mia und leo ich hatte doppeltes "Glück"

      mia und leo ich hatte doppeltes "Glück"

      Hallo erstmal

      Als ich 2011 schwanger war verlief alles reibungslos. normale und unkomplizierte schwangerschaft. Es war ein schõner tag als meine tochter im oktober 2011 geboren wurde.
      Sie war gesund. Etwas plaß aber total süß. Nach 2 monaten bemerkte ich das sie unheimlich viel essen wollte. Nach dem 3 monat hat sie sich weder gedreht noch hochgestemmt. Aber sie hat schon durchgeschlafen!
      Im 4 monat bekamm ich sie nicht mehr satt musste schon früh mit glãschen anfangen. Aber viel bewegt hat sie sich immer noch nicht bzw. Noch gar nicht.
      Eines morgens kam ichins kinderzimmer und sah das meine tochter noch plasser war und einen krampf erlitt.
      Sofort fuhren wir ins krankenhaus nach siegen wo sie sofort untersucht worden ist. Durch zufall nahm eine krankenschwester eine blutzuckermessung vor, dann der schock "14" erschien auf dem bildschirm. Was dann genau geschar weis ich nicht die Ãrzte kammen von allen seiten herrein nahmen meine tochter und sprizten ihr clukose in den kopf und wurde an unzãhligen geräte angeschlossen. Das war der schlimmste tag....... dachte ich nachdem die ãrzte dan hyperinsulinismus feststellten, war mir die krankheit völlig unbekannt. Die tage vergingen, durch das medikament diazoxid fing meine tochter an immer weniger zu essen bis hin zu gar nichts mehr.nach 2 monaten krankenhaus wurden wir mit einer peg- sonde entlassen.es folgten immer wieder rückfãlle und tausende von Aufenthalte in Krankenhäusern. Im september 2012 kam dann mein Sohn Leo zur Welt. Direkt nach der geburt wurde er getesteten, weil es bei mia so schlimm war, und er zeigte nach der geburt genau die selben anzeichen. Er wurde sofort auf diazoxid eingestellt. Nun hat er einen weitgehenden normale Entwicklung und Mia? Naja sie ist geistig und körperlich behindert bekommt schon pflegestufe 2, kann nicht selber essen und die bz schwanken wie verrückt. Sie bekommt physiotherapie frühförderung und bald noch lokopedie.

      Naja das ist halt mein doppeltes Glück :)
      Hallo und Willkommen bei uns! Deine Geschichte kommt mir in Teilen bekannt vor, einige dieser Dinge mussten wir auch mit unserem Sohn (auch ein 2011er) erleben und leben nun mit den Konsequenzen daraus.
      Ich möchte dich daher einladen hier im Forum Unterstützung und offene Ohren zu suchen und zu erhalten – uns hat der Verein viel gebracht und wir sind heute sehr viel stärker als noch vor zwei oder drei Jahren. Sich mit anderen Menschen, welche ähnliche oder die gleichen Dinge erlebt haben, auszutauschen, ist für uns eine gute Stütze gewesen bzw. ist es noch bis heute.
      Wir haben mit unseren Sohn Joshua vermutlich ähnliche Probleme wie du mit Mia, insbesondere was die körperliche und geistige Entwicklung anbelangt, und können dir evtl. hier und da mit Vorschlägen oder Ratschlägen zur Seite stehen. Auch was den ganzen behördlichen Teil anbelangt sind wir, und hier insbesondere meine Frau Kathrin, recht gut informiert. Lasse und also wissen wenn du konkrete Fragen hast oder einfach nur etwas deinen Kummer von der Seele reden möchtest. :)

      Übrigens machen wir im Zeitraum 04.-06.07.2014 ein großes Sommertreffen hier in Berlin mit vielen betroffenen Familien aus ganz Deutschland und mit der Unterstützung von sehr kompetenten Ärzten, welche sich auf diese seltene Erkrankung spezialisiert haben – ein Termin der vielen unserer Familien hilft neues Wissen/Erkenntnisse zu erlangen, Hilfe zu bekommen und ohne Berührungsängste sich mit anderen Familien über deren Alltag auszutauschen. Auf der Webseite gibt es dazu bald weiterführende Informationen – überlegt es euch ruhig und nutzt die Chance mehr im Umgang mit der Krankheit auf allen Ebenen (medizinisches, psychologisches, rechtliches etc.) zu erlernen/erfahren. Spaß macht es allemal mit unserem bunten Haufen! :borg:

      So oder so, wir stehen euch gerne zur Seite – ob persönlich oder im Forum!

      mia und leo ich hatte doppeltes "Glück"

      Hallo !! Wenn ich deine Geschichte so lese, habe ich das Gefühl, du schreibst über unsere Tochter. Rebecca ist am 24.10.2011 geboren, Schwangerschaft und Geburt waren top, Rebecca hatte ein Geburtsgewicht von 4390g, deswegen bekam sie gleich nach der Geburt eine BZ-Kontrolle, der erste Zucker nach Geburt war 35 mg/dl, meine Frau musste Rebecca dann stillen und der Zucker war danach wieder gut !! Zur Sicherheit wurden dann noch in der Klinik 6 weitere Kontrollen durchgeführt, die waren alle in Ordnung und so wurden wir nach drei Tagen mit einem "gesunden" Kind nach Hause entlassen. Zu Hause schrie Rebecca nur, hatte ständig nur Hunger, war sehr unruhig ! Jeder meinte sie hätte diese 3-Monatskoliken, das wäre normal !! Wir waren hilflos, es ist unser zweites Kind aber sowas kannten wir von unserem Sohn nicht !! Meine Frau ist Kinderkrankenschwester, ihr gefiehl Rebeccas Verhalten nicht, dieses schriele Schreien war ganz schlimm, jeden den sie um Rat fragte meinte, Mädels sind nun mal temperamentvoller als Jungs, schreien mehr und wir wären ja von unseren Grossen verwöhnt, weil er so ein braver ist und so weiter !!! Mit 7 Wochen hatte Rebecca dann einen Krampfanfall !! In der Kinderklinik machte eine Schwester einen Aufnahmezucker, dieser war 16 mg/dl , die Ärzte holten dann ein zweites Messgerät, weil sie das nicht glauben wollten aber das zweite Gerät zeigte auch 16mg/dl an und dann fing alles an !! Rebecca hatte über acht Monate eine nasale Sonde liegen, wurde mit Diazoxid eingestellt, aber das wirkte nicht so richtig, ihr wuchsen überall dunkle Haare, sie musste alle zwei Stunden essen, sogar nachts, nahm eine Menge an Gewicht zu, hatte kein Hungergefühl mehr, wir haben sie am Ende nur noch sondiert, es war die Höhle !!!! Mit 7 Monaten haben wir uns dann nach einem PETCT, der eine diffuse Form anzeigte, trotzdem entschieden Rebecca in Greifswald beim Prof. Barthlen operieren zu lassen, wir hatten in diese Op unsere ganze und letzte Hoffnung gesteckt. Rebecca wurden 35% der Bauchspeicheldrüse entfernt, die Op verlief gut aber ohne bleibenden Erfolg, Rebecca konnte ihre Zucker weiterhin nicht halten, nach drei Wochen Greifswald sind wir dann nach Magdeburg zum Prof. Mohnike, der hat dann Rebecca mit Lanreotid 60mg eingestellt, dass bekommt die Rebecca alle paar Wochen vom Kinderarzt tief s.c. gespritzt, damit hält sie ihre Zucker besser !! Seit Rebecca 9 Monate alt ist hat sie ne PEG liegen und die brauchen wir vorallem in der Nacht und auch tagsüber, weil Rebecca auch weiterhin eine sehr schlechte Esserin ist, ihr Gewicht hat sich normalisiert aber sie isst sehr wenig und bekommt den Rest dann durch die PEG. Wir machen Logopädie mit ihr um die Kaumuskulatur zu stärken und KG weil sie durch den Bauchschnitt von der Op eine ganz schwache Rumpfmuskulatur hat !! Mittlerweile ist Rebecca 2,5 Jahre alt, sie entwickelt sich bis jetzt sehr gut !! Für uns ist das ein grosses WUNDER nach all dem was sie schon alles mitgemacht hat !! Letztes Jahr war ich alleine in Berlin beim HI - Treffen, habe da viele, tolle Leute kennengelernt !! Es tut so gut, mit jemanden zu reden, der einen versteht !!! Wenn alles klappt, haben wir uns vorgenommen dieses Jahr mit Rebecca zum HI - Treffen zu kommen, ich freue mich schon drauf !!! Vielleicht kommt ihr ja auch ?? Liebe Grüsse Darius