußert.


      Trotzdem legt der Vorstand seine Bedenken hier dar.
      Wir hätten es für wertvoll in der Zusammenarbeit erachtet, wenn uns das Anliegen rechtzeitig mitgeteilt worden wäre und eine Prüfung – wie auch immer geartet – im Vorhinein hätte erfolgen können. Stattdessen wurden wir und die anwesenden Mitglieder mit dieser Studie konfrontiert, deren primäre Zielgruppe der beigefügten Elterninformation bei Patienten jenseits eines Alters von 30 Jahren liegt.
      Es erschließt sich nicht, dass für die Studie auch Daten von Kindern (bisweilen im Alter von weniger als 2-3 Jahren) erhoben werden sollen. Da die Bitte an uns herangetragen wurde, die Studie über die Homepage des Vereins zu verbreiten, ist es auch gutes „Hausrecht“ des Vorstandes sich über die Zulässigkeit der Studie zu informieren bzw. externen Sachverstand zu bemühen.

      Wir stellen die Studie als download zur Verfügung.
      Wir sind weiterhin sehr an der Zusammenarbeit mit unseren Ärzten interessiert und finden es sehr gut, dass Wissenschaft und Forschung sich mit der seltenen Krankheit unserer Kinder beschäftigen. Für Neuigkeiten und Informationen sind wir sehr offen und bitten unaufgefordert uns auf den aktuellen Stand zu bringen.
      Da wir alle Eltern von HI-Kindern sind bitten wir um Verständnis nicht den Anspruch von Kenntnis über wissenschaftliche Vorgehensweisen zu haben und rechtliche Anfragen, auch in Zukunft, stellen zu müssen.


      Der Vorstand