Lange nicht hier gewesen Neue Vorstellung

      Lange nicht hier gewesen Neue Vorstellung

      Hallo,
      ich glaube ich war jetzt 13 Jahre nicht hier.
      Paul wurde 2001 mit Hyperinsulinismus geboren was leider nicht rechtzeitig erkannt wurde.
      Er ist seit dem schwerst mehrfach behindert.
      Ich habe mich erneut angemeldet da ich mal gucken wollte ob hier noch jemand ist wo die Krankheit nicht rechtzeitig erkannt wurde .
      Schöne Grüße
      hallo paul26, gibst du uns ein paar mehr informationen? woher kommst du, wo seid ihr in behandlung? welche behinderungen hat paul davon getragen? wie ist sein management? nicht rechtzeitig erkannt zu werden, hat nicht immer die gleichen folgen. jedenfalls bist du hier am richtigen ort, du bist nicht allein!! alles liebe!
      irene
      Hallo,
      auch wir waren viele Jahr nicht hier.
      Natürlich kenne ich Dich noch und auch Eure traurige Geschichte.
      Jacqueline wird jetzt schon 19 und uns hatten Sie damals gesagt dass sie viele Behinderungen zurückbehalten könnte durch die vielen Unterzuckerungen
      in den ersten Wochen und auch das späte Erkennen der Krankheit. Gott sei Dank waren wir bei der Geburt in einer Uniklinik mit Kinderklinik und
      dadurch wurde wenigstens schonmal Glukose verabreicht. Und glücklicherweise waren es alles nur Schauermärchen die uns damals erzählt wurden.
      Ich könnte mich noch sowas von aufregen wenn ich damals an die Ärzte zurückdenke, denn wir hatten Jacqueline damals verlegen lassen und es ist
      Fakt dass sie es in der ersten Klinik nicht überlebt hätte. Daher kann ich Deine Wut auf die Ärzte etwas verstehen dass sie bei Paul erst alles zu spät erkannt haben.
      Ich wünsch Euch ganz viel Kraft
      und viele liebe Grüße
      Nina
      Hallo,
      also so eine Überraschung, dass hier die alten Hasen vorbeischauen! Ich kann mich auch noch gut an Dich J. erinnern. Wie du sehen konntest ist nicht mehr ganz so viel los im Forum. Wir glauben, dass es daran liegen kann dass seit dem die Homepage sehr viele detaillierte Informationen für neue Betroffene gebündelt hat das Forum nicht mehr stark genutzt wird. Aber ich finde es schön, dass ihr wieder dabei seid.
      Zu deiner Frage: kennen wir Jemanden dem es so wie euch erging? Ja. Was können wir für dich tun? Es ist vielleicht so, dass die Betroffenen auch schon lange nicht im Forum waren, weil es so viele andere Probleme gibt.
      Liebe Grüße Ulrike
      Hallo mama von Paul
      uns gibt es auch noch
      Patricia ist nun inzwischen 22, hat hier in Portugal einen behindertengrad von 76% bekommen
      sie lernt etwas langsamer; muss mehr investieren um sich was zu merken
      hat aber trotz aller Widrigkeiten vor 2 Jahren ihr Abitur geschafft.
      Nicht unbedingt hohe Noten aber geschafft
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer