josef

      Herzlich willkommen hier! :thumbsup:
      das wird ja meine Tochter begeistern, dass es noch jemanden gibt, der älter ist als sie. Sie will so gern ein bischen in die Zukunft schauen :grin:
      Vielleicht kannst Du ja mal ein paar Eckdaten erzählen, also ob und wann OP, ob Du in der HI-, Normal- oder auf der Diabetes-phase bist und so.

      Kommst Du vielleicht sogar zum Treffen in Berlin?

      Lieben Gruß

      Franziska
      Hallo Josef,

      bei Lara war es glücklicherweise so, dass eine konventionelle Therapie funktioniert hatte und Lara nicht operiert werden musste. Seit einigen Jahren kommen wir sogar ganz ohne Medikamente aus und müssen nur darauf achten, dass Lara immer genügend Kohlenhydrate bekommt - die Zeit des Spritzens (Sondostatin) liegt glücklicherweise hinter uns, danke der ganzen Bauchspeicheldrüse hoffen wir, dass ein Spritzen mit insulin uns erspart bleibt.

      Liebe Grüße

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)
      hi josef,
      toll dass wir hier einen jungenerwachsenen haben!!! die zweitälteste ist, glaube ich, patricia, cristinas tocher, sie ist 18 ( richtig kiki?)
      ich glaube, mit dem pankreas nachwachsen sind wir noch nicht soweit ( außer in einzelfällen spontan), aber meines wissens gibt schon forschungen u züchtungen der ß-zellen, aber eher im diabetes bereich - der ja verwandt ist...
      meine tochter stella ist auch nicht operiert, hat eine dauerinfu per pumpe mit sandostatin und verhielt sich lange zeit wie lara, uwes tochter, bloß haben wir es noch nicht von pumpe und sonde weg geschafft,aber wer weiß, was noch kommt. derzheit versuche ich eher, mit den launen und auch bz schwankungen der pubertät ( sie ist 13) zurecht zu kommen... was machst du beruflich? blicke in die zukunft interessieren mich natürlich auch :eek:
      herzlich willkommen jier!!!
      lg aus wien
      irene
      hallo,
      dass die Forschung noch nicht so weit ist weiß ich, denn hab mich bei einigen Fachärzten in Deutschland schon "durchgefragt" :D
      aber das meinte ich nicht ... auf die Forschung werde ich nicht warten, bis die soweit ist bin ich an altersschwäche gestorben :( es muss doch einen anderen weg geben, eine spirituellen z.b. durch meditation :D
      Vom Beruf bin ich Bauzeichner ...
      Deine Tochter hat zwar auch Probleme mit dem BZ, hat aber den Vorteil, dass sie das Organ und somit die anderen wichtigen Funktionen noch besitzt, wie z.b. die Regelung der Verdauung etc.
      LG
      josef
      Hallo Josef,
      du hast schon recht - Lara muss immer aufpassen, dass es genügend Kohlenhydrate sind, aber eben auch nicht zu viele, damit das Gewicht noch im Rahmen bleibt ...
      Wir sind uns schon bewusst, dass wir (so im nachhinein betrachtet) es gut erwischt haben, dass unsere damaligen Ärzte eher konservativ und vorsichtig waren und versucht haben, erst einmal eine Lösung ohne OP zu finden. Wir waren im Laufe der ersten Jahre noch in einigen anderen Krankenhäuser (unter anderem wegen Nebenwirkungen vom Sandostatin wie Gallensteine ...), da wären die Ärzte viel OP-freudiger gewesen - nur waren wir als Eltern dann schon selbstbewußter und haben abgeblockt ...
      Liebe Grüße

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)