Umstellung auf Sandostatin

      Umstellung auf Sandostatin

      Hallo ihr Lieben,
      wir suchen nach Tipps und Ratschlägen im Umgang mit Sandostatin.
      Hugo wird im April 3 Jahre alt und er bekam bis jetzt Proclicem, unproblematisch. Doch weil seine MorgenBZ in den letzten Monaten, trotz ständiger Erhöhung der Diazoxid Dosis, nicht wirklich besser wurden, wurde ihm jetzt Sandostatin zusätzlich verordnet.
      Es ist für uns eine heftige Umstellung, auf einmal Hugo eine Spritze zu verabreichen. Er bekommt sie erst wenn er schon schläft. Hatte echt gehofft er bekomme da nicht viel mit, aber so ist es doch nicht. Er spürt die Nadel und weil ihm das weh tut, haut er gleich mit der Hand danach. Ich schaffe es kaum das Sandostatin hinein zu drücken. Dazu kommt noch, dass ich aufgeregt bin wenn ich mich abends ins Zimmer schleiche um ihn zu piesacken, meinen kleinen Schatz. ;(
      Wie kommen eure Kids mit der unliebsamen Spritze klar? Ich hoffe ja das wir einfach nur ein bißchen Zeit brauchen, um uns daran zu gewöhnen. Dies ist für uns absolutes Neuland. Bis jetzt verlief der HI bei Hugo ja recht unproblematisch. Er konnte von Anfang an alleine essen und das Diazoxid schlug gut an.
      Würde mich freuen von euren Erfahrungen zu hören.

      LG Antje
      Hallo Antje,

      kann ich mir gut vorstellen dass dies eine große Umstellung für Euch ist. Wir haben lange gespritzt, was mir dazu einfällt:
      * stell sicher dass Ihr die kleinsten Insulinspritzen habt die es gibt (einfach mal den Apotheker fragen) - in KK werden manchmal größere (für Erwachsene ausgelegte) Spritzen verwendet.
      * am besten die Spritze mit Sandostatin einige Zeit vor dem Spritzen aus dem Kühlschrank holen, damit das Medikament nicht so kalt ist - dass tut dann gleich noch mehr weh (evt. einfach die Spritze mit den Händen noch etwas anwärmen, wenn man es vergessen hat) ...
      * selber die Angst vor dem Spritzen abbauen - üb' doch noch mit ein paar Orangen oder ähnlichem, dann fällt es nicht so schwer, in die Haut zu stechen.

      Wie sind den genau seine BZ-Werte morgens, wie ist es nun vor/nach Sandostatin? Was isst Hugo abends, kann man hier eventuell eine BZ-Stabilisierung für die Nacht durch's Essen (Mondamin) hinbekommen, so daß Ihr von der Spritze wieder wegkommt?

      Liebe Grüße

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)
      Wir spritzen erst seit Freitag. Das erste mal ist völlig in die Hose gegangen. Jetzt klappt es schon besser. Einmal hat er sich garnicht gerührt. Traum! :D Die anderen male hat er kurz gequietscht und dann war gleich wieder gut und er hat sofort weiter geschlafen. Also es ist nicht so schlimm wenn er schon schläft. Aber ich komme mir so hinterlistig vor. Ist schon ganz schön gemein. Aber andererseits würde er, wenn ich beim zu Bett gehen ihm die Spritze geben würde, bestimmt sich weigern.

      Hugo hat die letzten Monate immer Morgen BZ Werte im 40er Bereich gehabt, zwei oder drei mal sogar unter 40. Wenn das Diazoxid erhöht wurde kam er für eine kurze Zeit auch mal in die 50er, aber pö a pö ging es wieder runter. Ich bin der Meinung das die Dosierung des Diazoxid schon ziemlich hoch ist, der Grenzwert ist zwar noch nicht ganz erreicht, aber das würde, glaube ich, auch nicht viel mehr bringen. Und Hugo hat schon genug Haare. :| Deshalb testen wir jetzt mal wie er auf Sandostatin anspricht. Bis jetzt hat sich mit den Werten noch nix erkennbares getan. Aber ich denke mal der Körper brauch ne Weile sich darauf einzustellen. Ich hoffe ja das es besser wird und wir mit dem Diazoxid bißchen runter gehen können.
      Essen tut Hugo recht gut. Abends gibts immer Vollkornstulle oder Nudeln oder Reis. Aber wir haben auch schon festgestellt, dass es keine Rolle spielt wieviel und was (Vollkorn oder nicht) er isst. Wir hatten es auch schon, dass der BZ früh miserabel war obwohl er abends zwei Teller Vollkornnudeln aß.
      Mit Glukosade haben wir es das letzte mal versucht, aber das hat er verweigert.

      Gruß, Antje
      Hallo Antje,

      so wie Du es beschreibst vermute ich eher, dass Sandostatin bei Hugo nicht klappt - bei den Kindern, welche darauf ansprechen, hat man eigentlich unmittelbar gleich nach der ersten Spritze eine spurbare Veränderung (die BZ's sollten gleich deutlich höher sein).

      Rede unbedingt mit deinem betreuenden Arzt- ich befürchte das Sandostatin bei Euch als Medikament nicht klappt. Falls Du Dir unsicher bist ob dein Arzt kompetent genug ist befrage lieber einen Experten (z.B. Oliver aus Berlin, er ist auch hier im Forum) - nicht dass Ihr Euch mit Spritzen o.ä. rumärgert und eigentlich schon klar ist, dass dies nichts bringt...

      Der Experte macht insbesonders auch deshalb Sinn, da Hugo deiner Meinung nach mit Diaxozid am oberen Bereich ist - hier würde ich die Dosis und die weitere Vorgehensweise ebenfalls mit einem CHI-Experten vorsichtshalber besprechen - die von Dir genannten BZ-Werte sind ja wirlich "nicht prickelnd". Hat Hugo eine Sonde / PEG - dann könnte man nachts immer wieder Essen sondieren, um den BZ zu halten ...

      LIebe Grüße


      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)
      Hallo Antje,

      habe gerade nochmals Eure "Vorstellung im Forum" nachgelesen, um Hugo's Hintergrund besser zu verstehen - dabei habe ich gelesen, dass Ihr bereits in den guten Händen von Oliver seid :).

      Wie schätzt Oliver das mit dem Sandostatin bei Hugo ein, nachdem Ihr nun einige Tage am spritzen seid?

      Wir hatten uns übrigens damals wegen einem PEN schlau gemacht, damals war es nicht möglich, einen PEN mit Sandostatin zu bestücken (ich meine mich zu erinnern, dass sowohl die Dosis als auch die Aufbereitung Probleme gemacht haben ...).

      Hoffe, dass Ihr bald wieder stabile BZ-Werte habt!

      Alles Liebe

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)
      Also Dr. Oliver meint wir setzen erstmal die Dosierung vom Sandostatin höher. Von 0,25 auf 0,5 ml. Ich werde mir auch den Wecker stellen und in der Nacht zweimal den BZ messen. Dann wird sich ja zeigen ob es wirklich nicht wirken sollte. Wird ne anstrengende Nacht.
      Das Spritzen ist nicht mehr so easy wie die ersten Tage. :cry: Sobald ich ihn anfasse zuckt er im Schlaf zusammen und zappelt und wehrt sich. Nicht gerade berauschend. Und mal sehen wie es jetzt wird, da er ja nun das doppelte bekommt.
      Das nächste Problem war die richtigen Spritzen zu bekommen. Ich musste in drei Apotheken rennen um die Spritzen zu bekommen mit der erforderlichen Menge und der relativ kleinsten Nadel (8mm). Es gibt wohl keine kleineren Nadeln. Und wenn, dann liefern die Großhändler den Apotheken diese nicht. Das Problem ist, die Insulinspritzen sind eben für Diabetiker hergestellt. Und Kinder mit Diabetes nehmen eh fast alle PEN Nadeln. Es werden deshalb wahrscheinlich nicht mehr soviele Kinder-Spritzen in Umlauf gebracht.
      PEN Nadeln mit Sandostatin bestückt wäre für unsere HI Kinder doch bestimmt besser, was meint ihr? Die sollen ja einfacher zu händeln sein. Leider scheint dieses nicht möglich zu sein.

      Eine Sondierung in der Nacht kommt für mich nicht in Frage. Hugo wurde von Anfang an nicht sondiert und das will ich ihm nicht auch noch antun.
      Hallo Antje,

      wir fanden dass damals auch schade, dass die PENs mit Sandostatin nicht möglich waren - CHI scheint einfach keine interessante Zielgruppe zu sein...

      Ich hoffe, dass Ihr bald ein Ergebnis habt und wisst, wie Ihr weitermachen könnt!

      Deine Vorgehensweise hinsichtlich dem Sondieren kann ich gut nachvollziehen - Lara hatte damals eine PEG und da hatte sich diese Vorgehensweise einfach angeboten.

      Alles Liebe

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)
      Doppelte Dosierung Sandostatin (0,5ml) und keine so große Veränderung das wir mit dem Gedanken spielen könnten mit dem Diazoxid runter zu gehen.
      Die schlaflosen Nächte, damit wir nachts mal vernünftige Werte zur Verfolgung haben, waren auch recht nüchtern. 2 bis 3 Stunden nach der Spritze tat sich nicht wirklich viel. Manchmal war der BZ sogar erstmal etwas runter gegangen. Ansonsten blieb Hugo recht konstant im 50 bis 60er Bereich die Nacht über. Und frühs haben wir wie vorher auch wieder öfter 40er Werte. Nur in der ersten Woche, als wir angefangen haben zu spritzen, waren die 40er verschwunden.
      Also im Großen und Ganzen habe ich das Gefühl, es bringt bei Hugo nicht den erwünschten Effekt.
      Anfang April haben wir den nächsten Termin bei Dr. Oliver. Vielleicht fällt uns dann eine bessere Möglichkeit ein. Ich muss Hugo nicht unnötig im Schlaf ärgern, wenn es nicht viel bringt.

      Antje
      nifedipine mal ausprobiert??
      es zeigt recht selten wirkung... sagte man uns wenigstens.
      eine zeit lang waren die werte mit einem proglicem / nifedipine gemisch um einiges stabiler und hoeher.
      waere das mal einen versuch wert?? :stick:
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      hier hat man es fuer patricia besorgt :)
      und obwohl jeder auf..
      das bringt nichts aus war hat es uns viel gebracht...
      ich denke einen versuch waere es wert irene.
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      Mittlerweile hatten wir unseren Termin bei Doc Oliver. Das Sandostatin haben wir zwischenzeitlich wieder abgesetzt. Bin auch, ehrlich gesagt, nicht traurig darüber. Es zeigte sich einfach nicht der Erfolg, den man erhofft hatte. Im Grunde genommen tat sich eigentlich gar nichts. Brauchen Hugo nachts nicht mehr ärgern und er dankt es uns mit durchschlafenden Nächten. :sleeping:
      Wir bleiben also erstmal weiterhin beim Proclicem. Das wirkt bei ihm ja gut, und die Haare, naja gut, wenn es nur das ist. Hugos BZ ist zwar niedrig, aber konstant niedrig. Viele von euch bekommen bei 40/50er Werten vermutlich Panik, aber Hugo macht es wohl nichts aus. Er spielt und spricht völlig normal, ist ruhig und ausgeglichen. Und nur das zählt, sagt der Doc. Hugos Körper scheint damit klar zu kommen. Er geht jetzt seit 2 Jahren in die Kita und selbst da gab es noch keine Vorkommnisse.
      Also wir lernen ruhiger zu werden und mehr auf sein Verhalten zu achten, als immer nur auf die Werte zu schauen.

      Gruß Antje