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      Hallo zusammen, am 26.1. wurde unser Sohn Leonard geboren. Gleich nach der Geburt wurde ein zu niedriger Blutzuckerwert bei ihm festgestellt, sodass er auf die Kinderintensiv verlegt wurde. Diagnose nach einer Woche war bereits HI, nach einer weiteren Woche hatten wir das Ergebnis der Genanalyse. Eine heterozygot rezessive Form des ABCC8-Gens, was für die diffuse Form spricht. Hat jemand von euch eine ähnliche Situation erlebt und wie sind die Kids eingestellt? Wurden Kinder mit der diffusen Form auch operiert?

      Ich hoffe, einige Familien berichten über ihre Erfahrungen.
      Danke und viele Grüße von Lena und David
      Hallo Lena und David,
      herzlich willkommen und gratulation zur geburt eures sohnes!! ich bin schon ein alter chi hase, meine tochter ist diffus und wurde bewusst nicht operiert. ihre ganze geschichte könnt ihr auf der homepage unter erfahrungsberichte nachlesen - schau mal unter "Stella". meine erfahrung ist, wenn es irgendwie mit medikamenten gut geht, das organ möglichst nicht zu opfern. bis dato ist bei diffusen kindern maximal eine kurzfristige besserung, aber keine heilung damit möglich. seid ihr schon eingestellt worden auf proglicem oder octreotid? seid ihr noch im krankenhaus? wo werdet ihr behandelt? wahnsinn, wie schnell heute diagnose und genanalyse gehen!! lasst uns noch eine paar details wissen, umso besser können wir helfen! jedenfalls seid ihr nicht allein!
      alles liebe
      irene aus wien
      Vielen Dank für deine Antwort, Irene. Wir sind im Krankenhaus in Gelnhausen in der Nähe von Frankfurt. Unser behandelnder Arzt steht in Kontakt mit Herrn Dr. Mohnike aus Magdeburg. Leonard bekommt über einen zentralen Venenkatheter 40%ige Glukose sowie alle sechs Stunden eine Okteotrid Spitze. Alle drei Stunden bekommt er zu seiner Milch Malto dazu. Unsere Werte halten sich meist über der 45 Grenze. Jedoch gehen die Werte auch bis 250 hoch am Vormittag.
      ist ein pet ct geplant? glucose und octreotid ist halt schon sehr heftig - wurde schon probiert, ob es mit octreotid allein geht? sieht nicht nach optimaler einstellung aus. der wert kann auch deshalb so hoch schießen, weil die glucose eigentlich das insulin ordentlich nachschießen lässt, was dann zum gegenteiligen effekt führt, wenn keine langkettigen kh nachgegeben werden. wie hoch ist die glucose rate?
      Herzlich Willkommen im Forum und herzliche Glückwünsche zum Baby liebe Lena und lieber David.
      In knapp zwei Wochen findet unser erstes Regionaltreffen in Heidelberg statt zu dem auch Prof. K. Mohnike aus Magdeburg eingeladen wurde.
      Auch wenn es im Moment vielleicht zeitlich schwer ist solche Termine einzuplanen, aber vielleicht kann ja einer von euch beiden kommen. Denn so könntet ihr gleich Experten und betroffene Familien dieser seltenen Erkrankung treffen.
      Meldet euch bitte mal per mail unter info@hyperinsulinismus.de , dann können wir Kontakt zueinander finden.

      Beste Grüße aus Berlin
      Ulrike