HI und Wachstumshormonmangel – Mariana & Noah

      HI und Wachstumshormonmangel – Mariana & Noah

      Hallo zusammen,

      ich bin neu hier. Unser Sohn Noah (16 Monate) wurde mit 5 Monaten HI diagnostiziert. Lokale Form, wir waren auch in Greifswald und er wurde auch operiert (2mal). Leider war die OP ohne Erfolg. Der kleine unterzusckert immer noch obwohl im 2 PETCT kein Fokus mehr zu sehen ist.
      Man hat bei Ihm auch noch ein Wachstumshormonmangel entdeckt, der anscheinend für die bleibenden Unterzuckerung verantwortlich ist... Wir halten im mit den Wachstumshormon, Hydrocortison und regelmäißen Essen Stabil. Es klappt ke nach Tag ganz gut, wobei immer wieder Tage gibt mit Werte unter 40...

      Meine Fragen:

      Hat jemand von euch von so einen fall gehört? immer noch Krank trotz "erfolgreiches" OP?
      Hat sonst jemand auch die kombination mit Wachstumshormonmangel?
      Habt ihr alle integrationsplätze für eure Kinder bekommen? Wir haben Noahs Krankheit Gott sei Dank so früh entdeckt, dass es bisher keine erkennbaren Schaden davon bekommen hat, er ist aber trotzdem kein "normales "Kind und bräuchte eine spezielle Betreuung. Uns wurde hier in frankfurt den integrationsplatz leider verweigert, mit der Begründung Diabetes Kinder würden auch kein Iplatz bekommen!
      Wir haben nach viele fiskutionen trotzdem einen Platz auf Probe bekommen, und es wird gerade diskutiert ob er es behalten kann oder nicht...

      Bin gespannt auf eure Antworten!

      viele Grüße aus Frankfurt,
      mariana und noah

      Hallo und herzlich Willkommen Mariana!

      Ich war mal so frei deinen Beitrag in ein eigenes Thema zu verschieben, dass soll etwas die Übersicht erhalten und dir auch mehr Geltung verschaffen. :)

      Ich hoffe wir können dir mit deinen Fragen nach und nach weiterhelfen, immer her damit.

      Liebe Mariana,

      ich kann persönlich zu deinem Anliegen nichts sagen, außer, dass die Kita-Problematik eigentlich nicht sein kann. Ich bin der Meinung, dass euer Sohn Anspruch auf einen Integrationsplatz hat. Dass Kinder mit Diabetes keine Kitas besuchen dürfen ist totaler - entschuldige meine Ausdrucksweise - Schwachsinn. Es müsste sich nicht mal um eine Integrationskita handeln um dies zu ermöglichen. Die Berührungsängste mit dem Unbekanntem sowie bloße Faulheit sich mit etwas Neuem auseinanderzusetzen scheinen eher der Grund für die Abneigung/Ablehnung der Kita zu stehen. Tut mir Leid, aber das Thema regt mich wirklich auf!

      Zu dem Thema Wachstumshormonmangel konnte ich nach kurzer Forenrecherche folgenden Beitrag herauskramen:

      Oblanke wrote:

      Liebe Nicole,

      auch von mir ein herzliches Hallo - ich gebe mich hier gerne als einer der zum Thema HI engagierten Kinderärzte zu erkennen.

      Über Deine Frage habe ich jetzt schon eine Weile nachgedacht - natürlich gibt es durchaus Erkrankungen die mit Kleinwuchs und Unterzuckerungen einhergehen, aber in der Regel ist es damit dann nicht getan sondern es kommen noch weitere und auffällige Dinge dazu.

      Du schreibst ja, dass der Hyperinsulininismus auch nicht so ganz typisch gesichert werden konnte, so dass es möglicherweise tatsächlich etwas ganz anderes sein kann. Bei Dr. Meissner bist Du da eigentlich in guten Händen und das meiste was mir so einfällt habt ihr sicher schon besprochen und abgeklärt:

      Der Klassiker hierbei ist der eigentliche schwere Wachstumshormonmangel, bei dem eben auch Unterzuckerungen auftreten können - aber normalerweise gehört das mit zum "normalen" Abklärungsprogramm bei Unterzuckerungen. (Zur Erklärung: Wachstumshormon ist ein wichtiges Hormon um den Blutzucker zu steigern und wenn es fehlt können Unterzucker auftreten)...

      Wenn Du mangst, kannst Du mich mal per Email mit genauen Daten anschreiben - wir betreiben hier ein großes Zentrum für seltene Erkrankungen bcse.charite.de so dass man das auch mal in diesem Rahmen diskutieren könnte. Hier ist aber sicher die falsche Stelle um Details offenzulegen... ;)

      ...aber bei manchen Fällen muss man auch noch immer auf eine endgültige Klärung warten - darum forschen wir ja daran aber es geht (wie so oft) nur sehr langsam voran..

      Liebe Grüße

      Oliver


      Vielleicht hilft dir das weiter? Bei welchem Arzt seid ihr inzwischen in Behandlung? Dr. Barthlen operiert ja "nur" und die weitere Kontrolle sollte durch einen Endokrinologen erfolgen. Auf unserer Webseite haben wir die Behandlungszentren verlinkt.

      Wir haben im Verein Kinder, die operiert wurden und trotzdem noch Unterzuckerungen erfahren. Wir veranstalten demnächst auch unser bundesweites Jahrestreffen (Elterntreffen) in Berlin. Hier steht der Erfahrungsaustausch untereinander, neben Tagungsinhalten, im Vordergrund und es sind Spezialisten vor Ort.

      lg
      Kathrin

      liebe mariana,
      ich stimme mit karthrin überein - diese kita geschichten sind auchin österreich immer wieder anlass zum ärgern. noch dazu habt ihr in deutschland einen rechtsanspruch - stell dich auf die füße, deinem kind steht das zu!!!
      ich kenne aus der generation meiner tochter ein kind aus kanada, dass kleinwüchsig blieb, aber auf grund hoher sanodstatin gaben - das ist aber sehr selten. ansonsten ist olivers rausgesuchter kommentar das kompetenteste, das es zu dieser problematik gibt. schon mal in der charite bei ihm vorgestellt ;-)?
      alles liebe
      irene

      Liebe Kathrin, liebe Irene,

      vielen Dank für eure Antworten und sorry dass es so lange gedauert hat, dass ih mich wider melde.. meine Kinder waren Krank und dann habe ich es einfach nicht mehr geschaft zu schreiben ;)

      Zum Thema Kita: Noah besucht zur Zeit eine Integrationskita, den Platz hat er aber nur auf Probe bis es geklärt ist ob er wirklich einen Anspruch hat oder nicht. Die Leitung der Kita und die Erziherinnen unterstütrzen uns sind auch der meinung dass Noah einen Integrationsplatz bekommen sollte, die entscheidung liegt aber am Ende beim Gesundheitsamt und die sind der Meinung eine Pflegekraft sollte zu jede mahlzeit in die Kita kommen um Noahs Blutzucker zu kontrollieren - als ob das recihen würde! Und vor allem soll das von der Krankenkasse bezahlt werden und nicht vom Gesundheitsamt... am Ende geht es nur um Geld!
      Deswegen würde es mich interessieren ob es auch andere Kinder mit HI aber ohne Behinderung (Gott sei Dank!) auch einen Integrativen Platz bekommen haben, vor allem im Rhein Main Gebiet?
      haben Kinder mit HI tatsächlich einen Rechtsanspruch?

      Zum Thema Wachstumshormon: Wir sind beim Prof. Mohnike in Magdeburg in Behandlung und fühlen uns bei ihm eigentlich sehr gut aufgehoben. Haben uns nur gefragt, ob es häufiger vorkommt, dass Kinder mit HI auch an Wachstumshormonmagle leiden..
      Die Diagnose HI war eigentlich ziemlich andeutig. Die genetische Untersuchung sprach für eine fokale Form, im PETCT wurde ein Fokus erkannt, und auch Insulintests und Glukagon Test sprachen dafür. Es ist aber so, dass obwohl der Fokus entfent wurde Noah weiterhin unterzuckert...

      Wurde es bei euch besser mit der Zeit? Wir haben ihm ganz gut unter Kontrolle. Er kriegt jeden Abend sein Wachstumshormon und Hydrocortison und wir füttern ihm ganz normal jede 4 Stunden. Abends müssen wir ihm ein mal wecken, um 24:00 Uhr und um Punkt 07:00 Uhr bekommt er auch eine Flasche. Ich weiss es ist meckern auf hohen Niveau und es könnte viel schlimmer sein (die Zeiten haben wir auch hinter uns..) aber ich frage mich? Wird er für immer um 24:00 Uhr geweckt werdn müssen? Wird er mal auschlafen können ohne zu unterzuckern?...

      Meinen Mann und ich überlegen ob wir es schaffen zum Treffen in Berlin. Wisst Ihr ob Nachmeldungen möglich sind?

      Liebe Grüße,
      Mariana

      hallo mariana,
      wenn kinder in deutschland eine rechtsanspruch auf kita haben, dann gilt das für alle kinder, alles andere wäre diskriminierend. wir sind in ö u meine tochter hat , wie alle kinder hier, keinen rechtsanspruch, bekam aber einen integrationsplatz. chi erfordert mehr als nur messen u essen. wenn dein sohn jetzt noch unterzuckert, dann war es kein fokus und da ist noch etwas - kommt leider häufig vor. und jeden abend um 24 uhr wecken ist nicht ohne - gibt es keine alternative? trinkt dein sohn alles allein, oder habt ihr eine sonde? wenn er alles allein trinkt, dann super.
      lg irene