Hallo,
bin nun lange Jahre nicht hiergewesen. Vielleicht kennt mich noch jemand von den Anfangszeiten wo das Forum gegründet wurde.
Ich jedenfalls kenne noch Irene, Cristina, Uwe, Franziska und Ulrike .
Es geht um meine Tochter Jacqueline geb. im Jahr 1997. Wurde 2x an der Bauchspeicheldrüse operiert, hat nur noch 2 %.
Jacqueline wird nun 19 und lebt die letzten Jahre immer mit recht normalen Blutzuckerwerten bei normalen Essenszeiten.
Wir brauchen gott sei Dank immer noch kein Insulin, hatten aber Anfang des Jahres auch schon mal etwas höhere Werte.
Wir sind auch nicht mehr in Magdeburg gewesen und haben uns als Hausarzt einen Diabetologen gesucht.
Leider haben wir nie einen Blick auf die Blutwerte gehabt, uns wurde nur gesagt dass sie ab und zu schon mal mehr
auf die Ernährung achten sollte, da 1-2 mal die Triglyceride leicht erhöht waren.
Jetzt habe ich mir mal einen Ausdruck geben lassen, nachdem es auf einmal heißt die Blutwerte sind zu schlecht und sie sollte viel mehr Bewegung haben.
Und siehe da die Triglyceride liegen schon 1 Jahr lang zwischen 165- 370 (Wert nüchtern). Wo der Grenzwert bei 170 liegt.
Nun stellt sich mir die Frage, da Jacqueline ja nur noch 2 % Pankreas hat, ob es eventuell damit zusammenhängt.
Die Ernährung hatten wir schon umgestellt auf kaum noch Fett und mehr Bewegung, der Wert bleibt aber bei 231.
Hat jemand Erfahrung damit gesammelt?

Viele Grüße erstmal
Nina

Hallo Irene,
schön dass Du Dich an uns erinnerst . Jacqueline ging es die ganzen Jahre eigentlich richtig gut wenn man bedenkt dass Sie ja nur 2% Bauspeicheldrüse hat.
Deshalb sind wir auch nie wieder bei Herrn Dr. Mohnike in Magdeburg gewesen und haben mehr oder weniger versucht "normal" zu leben und teilweise diese
Krankheit auch fast vergessen. Tja, da holt es uns jetzt wohl wieder mal ein. Da weiter keine Kommentare zu dem Thema sind scheint keiner weiter
die Problematik zu kennen. Jacqueline ist nun allerdings auch eine mit der ältesten Kinder in diesem Forum und ich glaub auch so ziemlich die einzige
mit soviel Bauchspeicheldrüsenverlust.
Berlin haben wir die Jahre leider nicht geschafft und mittlerweile ist Jacqueline so alt dass sie selbst entscheidet und auch leider selbst nicht so das Interesse für die Krankheit zeigt.
Sie ist damit aufgewachsen, lebt danach und macht sich keine großen Gedanken dass es auch andere Kinder (oder man sollte jetzt besser sagen junge Erwachsene ) gibt die das gleiche Problem haben . Ich frage sie mal wegen nächstes Jahr, wobei wir als Eltern ja eigentlich nicht mehr groß dazugehören in dem Alter.
Ist aber echt klasse was ihr in den Jahren so auf die Beine gestellt habt, wenn ich da so an die Anfangszeiten zurück denke, Gründung des Forums durch Euch und mein erstes Telefonat mit Franziska welches ich nie vergessen werde :), da da endlich mal jemand war der die Problematik kannte.
Ansonsten hat sich bei uns viel verändert, wir sind umgezogen, haben uns vor 3 Jahren mit einem Elektrobetrieb selbstständig gemacht und haben daher viel Stress und Jacqueline
macht jetzt ihr Abitur und bekommt diese Woche ihr erstes Auto. Tja, da fragt man sich wo die Jahre geblieben sind.
Das bei Stella die Werte höher werden ohne OP kann ich irgendwie gar nicht vestehen. Bei uns hieß es immer, das wir mit Anfang der Pubertät damit rechnen können dass sich alles verändert, aber das hat sich im Rahmen gehalten. Aber das wäre durch die OP ja auch noch verständlich gewesen.

Tja, und wegen des Blutwertes werde ich dann doch mal wieder Dr. Mohnike kontaktieren und hoffe mal er arbeitet noch in Magdeburg und ich kann ihn erreichen.

Viele liebe Grüße
Nina

Hallo Irene,
Hallo Ulrike,
leider wars die letze Zeit sehr stressig und ich komme erst heute wieder dazu zu schreiben.
Irene,
Jacqueline wollte nach Ihrem Abitur eigentlich in Richtung Duales Studium Betriebswirtschaft oder auch beim Finanzamt als Finanzwirtin. Mittlerweile ist Sie aber der Überzeugung eine normale Ausbildung zur Industriekauffrau machen zu wollen und ist gerade am Bewerbungen schreiben.
Demnächst müssen wir mal wieder zum Blutabnehmen, mal sehen wie die Werte dann so sind. Sie versucht Fett beim Essen einzusparen und hofft so nun auf bessere Werte.
Leider ist sie ein Sportmuffel, was da nicht gerade zu Gute kommt. Aber da sie früher selten Sport machen durfte wegen der viel zu niedrigen Werte, haben wir das wohl selbst verschuldet.
Ulrike,
wir schauen mal wie die nächsten Blutwerte so sind und werden uns dann mal mit Dr. Mohnike in Verbindung setzen.
Mal sehen, vielleicht schaffen wir es nächstes Jahr mal mit Berlin. Wir haben uns mittlerweile mit einem Elektrobetrieb selbstständig gemacht und haben dadurch extrem viel Stress. Werde demnächst mal wieder öfter reinschauen.
Viele liebe Grüße
Nina

Hallo an alle,

wie doch die Zeit vergeht, jetzt ist schon wieder über ein Jahr her wo ich hier geschrieben habe...

Jetzt hat es uns auch erwischt, Jacqueline braucht Insulin und wir sind nun total hilflos, da all die letzten Jahre die Krankheit so halb vergessen wurde, da alles ganz gut lief. Nun stellte sich heraus, das der Langzeitblutzuckerwert zu hoch ist unsere Ärztin hat erstmal angefangen mit einem Insulin für nachts das langsam wirkt und die Nüchternwerte morgens sinken lassen sollte. Das hat dann nicht ausgereicht, sodass Jacqueline seit einer Woche nun zu allen Mahlzeiten (schnelles)Insulin spritzt.
Wir sind jetzt zwar erst bei 1 Einheit und Abends bei 12 Einheiten aber ich habe das Gefühl das bringt alles kaum irgendetwas.
Gestern Abend auf einmal war er nur noch bei 5,0 sodass ich entschieden habe dass sie das Nachts-Insulin weglässt und wir die Nacht über mal alle 2 Stunden aufstehen und messen (da waren wir mal soeben gedanklich 20 Jahre zurückversetzt). Das funktionierte prima und ich dachte schon "super brauchen wir doch nicht soviel Insulin" .Morgens lag der BZ dann bei 6,7 dann gab es ein kleines Eiweissbrot 10g KH und 1 Einheit Insulin dazu. Dann gab es mittags nochmal ein Brot und das war alles. Dann ist Jacqueline zu Fuss unterwegs gewesen so um die 5-6 km und wir dachten eigentlich okay können wir wenigstens einigermaßen zu Abend essen und siehe da, der BZ ist auf 11,9 gestiegen.
Insulin hin oder her , ich habe das Gefühl es ist nichts vorhersehbar, eigentlich wie früher nur anders rum, sodass wir nun mit hohen Werten zu kämpfen haben.
Dazu kommt, dass die Umstellung auf einmal wenig Kohlenhydrate zu essen Jccqueline recht schwer fällt weil ja Jahre lang gepredigt wurde diese viel zu essen um den BZ oben zu halten.
Habe nun mit Dr. Mohnike telefoniert, den wir vor 16 Jahren das letzte Mal gesehen haben, und um einen Termin gebeten.
Es kam die Idee einer Insulinpumpe.
Hat von Euch mittlerweile einer Erfahrung damit gesammelt? Habt ihr auch die Probleme das das Insulin verschieden oder gar nicht wirkt?
Liebe Grüße an alle
Nina