viele fragen zur neuen situation

      liebe denise,
      gegen die angst, eihen hypo nicht zu merken, hilft nur regelmäßig messen. zumindest alle drei stunden. und trotzdem kann man einen übersehen, besonders, wenn dein kind so wie meins, keine anzeichen zeigt. anzeichen sind schläfrigkeit, krampfen, schrilles schreien, manchmal enormer hunger...trotzdem das messen ist das um und auf. ich hab mein kind immer in die ferse gestochen, solange es klein war, das merkte es nict mal im schlaf. alles liebe!
      irene
      Hallo ihr lieben,
      mein kleiner Mann hat jetzt diese Insulinpumpe allerdings mit Oktiotrid( fast wie somatostatin) gestern bekommen, davor wurde die Glucose ausgeschlichen musste gestern aber wieder an weil er einfach zu niedrig war 40ger Bereich. Ich hoffe das sein Körper schnell umspringt und besser reagiert.

      Er hat eine D-Sonde da läuft ja auch dauerhaft essen durch allerdings bin ich guten hoffens das die auch bald weg kommt weil Er wieder gerne isst :lachen:
      Da bleib ich auch dran dieses lästige ding zu entfernen. Wie habt ihr das geschafft im Umgang so lange? Das behindert doch alles oder nicht?


      Kennt ihr eigentlich Personen die irgendwann keine Medikamente mehr brauchen? Das würde mich sehr interessieren.


      Zum anderen habe ich mit Prof Monika gesprochen und er hat mir total geholfen positiv in die Zukunft zu starten und ich werde dort auf jeden Fall noch mal hin fahren.


      Liebe Grüße Denise
      liebe Denise,
      an die sandopumpe haben wir uns so gewöhnt, dass stella sich derzeit gar nciht vorstellen kann, ohne zu leben. ja, sie ist oft ein hindernis, aber auch wieder gar nciht so, wie man es sich vorstellt - eher im sozialen bereich, wenn lehrer angst haben, sie damit auf eine projektwoche mitzunehmen o.ä.
      je früher die ernährungssonde wegkommt, umso besser, damit seine lust auf essen nciht vergeht ( was für ein glück, wenn er essen mag - das ist nicht selbstverständlich bei chi!). aber ich würde sie erst dann wegmachen, wenn du sie wirklich länger gar nciht gebraucht hast.
      lg irene
      Hallo Denise,

      wenn das Medikament bei ihm nicht so gut wirkt und ihr nicht ausreichend hohe BZs bekommt sieht es ja nicht nach Entlassung aus.
      Frag doch mal nach ob sie in Leandros Fall Sirolimus :this: anwenden können.Es handelt sich hierbei um eine medikamentöse Therapie bei bisher nur schwer einstellbaren Patienten. Wir haben auf dem internationalen CHI Familientreffen einen Fall vorgestellt bekommen und der Vater berichtete uns über gute Erfolge. Eine OP wurde somit erstmal verworfen und man wartet nun zu, wie die jetzt 2 jährige Tochter damit dauerhaft zurecht kommt. Das Octreotid wird dort paralell weiter, aber geringer dosiert verwendet. Da die Erkrankung im Alter oft milder wird kann man dadurch abwarten bis das Kind stabiler ist. Ob es wirklich funktioniert muss immer im Einzelfall gesehen werden, aber in eurem Fall hört es sich für mich so an, als ob es eine Alternative wäre, wenn auch nur versuchsweise.

      LG
      Ulrike

      neue spritze

      Hallöchen,
      also mein kleiner hat nun ein recht neues Medikament bekommen, ist auch ein Somatostatin allerdings wird das nur einmal im Monat gespritzt ist ein Depotmedikament. Man denkt sich WoW wenn das klappt ist es ja traumhaft aber die Spritze ist sehr dich und ohne die Haut zu betäuben wäre es nicht möglich.
      Was wir wissen ist das das Medikament anschlägt aber ob es reichen wird ist die Frage denn er bekommt gerade noch zusätzlich etwas Glucose über die Vene.
      Ich werde mich auf jeden Fall nochmal nach dem Medikament erkundigen.Danke. Wie lange waren so eure Krankenhausaufenthalte? Jetzt nach fast 10 Wochen ist echt fast schon die Luft raus und es ist ja einfach kein Ende in Sicht
      Hallo Denise,
      das klingt doch vielversprechend. Einige unserer HI-Kinder bekommen diese Spritze. Es ist eine dicke Spritze, man erspart den lieben Kleinen aber ca. 3 Injektionen pro Tag, wenn das gut wirkt ist es eine gute Lösung, dass ihr bald mit dem normalen Familienleben beginnen könnt. Die von mir beschriebene Familie in England hat die Sirolimus-Gabe zur Octreotid dazu. Das eine Medikament schließt das andere noch nicht aus, frag also gern mal nach Neuigkeiten.
      Das Wichtigste ist im Moment, dass Leandro die Nahrungsaufnahme normal erlernt und er von der i.v. Glucose wegkommt und gerne trinkt.

      Unseren Krankenhausaufenthalt vor fast 17 Jahren möchte ich ungern als beispielhaft für die heutigen Therapieverläufe stehen lassen. Es waren 7 Monate auf einer Neonatologie Station. Entlassen mit einer PEG-Sonde, ohne Medikamente, 95%ig operiert aber ohne Aussicht auf selbstverständliches Trinken oder Essen, das kam erst 2 Jahre später. Ich finde aber mit heutigen Threapieangeboten, muss es kein HI-Kind mehr so treffen und bei uns ist einiges schief gelaufen.

      Die Erfahrungen, die wir hier mit dir teilen, sollen es dir und Leandro leichter machen einen Start ins normale Leben hinzubekommen, dafür stehe wir hier als Eltern unseres Vereins.

      LG
      Ulrike

      kh aufenthalt

      ...da kann ich mich nur anschließen, auch ich hatte 7 monate u danach bis zum ersten geburstag noch 4 witere stationäre aufenthalte zwischen 4 tagen u 3 wochen jeweils. aber das sollte nun wirklich nciht mehr nötig sein...sirolimus fiel mir auch ein, sollte aber unbedingt jemand machen, der schon erfahrung damit hat, weil es noch nciht viel damit gibt - aber ich denke auch, ihr wärt so ein falll dafür :)
      alles liebe,
      irene
      Hallöchen zusammen,
      dem kleinen geht's ganz gut und die Glucose konnte schon reduziert werden. Wir hoffen das man sie komplett ausschleichen kann, das kann man aber einfach nicht sagen leider. Er pendelt sich ganz langsam ein.

      Zur Nahrung, die Frage bei uns ist einfach ob er genug isst um den Zucker mit zu stabelisieren, er ist halt absolut kein Flaschen Trinker und ihr könnt euch vorstellen das ich durch den ganzen Stress keine übermäßige Milchproduktion habe. Naja wir üben fleißig.

      Respekt zu euren Krankenhausaufenthalte das ist ja schrecklich mir reichen die 12 Wochen schon.
      Habt ihr eigentlich mehrere Kinder? Und haben die Hi dann auch bekommen? Das interessiert mich wahnsinnig.

      Herzliche Grüße
      Denise
      liebe denise,
      ja, ich habe och eine gesunden sohn - nachdem ich durch die hölle gegangen bin, hatte ich vor nix angst mehr u hab auch keine tests gemacht. allerdings : neuer mann, neues spiel :) viele von uns haben weitere kinder, aber das muss jeder für sich entscheiden. ich hab mir auch 5 jahre damit zeit gelassen...
      alles liebe, freu mich über die guten nachrichten!
      bussi aus wien
      irene
      Huhu Irene und co,
      erstmal, kennst du denn Familien die mehrere Hi Kinder haben? Wir möchten definitiv noch Kinder dafür ist leandro viel zu zauberhaft, und ich denke das in einer nächsten Schwangerschaft ganz andere Tests gemacht werden. Naja erstmal soll er nach Hause hihi
      ja kenn ich auch, aber nicht so viele und eher in übersee. es ist aber auch so, dass du beim zweiten mal schon so viel mehr weißt, das war auch meine überlegung. und meist passiert es dann eh nciht...vielleicht macht ihr mal eine genetische abklärung? ist aber auch nicht das einzige entscheidungskriterium - lass dein herz sprechen, wenn die zeit reif ist :)
      bussi irene
      Hallo ihr Lieben,
      es ist tatsächlich soweit. Leandro ist endlich zu Hause seid gestern.Es ist wunderschön und zur Zeit halten sich seine Zucker relativ gut. Aber man weiß ja nie ne hehe. Die D-Sonde haben wir zwar mit nach Hause genommen aber er füttert echt gut das wir hoffen das die auch bald ausgeschlichen werden kann.
      Liebe Denise,
      es ist so wunderbar, dass ihr endlich nach Hause durftet. Ihr habt ja viel Normalität nachzuholen. Wenn er weiterhin stabil ist könnt ihr bestimmt bald auf die Nasensonde verzichten. Ich hatte meinen Sohn auch mal eine Zeit mit dieser Sonde zu Hause, leider hat er sie manchmal ausgespuckt oder gezogen, dann mussten wir ins KH ich konnte ihm die Sonde nicht neu legen.
      Ich wünsche alles Gute und es wird in der Umgebung zu Hause alles entspannter für Leonardo und Euch.

      LGU
      Hehe ja Ulrike das kenne ich nur zu Gut dem raus zieHen mein kleiner hat sie sich raus geniest beim pflasterwechsel.
      Aber das lässt sich wohl nicht verhindern die mäuse werden ja auch aktiver.
      Wie lange hat es bei euren kleinen gedauert bis die Bauchspeicheldrüse weniger insulin produziert hat?
      Es ist ja wirklich ein auf und ab. Mal Tagelang super Zucker dann wieder knapp :(
      aber was ich sagen muss der prof. Mohnike und prof. Barthlen waren jeder Zeit erreichbar und immer für Fragen zu sprechen
      Total toll. Aber auch nochmal danke an das Forum
      glg denise

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      Liebe Denise

      Ich melde mich hier jetzt mal ich bin lange zeit nicht im Forum gewesen.
      Meine Tochter Allegra (Diffuse Form)wird jetzt 9 Jahre und bekommt die Monatsspritze als Autogel von uns gespritzt seid ca. 4 Jahren.
      Davor hatten wir 4 spritzen innerhalb 24 Std mit dem Med. Octriotid und immer wieder das Problem das kein Hungergefühl
      da war . Entlassen nach ca. 3 Monaten aus dem KH mit Sonde.
      Ich finde es super das es heute so viel schneller geht das bei euch schon die Langzeit spritze angewendet werden kann.
      Und wenn ich richtig gelesen habe es auch funktioniert.
      Wenn ich was empfehlen darf da dein Kind scheinbar gut isst würde ich als erstes versuchen sobald als möglich die Sonde zu entfernen. Ich habe bei meiner Tochter die Sonde selber/gewechselt und immer wieder die Sonde wenn sie gewechselt werden musste zu erst für 1 Std danach 2 Std usw. weggelassen. zwischen durch wenn halt gar nichts ging punkto Nahrungsaufnahme
      musste ich sie wieder reinmachen aber der mehr aufwand war es mir wert mein Kind war schon nach ca. 6 Monaten frei von der Sonde obwohl sie nicht gut Ass. Du wirst mit der Zeit mehr über dein Kind wissen als jeder Arzt wie es in verschiedenen Situation reagiert usw. Ich fand es immer wichtig gut informiert zu sein über den Arzt aber auch Speziell was den Alltag betrifft nicht zu viel auf andere zuhören wie zu Beispiel das Kind müsste jetzt schon das Essen oder eigentlich wäre es jetzt schon wichtig das es was bestimmtes kann. Hauptsache meinem Kind ging es gut und ich als Mutter konnte ruhig bleiben. Ich habe heute eine Tochter die ist fröhlich geniest ihr leben ist aktiv und selbstbewusst obwohl der BZ nicht konstant ist und essen nicht wirklich eine Lieblingsbeschäftigung meines Kindes ist :)
      Lg
      Jacqueline
      Hallo auch von uns.

      Wir leben seit 20 Jahren mit hi und sind hier in der Gruppe die ältesten.
      Patricia ist auch diffus und hat 2 verschiedene hi Gene mitbekommen. Hat es also vo Vater und Mutter bekommen.

      Man kann mit hi Leben. Es ist kein Schreckgespenst auch wenn man zeitweise daran verzweifelt.
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      Hey,
      unser kleiner hat auch 2 defekte und einer ist komplett unbekannt.
      Natürlich gewöhnt man sich an die Situation trotzdem ist jeder Tag eine Herausforderung.
      Wir haben seid 5 Tagen jetzt keine Sonde mehr. Wir haben es wohl oder übel selbst in die Hand genommen und ich hoffe das wir es ohne schaffen. Bis jetzt sieht es ganz gut aus aber man weiss ja nie:-)
      Die Spritze selber setzen steht bei uns gar nicht zur Debatte also von den Ärzten aus und ich finde das auch in Ordnung so. Respekt wer das als Elternteil kann. Ich bin stolz auf meinen Sohn so wie er ist, für uns ist er perfekt:-)
      Ganz liebe Grüße Denise