Rebecca

      Hallo , ich heiße Dariusz bin 36 Jahre alt und habe eine 19 Monate alte
      Tochter Rebecca , die an Hyperinsulinismus leidet. Meine Tochter kam am
      24.10.2011 in der 39+4 Schwangerschaftswoche spontan auf die welt mit
      einem Gewicht von 4390g. Der Blutzuckerwert lag halbe Stunde nach der
      Geburt bei 35mg/dl weitere BZ-Kontrollen waren immer unaufälig und
      stabil . Nach 3 Tagen wurden wir entlassen . Zu Hause angekommen ging es
      los mit Schrillen Schreiatacken und Ständigem Hunger . Nach ein paar
      Tagen dann Besuch beim Kinderarzt weil uns dieses ständiges Schreien
      nicht gefallen hat . Der Arzt sagte die Kleine hätte Dreimonatskoliken
      und dass es mit der Zeit besser sein wird . In der 7-Lebenswoche hatte
      Rebecca einen Krampfanfall in dem sie die Augen rythmisch hin und her
      bewegte .Darauf hin sind wir dann in die Kinderklinik nach Heidelberg
      gefahren . Bei der Aufnahme war der BZ 15mg/dl . Paar Tage und entliche
      Untersuchungen später die Diagnose-Hyperinsulinismus .Danach behandlung
      mit Diazoxid mit schlechten Erfolg und massiver Gewichtszunahme .



      Am 15 Mai 2012 Pankreas teilresektion 35% bei Dr.Barthlen in Greiswald .
      ( beim PET -CT : Diffus ) . Leider hat die Op. nicht denn erwünschten
      Erfolg gebracht .

      Im Juni 2012 wurde Rebecca von Prof.Mohnike mit Lanreotide 60ml. eingestellt . Tagsüber hält sich Rebecca 2,30std und Nachts 4-5std . Die Blutzuckerwerte sind relativ stabil.



      Ich möchte mich bei allem bedanken die mich beim diesjährigen 4
      Elterntreffen im Berlin herzlich empfangen und im Verein aufgenammen
      haben . Vielen , vielen Dank dafür und für alle persönliche Gespräche
      und Antworten auf meine vielen Fragen .
      Hallo Dariusz,

      auch von mir noch einmal ein Hallo und Dankeschön. Es war sehr schön und ich denke für beide Seiten aufschlussreich. Ich hoffe Eurer Kleinen geht es soweit gut und Ihr kommt mit der Situation gut klar. Die Kontakte kennst du ja jetzt. Und der kiwi ist der Schatzmeister Thomas. Und wenn du Fragen hast, melde dich einfach.

      Viele liebe Grüße

      LGT
      Sanja, fokal, 95%-operiert, jetzt Diabetes Typ III
      Hallo Dariusz,
      viele Grüße auch von mir und vielen Dank für dein Vertrauen. Es ist sehr gut, dass Du zu uns gekommen bist und wir uns näher kennengelernt haben. Der Austausch untereinander ist für beide Seiten hilfreich und regt zu neuen Vorhaben an.
      Ich hoffe, dass Ihr im nächsten Jahr zu Dritt zum Elterntreffen kommen könnt.Viele liebe Grüße an Deine Lieben.

      Alles Gute,
      Ulrike
      Lieber Dariusz,
      auch ich hab mich sehr gefreut, dich kennezulernen. Wir bleiben in in Kontakt, wenn du fragen hast, scheu dich nciht, sie zu stellen. soweit ich das mitbekommen habe, macht ihr das alles sehr gut, im ersten lebensjahr ist es erfahrungsgemäß am anstrengendsten :( wünsch dir, dass es bergauf geht, bis vielleicht nächstes jahr!!!
      lg aus wien
      irene u stella