Ich möchte mich auch mal vorstellen...

      Ich möchte mich auch mal vorstellen...

      Hallo,

      ich heiße Gloria bin 37 J. jung und Mutter von 2 Kindern 6 und 4 Jahre alt; wo von die jüngere Lea Jolie unter Hyperinsulinismus leidet. Lea Jolie wurde mit Spina Bifida und Hydrozephalus in der 27. SSW+5 geboren. Seit ihrem 1. Lebensjahr wissen nun auch das sie unter HL leidet, Lea wird von Geburt an sondiert bzw. seit 1,5 Jahren nur noch teilsondiert; d.h. ihre Medis und ihre tägl. benötigte Flüssikeitsaufnahme erfolgt über den Button. Wie bei vielen HL Kindern ist unser Haupthema Essen, BZ, Essen und wieder BZ :-(!!! Lea Jolie ist Morgens eine ganz schlechte bis gar nicht Frühstückerin, weil sie aber ne batterie an Medis bekommt ist das ewig ein Kampf um dem ganzen zu entschärfen riet uns der Ki.-A. anzubieten wenn sie auch Hunger hat, ewig dies Machtspielchen tun mir und auch ihr nicht gut (die Trotzphase) ;) / :-(. Natürlich gab er uns den Hinweis ihren BZ im Auge zu behalten, ihr Morgens nur ne kl. Menge zu sondieren so das sie BZmäßig stabil ist u. ne gesunde Basis im Bauch hat. Zu Anfang ging es gut mit Kindermilch angereichert Maltodextrin 6, aber durch das Malto hatte sie wieder BZspitzen d. wieder rasch im Kitaalltag Vorm. abfielen so das der BZ unter 50 lag :-(. Also mußte dort wieder was nachsondirt werden bis zum Mittagessen...Mittagessen ist Leas <3 lings Hauptmahlzeit, ganz egal was sie haut rein während das Abendessen sich wieder mit Brot und Co. zu einem Drama entwickelt, meist wird nur der Belag runtergegessen :( Deshalb seh ich zu das 2x am Tag warme speisen auf den Tisch kommen :) Lea bekommt auch Diazoxid Morgens 25mg und Abends 50mg ihr wird ständig davon übel nur mit viel Ablenkung läßt sich das sondieren. Abend bekommt sie die Medikamente wenn sie schläft. Nach den gr. Krampfanfall vor 3 Wochen durch Unterzuckerung am Nachm. sind wir als Eltern richtig übervorsichtig geworden, denn wir mußten ja unsere Tochter wieder beleben, hatten ne Fahrt im RTW mit Aufentahalt auf Intensiv hinter undendlich viele Gaben an Diazepan hinter uns. Nartürlich haben wir unter dem Krampfen so viel gesüßten Tee+ Malto sondiert das der BZ beim Eintreffen des RTW´s auf 108 war und später sogar 180 aber meine Tochter hatte insgesamt über 2,5 Std. nur durch gekrampft. Seit dem Vofall leben wir mit der ständigen Angst das sich sowas wiederholt, also haben wir angefangen alles was mit zusätzlicher Flüssigkeit sondiert wird mit Nutrini Muli Fibre zu geben, weil sie nur mit dem lange konstante Werte hat. Nun ist aber unsere ambul. Kinderkrankenpflege der Meinung Morgens weg vom Nutrini stattdessen eine scheibe Graubrot, mit Butter Streichwurst, Käse und Fencheltee so fein pürieren das es Sondengängig ist und gucken wie sich damit Vorm. in der Kita oder auch zuhause hält. Mittags gibts normale Kost und zum Mittagsschlaf bisher gesüßten Babytee v. Hipp u. Co.+ Cranberry + 3 Kiepen Maltodextrin auf insgesamt 500ml Flüssigkeit nach 2 Std. Mittagsschlaf währenddessen das einläuft kann ich schwören das es 30 Min. später darauf hinausläuft das der BZ bei 65 und Bergab geht....und da ja Lea meistens keine Zwischmahlzeit will muß ich entweder wieder Tee+ Malto nachsondieren oder ich wechsel die Mittgassondierung aus und gebe stattdessen 150-200ml Nutrini Multi Fibre + 250ml Fencheltee dann hält sie sich bis zum Abendbrot!!! Aber ich will sie doch nicht mästen :-(!!!! Lea ist mit Spitzfuß gemessen 93cm groß und wiegt knappe 13,3kg, sie ist nicht dick eher zierlich aber ständig muß man beachten das keine BZspitzen kommen denn jeder hohe BZ wird wieder über die Nieren mit Glukose ausgeschieden wobei dann der Urologe mit uns schimpft. Was kann ich tun damit ihre BZwerte längerfristig stabil sind??? Habt Ihr vlt. Tips für mich? Freue mich auf einen regen Austausch was HL betrifft <3 :)
      liebe gloria,
      willkommen hier! hast du es schon mal mit mondamin versucht? das ist ein längerkettiges oligosaccharid und hält länger als malto, allerdings geht es auch nciht so rasch ins blut. sprich, wenn unterzuckerung, zuerst ein schneller zucker wie glukose, dann mit ein bisschen abstand der langsame zucker. mondamin kannst du in die nahrung als auch in die flasche geben. und auf die dauer werdet ihr es wohl ohne snacks zwischendurch nciht schaffen, dass kann fast keins unserer kinder. fruchtzwege von danone haben sich da zb sehr bewährt. es ist ganz klar, dass bei diesen unmenegen an flüssigkeiten der appetit wegbleibt, ich kenne das problem, hab auch ein sondenkind. und bitte mach dir keine sorgen wegen mästung!!! besser ein bisschen zu mollig als ständige unterzuckerung mit der gefahr eines gehirnschadens!!!
      halt uns auf dem laufenden, viel glück beim versuchen!!!
      lg irene aus wien