somatoline Autogel

      somatoline Autogel

      Hallo ihr lieben,
      ich habe mal ne Frage wegen dieser Monatsinjektion, mein Sohn bekommt diese jetzt schon seid einigen Monaten jedoch habe ich das Gefühl das die absolut nicht oder kaum hilft.Seine bz werte sind weiterhin bescheiden. Mal mehr mal weniger. Aber es ist ein harter Kampf. Bekommt hier von noch jemandem der Zwerg diese Spritze?WWie ist das bei euch. Vor alleem wann wurde es endlich besser?MMein kleiner Schatz ist schon fast 8 Monate Vielleicht kònnt ihr mir ja helfen.
      ganz liebe grüße Denise
      Also diese Depotspritze war unsere letzte Chance von Medikamenten. Zuerst würde das Diazoxid genommen, hat am Anfang super angeschlagen aber auf Dauer irgendwie nicht. Dann hätten wir die Pumpe, die hatte Leandro 3Tage nichts ist passiert, dann würde das Oktriotit 24std probiert. Aber auch dies hat nicht angeschlagen. Nebenher lief die ganze Zeit noch die Infusion mit Somatostatin. Dies hat total heftig angeschlagen sodass alle geglaubt haben das die Pumpe etc funktionieren werden. Naja bei meinem kleinen war immer alles anders:) Zuletzt kam hat diese Spritze. Wir haben als erstes die 60mg Spritze dann auch 2x die 90mg Spritze. Allerdings hat das überhaupt kein Unterschied gemacht weshalb wir jetzt wieder die 60ger nehmen. Wir steuern sehr viel über das Essen. Auch wenn der kleine eher weniger isst klappt es meist ganz ok. Aber wie gesagt trotzdem kriegt er 40ger Werte. Es interessiert mich ob dieses auf und ab normal ist trotz spritze und ob oder wann es besser wird.
      Ganz liebe grüße und schonmal danke für eure hilfe
      Liebe Denise,
      erfahrungsgemäß ist bei den meisten von uns ddas erste lebensjahr mit großen schwankungen verbunden gewesen. bei meiner tochter stella wurde es schlagartig mit dem ersten geburtstag besser. es gab dann in folge auch noch rückschritte, aber es wure nie wieder so schlimm wie am anfang. das kann ich dir zumindest als kleine hoffnung mitgeben. oktreotid u sandostatin sind das gleiche, was meinst du mit o.g. infusion? auch da war es so bei uns, dass stella mit der 24 std infu, die sie später über die pumpe bekam, zuerst total hochgeschossen ist, dann pendelte sie sich ein. ein paar tage muss man dem ding schon geben, um die dosis herauszufidnen. deshalb war ich über die spritze erstaunt. was hatte der pet-scan gesagt? dffus, fokal, ...? das hochschießen ist aber eigentlich schon ein hinweis darauf, dass das medikament anschlägt....
      alles liebe, irene
      Also: ich weiss das, dass das gleiche ist. Deswegen konnte sich auch keiner erklären warum die pumpe und die einzelinjektionen nicht geholfen haben. Es ist schwer zu glauben das es besser werden wird, denn immer wenn wir es dachten kam der Rückschlag. Aber man soll die Hoffnung nicht auf geben. Der kleine Mann hat die diffuse Form. Eine pet scan hatten wir aber nicht. Die meinten man sah es am Blut.
      Glg Denise
      Ich kann auch nur bestätigen, über die Zeit wird es besser. Joshi ist mit seiner diffusen Form sehr stabil mit Diazoxid.
      Zwei Fragen:
      1. was sagen die Ärzte
      2. kannst du ein Beispiel für die Steuerung über die Nahrung geben? Wir haben mit Joshi auch einiges probiert und mit der Zeit unsere eigenen "Mischungen" entwickelt die ihn recht stabil gehalten haben. Evtl. können wir hier noch einen Tipp geben.
      ​@'Irene': Ich denke sie meint die Genetik. Wir hatten auch nie einen PET, das war über die Genetik abgeklärt.
      Genau in der genetik haben die es gesehen. Keine Ahnung wie aber die meinten das die Fokale Form meist nur vom Mann kommt und Leandro hat ja von uns beiden was rausgefischt. Die Ärzte sind eigentlich zufrieden.Ich möchte trotzdem unbedingt nach Magdeburg zu Prof Mohnike, einfach mal um mit einem Spezialisten zu sprechen.weil er hält auch immernoch diese tiefschläge hat.
      Ich gebe dem kleinen eigentlich nur noch Milchbrei(1er Milch mit getreide) in der Flasche mal dicker mal dünner. Mittagessen ist immer so eine Sache, er isst einfach nicht viel. Allgemein sind seine Portionen echt nicht gross. Am meisten isst/trinkt er nachts so zwischen 120/150ml.. Und Nachts hat er eigentlich immer ganz gute Zucker über 100 und morgens wird es dann schwierig.
      Wie ist es mit Maisstärke habt ihr das mal versucht?
      Ich bin auch offen für Ernährungstipps.
      Wie waren denn so die bz's bei euren kleinen, vllt erwarte ich auch zu viel:( bin nur froh wenn er über 60ist.
      Heute zb war wieder ein blöder Tag. 2 mal 47mg/dl und das obwohl er wirklich ganz gut gegessen hat:( insgesamt in 24std heute 840ml das ist für ihn echt viel. Aber Gott sei Dank hat er immer Hunger gehabt und ich musste ihn nicht überreden.
      Haben eure Kinder eigentlich auch einen glucose Sensor oder macht ihr alles nach Gefühl. Gerade in der säuglingsphase ist es ja wirklich schwierig.
      liebe denise,
      also in der genetik sieht man die vererbte form und damit die warhscheinlichkeit f diffus oder fokal, aber nicht in der form, wie man es am pet-ct sieht, nämlich mit genauer lokalisierung oder verteilungder zellen.
      nach gefühl bitte gar nichts machen,misst du nciht regelmäßig blutzucker?? das ist das um und auf , besonders im kleinkindalter. du kannst es leider sonst gar nciht sehen, ob dein kind unterzuckert ist, oft zeigen sie gar keine symptome, weil sie zum, teil adaptiert sind an die niedrigen werte. wir habenalle 3 stunden geme3sen und dann enstrpechend glucose gegeben, wenn stella unter 50 war, oder gleich zu füttern angefangen oder eben später. im laufe der zeit hatte ich einen richtigen plan . die nahrung war immer mit malto und maizena (= mondamin angereichert), besonders letzteres hilft sehr den bz zu stabilisieren. fang mit kleinen mengen an, zb ein paar gramm pro mahlzeit, du findest sicher raus, was die ideale dosis ist. ich glaube wir hatten hier im forum auch schon empfehlungen , vielleicht finden wir die mit der suchfunktion? ganz genau kann ich mich nämlich auch nicht erinnern, aber ich hatte sicher jedes mal mindestens 4g maizena drin. warst du schon mal in der charite´? da gibt es auch tolle spezialisten f hi!
      alles liebe
      irene
      Liebe Irene,
      ich messe täglich natürlich blutig den Bz, aber mein kleiner hat noch zusätzlich einen glucosesensor der permanent seine bz anzeigt.Wenn der gut funktioniert müssen wir nicht so oft pieksen. Mit dem Mondamin sollen wir auch machen aber immer kalt und mein Sohn findet das irgendwie nicht so toll. Und er soll auch bis zu 15g bekommen. Ich werde das mal weiter versuchen.
      Vielen Dank. Ich werde im August zu Prof Mohnike fahren, leidr hat mein Mann sonst keinen Urlaub. Vielleicht lassen wir dann doch nochmal eine genauere Untersuchung machen.
      viele liebe Grüße Denise
      Hallo Denise,

      Joshua hatte nur im KKH für kurze Zeit einen Sensor. Allerdings hat der mehr Fehlalarm gegeben als die "richtigen" Werte, sodass im Endeffekt sowieso noch einmal nachgemessen wurde mit normalem Gerät.

      Zum Thema Maisstärke/Maltodextrin. Uns wurde damals gesagt, dass Kinder unter 2 Jahren diese komplexen Kohlenhydrate noch gar nicht richtig verstoffwechseln können. Deswegen haben wir das Maltoxdextrin auch erst ab dem 2. Lebensjahr eingesetzt. Hier wäre es wirklich wichtig, dass du das mit einem entsprechenden Spezialisten abklärst was zu welcher Zeit sinnvoll wäre.

      Wir haben bei Joshua Schmelzflocken (zermahlen/püriert) mit in die Flaschenmilch gegeben. Das gibt nochmal zusätzlich Kohlenhydrate und unser Kleiner konnte die Milch so auch besser trinken (musst du unter Umständen einen größer Sauger verwenden). Da Joshua auch sehr wenig gegessen hat und entsprechend dünn war, waren wir froh über die zusätzlichen Kalorien.

      lg
      Kathrin
      Wie Kathrin schon schrieb unbedingt abklären ob der Körper die Sachen schon verdauen kann, ansonsten gibt es Probleme mit dem Magen oder Stuhlgang und es bringt am Ende nichts (bzw. hat negative Folgen). Sofern Maltodextrin schon gegeben werden kann, empfehle ich euch das folgende Produkt: medizinfuchs.de/preisvergleich…cia-gmbh-pzn-4096505.html
      Die liefern gleich einen Dosierlöffel in der Packung mit, das findet man leider nicht überall. Achtet darauf das 6er Malto zu nehmen, das hält länger vor als das 19er.

      Malto + die Schmelzflocken die Kathrin gepostet hat, waren unsere Rettung. Wir haben Joshi damit etwas dicker bekommen und zugleich den Zucker schön stabil. Nehmt besser die Dinkel-Hafer als die „normalen“, hier sind mehr Kohlenhydrate drin.

      Bzgl. PET-CT würde ich eher empfehlen zu warten (wenn überhaupt). Den Stress müsst ihr euch nicht geben, wenn eh die diffuse Form vorliegt. Denkt dran, das Kind muss dafür sediert werden etc. – meiner Meinung nach Stress für den Körper der einfach unnötig ist. Es ist kaum (bis überhaupt nicht) mit einem anderen Ergebnis zu rechnen...
      Danke euch, auch wenn Leandro relativ wenig isst wiegt er schon stolze 9,5 Kilogramm uns wurde immer gesagt das man aufpassen soll das er nicht zu dick wird. Für seine Größe (74cm) ist er genau in seiner kurwe perfekt. Ich mache ja in die Flaschen von Alnatura Getreide reisbrei aber halt verdünnverdünnt oder Hafer.probiere das mal mit den Schmelzflocken. Malto bekommt er schon seid Geburt Malto15 heisst das von Humana.Das nehmen wir aber nur wenn er unter 50mg/dl ist.
      Der Sensor klappt die meiste Zeit gut aber das liegt auch daran das Leandro etwas Speck an den beinchen hat Wurden eure Kinder eigentlich operiert. Ich bin froh das wir das nicht gemacht haben.
      Ich kenne das Produkt von Human leider nicht und es lässt sich nicht so richtig was zur Zusammensetzung finden. Das von mir vorgeschlagene Pulver kannst du normal mit in die Flasche geben, es löst sich vollständig auf. Dann kommen die restlichen Zutaten der Flasche dazu.

      Bei uns ist das in der Nachtflasche (oder wenn er krank ist immer) mit drin bzw. früher hatten wir es auch in fast jeder Flasche. Das Malto ist in diesem Fall nicht als Notfall gedacht, sondern als Energiespeicher der die Unterzuckerung möglichst verhindern soll. Das 6er Pulver bleibt länger im Blut als das 19er.

      Wie gesagt, klärt das mal mit dem Arzt ab bzgl. des Alters – evtl. ist das Human-Zeug durch seine Dosierung verträglicher für die ganz Kleinen. Ich vermute mit dem 6er Pulver habt ihr aber einen längeren Speicher der euch besser vor Unterzuckerungen bewahrt.

      Anbei noch ein Foto von den Werten.
      Bilder
      • Malto.jpg

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      Das ist alles so komplex, Was da in den Kindern passiert.
      Weil das gerade in flüssig so schnell den Bz pusht benutzen wir es nur wenn er sehr tief ist. Aber das ist ja auch malto15. Wie gesagt von dem anderen habe ich noch gar nichts gehört.
      Gibt es denn Kinder hier von euch die diese Medikamente schon über Jahre bekommen. Wir bekommen immer zu hören das es halt keine Langzeit Erfahrungen gibt:(
      Das ist so unbefriedigend das eigentlich keiner sagen kann was in nächster Zeit passiert und wie es weiter geht.
      Aber es hilft einem weiter hier mit euch zu schreiben und die ganzen Tipps zu bekommen.