Hallo, erwachsen HI/Nesidioblastose und operiert

      Hallo, erwachsen HI/Nesidioblastose und operiert

      Hallo alle zusammen,
      dieses Forum hat mir nach der Diagnose sehr geholfen meine Krankheit zu verstehen. Ich habe immer viel hier gelesen und möchte kurz meine Geschichte erzählen. Meine Form verlief zum Glück etwas milder.
      Als Baby war ich sehr sehr dick ja meine Mutter mich permanent füttern musste. Ich schrie ununterbrochen und hatte schon eine Magenerweiterung vom vielen Essen. Der Kinderarzt schimpfte mit Mutti aber was sollte sie tun ich ließ mich nur durch essen beruhigen. Ich wurde natürlich älter und hatte immer extrem guten Appetit was aber nicht schlimm war da ich je größer ich wurde such dünner wurde, schließlich schlank. Ich war sonst unauffällig. Wenn wir heute zurück überlegen ist es wohl nie doll aufgefallen da ich dank meiner Übermutti immer Essen für noch fünf andere dabei hatte ;) das war wohl mein Glück. Ich hatte eh alle zwei, drei Std. Hunger und trank am liebsten Apfelschorle, als ich Tennie wurde es Cola in Unmengen. Ich hatte oft Kreislaufprobleme mit schwitzen dem hatten wir aber keine besondere Aufmerksamkeit geschenkt. Sonst gings ja gut und beim Sport hatte ich immer Bananen dabei.

      2005 fiel ich das erste mal um, RTW kam, Zucker bei RTW eintreffen 50. Ich hatte den Tag mein Geld vergessen und konnte nicht wie sonst in der Berufsschule Unmengen Saft und Essen kaufen. Dann Verdacht auf Insulinom. Ich lehnte in meinrm jugendlichen Leichtsinn ab im KH zu bleiben. Job, Stress, eigener Haushalt ohne Übermutti, ein unregelmäßiger Lebensstil führten dann auch zu Unregelmäßigkeiten beim Essen. Ich hatte ständig komische Anfälle mit Zittern, Schwitzen, Kreislauf bis zur Ohnmacht. Dann zum Endokrinologen der sagte: ne Insulinom ist zu selten, kann nicht sein und so lebte ich weiter mit diesen Anfällen. Unmengen Cola ließen mich jedoch ein relativ normales Leben führen. Irgendwann war ich so genervt davon und ich ging ins UKE. Insulinom wurde ausgeschlossen, Diagnose: Nesidioblastose. Ein Blutzuckermessgerät hatte ich längst und bei Werten von 55 war ich topfit. Man gewöhnt sich wohl daran. Die Betreuung dort war nicht schön. Man schickte mich heim mit einer Ernährungsberatung die mich gar nicht mehr über 70 kommen ließ und bestellte mich nochmal für Sandostatin Monatsdepot hin. Ambulant gab mir eine Schwester die Spritze ich ging heim und es wurde nicht besser.
      Ich schrieb Heidelberg an. Antwort war ich solle kommen, erneute Suche nach Insulinom, Raumforderung per Ultraschall aber alles andere ohne Befund. Also müsste man operieren um zu sehen ob Insulinom oder Nesidioblastose.
      Es folgte eine Linksresektion ca 45-50% und die pathologische Untersuchung ergab: herdförmig vergrößerte Inseln .

      So nun 8 Monate nach Op ist es besser als zuvor. Ich brauche keine fünf Liter Cola mehr. Trinke Wasser und selten Saft. Als ich erkältet war hatte ich wieder Werte bis 60. Ohne Erkältung ist es besser. Da komme ich selten unter 80.
      Meine Werte sind irgendwie komisch, komme auch mal hoch bis 150 und falle dann langsam ab. Ich esse alle vier Stunden . Ogtt nach Op war auch komisch : 1 Std. 260, 2 Std 220, 3 Std 114, 4 Std. 68, dann wieder hoch bis 80/90 und das habe ich ohne essen 24h geschafft. Dann wurde abgebrochen. Mir geht es besser als vor der Op, aber die Angst vor Diabetes bleibt und dieses auf und ab finde ich komisch.
      Nun am Dienstag gehe ich zum erneuten Hungerversuch nach Heidelberg. Diese Werte um die 60 sollen nochmal geklärt werden. Also mal schauen. Ich bin verunsichert und auf Dauer kann ich die Teststreifen auch nicht selbst zahlen da es wirklich teuer ist. Nur ich merke die tiefen Werte eben nicht und muss ja gucken wie es sich verhält.


      Ganz liebe Grüße
      Hallo nochmal,

      dazu muss ich noch sagen das vor der Linksresektion der Kalzizmstimulationstest gemacht wurde, dort hat eben im Schwanz fast Corpus eine extreme Insulinausschüttung stattgefunden. Ansonsten wurde u.a. auch ein Pet CT gemacht.
      Nach dem Trinken der Glukose beim Ogtt vor der Operation war ich nach zwei Stunden bei 35mg/dl und Insulin war natürlich erhöht. Die Diagnose lautete dann im pathologischen Befund genau: Nesidioblastose bei fokaler Inselzellhyperplasie. Ich habe es nicht bereut diesen Schritt gegangen zu sein, auch wenn es kein einfacher war. Nun ich bin 30 Jahre alt und konnte es so für mich entscheiden.

      Werte bis 60 sind für mich jetzt nicht dramatisch wenn ich zurück denke hatte ich da regelmäßig Werte im 30er Bereich. Ich warte nun mal ab was bei der Wiedervorstellung in Heidelberg passiert. Ich wurde dort gut immer gut betreut.

      Lg
      Hallo Irene,

      ja ich bin in Heidelberg in Behandlung. Irgendwie ist mein Beitrag weg den ich hier nach der Op geschrieben habe, was ja nicht weiter schlimm ist. Deshalb habe ich es versucht so kompakt wie möglich nochmal zusammen zu fassen.

      Die Diagnose ist nun fast ein Jahr her. Ich wusste ja instiktiv immer das was nicht stimmt, jedoch war es ein langer Weg für mich bis das UKE Hamburg die Diagnose stellte. Ich war schon bei sämtlichen Ärzten und hatte mich mit diesen Anfällen abgefunden und meinem Körper gegeben was er brauchte, Zucker in jeder erdenklichen Form. Aber so konnte es nicht weiter gehen. Der Spruch essen sie mehr konnte und wollte ich mir nicht mehr anhören. Das tat ich in Unmengen, warum ich so schlank bin ist allen ein Rätsel.

      Also bin ich dann in Heidelberg gelandet weil ich mir dachte das europäisches Pankreaszentrum wird wohl bescheid wissen und das Insulinom wurde ja auch hier noch vermutet. Und hier gab es eben dieses Exendin PET was HH nicht hatte um das vermutete Insulinom zu finden. Als das negativ war wurde ich darauf voebereitet das es wohl sehr wahrscheinlich ist das es Nesidioblastose ist, auch weil man bei einem Insulinom andere Insulinwerte hat. In HD wurde ich echt von Kopf bis Fuß untersucht und letzendlich musste operiert werden weil ja der Verdacht auf ein Insulinom bestand. Da wo die Raumforderung im Kontrastmittel Ultraschall war, war auch bei diesem Kalziumstimulationstest in dem Breich der Insulienanstieg. Was aber eben stark bezweifeln ließ das es das Insulinom ist was das negative Exendin Pet da das wohl alle Insulinome findet. Also musste man mich "aufmachen" um die BSD genau zu untersuchen. Auch in Heidelberg sagte man das Erwachsene sehr selten damit sind. Operieren und gucken hieß es. Linksresektion evtl. Wenn sie was finden mehr, nun ich hatte Glück das es "nur" die Linksresektion war.

      Ich kann mich nicht beschweren da es mir nun besser geht und ich nicht mehr in Angst vor Unterzucker leben muss. Ich denke 60 wenn ich krank bin sind im Gegensatz zu vorher wenig dramatisch. Das wird ja die Tage hier geklärt, eventuell sagte eine Ärztin was vom Dumping Syndrom weil ich ja eine Linksresektion mit Jejunojejunostomie und Roux Y Rekonstruktion hatte, also irgendwie wurde der Dünndarm anders rekonstruiert. Damals war ich nur froh das alles vorbei war und habe auch nicht viel erfragt. Mir wurde es aufgemalt als ich in der Chirugie lag, aber da wir ich wegen der Schmerzen echt ziemlich abgeschossen.

      Ich denke jedoch das ich echt Glück hatte wenn ich hier so lese und hoffe für alle das es in der Forschung immer weiter geht und man etwas findet was Heilung bringt wenn nicht operiert wird.

      Lg
      Hallo, befinde mich nun aktuell im Hungerversuch und habe die 300ml Saft mit 75 g Glucose vorab getrunken.

      Nach 1 Std 250
      Nach 2 Std 165
      Nach 3 Std 45

      Dann ging es von allein wieder hoch, langsam aber nun 8 Std später bin ich bei 80. irgendwie scheine ich ein Rätsel zu sein. Habe Genetik angesprochen, mal sehen. Immerhin komme ich sonst sehr gut durch den Tag da ich regelmäßig esse. Ich trinke ja zu Hsuse nicht freiwillig diesen Saft. Irgendwie will der Arzt das mal nachlesen mit der Genetik. Ich kann wie immer nur warten.

      Ich bin natürlich schon traurig da es erst so gut aussah und der erste Hungerversuch mich nicht unter 68 hat rutschen lassen. Ob es daran lag das ich nach Op noch ein Abszess hatte, wer weiß das schon.

      Sollte ich mir eine zweite Meinung holen ? Ich weiß es nicht. Wer befasst sich denn mit Erwachsenen ?

      Naja ich hungere weiter, puuh ich würde gerne etwas essen.

      Lg
      Hallo Irene,

      ich bin wirklich dankbar für deine Antworten. Ich hänge total durch. Da lässt man dich die halbe BSD heraus operieren liegt neun Wochen total weit weg von zu Hause und unterzuckert dann doch drei Std. nach OGTT. Diese Werte richtig deuten konnte man auch nicht, gut es fehlt ja noch ein Teil, aber trotzdem.... Den Tag danach hatte ich super hohe Werte und nun Tag für Tag wird es wieder weniger aber nicht dramatisch. Vor OGTT war ich drei Std. nach essen bei 60 oder tiefer. Nun ist die Erkältung weg und es ist wieder besser. Ich bin ratlos und denke der Weg nach Berlin ist gut wenn ich den entgültigen Entlassungsbericht habe mit allen Werten. Teilweise bin ich hoch und dann auch stabil und dann schwups gehts mal runter, nüchtern immer zwischen 80-100 und wenn mir dazu in HD niemand was sagen kann ist Berlin für mich eine gute Alternative. Als total geheilt würde ich das nicht bezeichnen, ok, aber dann soll man mir bitte sagen warum es so ist, dann weiß ich woran ich bin.

      Lg Sunny

      Erwachsene Patienten

      Hallo Sunny,
      die bei uns auf der HP angegebenen Behandlungszentren sind alle in der Zuständigkeit für Neugeborene, Kinder und Jugendliche. Das solltest du nur wissen bevor du dich dort erkundigst. Allerdings gibt es das Berliner Zentrum für Seltene Erkrankung
      Bei uns im Verein haben wir nur wenige Erwachsene Betroffene. Oft werden sie beim Diabetologen weiter betreut, denn oft sind sie noch nach der "alten Methode" zu 95-98% pankreasteilresiziert worden und da ist der Diabetes oft unvermeidbar. In Zukunft sollten sich aber die behandelnden Ärzte unserer HI-Kinder mit Endokrinologen und oder Diabetologen verbinden um den Patienten Empfehlungen für die Zeit nach der Jugend geben zu können. Beim Thema Transition sind wir als Verein dran. Nicht mehr alle Betroffene, die demnächst herüberwachsen sind einfach nur Diabetiker Typ 3.


      Wir als Verein haben stehen in Verbindung zur Arbeitsgemeinschaft "Erkrankung mit Unterzucker" Hypoglykämie in Hamburg. Frau Hoppe hilft hier gern weiter wenn du es wünscht.

      Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen.
      Beste Grüße
      Ulrike
      Hallo Ulrike,

      auch an dich ein herzliches Dankeschön für die Infos. Ich hatte/habe irgendwie die Hoffnung auch als Erwachsener in den "Genuss" zu kommen das einer von den Spezialisten auch mir weiter helfen kann, da ich selbst in Heidelberg und im UKE Hamburg nicht mehr als ein großes Rätsel bin. Leider hatte ich auch noch das Pech das der Prof. bei meinem letzten Aufenthalt nicht da war :dash: Aber damals wurde von ihm schon gesagt das man im Ernstfall noch mehr weg operiert und dafür geht es mir dann von den Werten her nach der Op doch zu gut, jedenfalls wenn ich die Finger von schnellen Zuckern lasse und immer regelmäßig kontrolliere.


      Ich sauge alle Infos die ich hier bekomme auf wie ein Schwamm und hoffe das mir evtl. doch noch jemand erklären kann warum ich im Ogtt nach drei Stunden 45mg/dl erreiche und dann wieder viel zu hohe Werte habe. Ich weiß z.B. das alles mit hellen Mehl bei mir für tiefe Werte sorgt, also Vollkorn ^^ Ich bin gespannt was noch passiert und mir meine halbe BSD noch so für Überraschungen bietet. Ich kann auch besser damit leben mal zu niedrig zu sein als dann doch Typ 3 Diabetiker zu werden. Das wird wohl die Zukunft zeigen. Durch regelmäßige Messungen kann ich zu tiefe Werte vermeiden und immerhin bin ich deutlich länger stabil als vor der Operation. Ich habe dadurch wieder mehr Sicherheit im Alltag. Mal eine Mahlzeit auslassen kann ich nie aber ich habe eh immer Hunger.


      Ich wünsche euch für eure Kids alles Gute.


      Lg