Erst mal vorstellen

      Erst mal vorstellen

      Hallo ich bin Martina,
      die Mutter von Frieda, sie ist am 18.07.17 mit HI geboren. Wir haben gleich den nächsten Tag nach der Entbindung gemerkt das was nicht stimmt. Sie hatte da bereits begonnen zu krampfen. Wurde sofort an einen glukose Tropf gehängt und hat noch zusätzlich glukose bekommen. Nach gut 2 Wochen ist der Tropf abgekommen und man hat sie auf Diadoxid und maltodextrin eingestellt.
      Nach 4 Wochen durften wir dann endlich zum ersten Mal das Krankenhaus verlassen und zuhause unser Glück versuchen. Haben aber nur 6 Tage überstanden dann waren die Werte leider wieder so schlecht das sie wieder rein musste.
      Jetzt versuchen sie seid 2 Wochen ein neues Medikament das zum spritzen ist. Wie das heißt weis ich jetzt leider nicht mehr. Aber wenn das funktioniert sollen wir nächste Woche erst mal wieder entlassen werden.
      unsere Genetik Befunde sind auch schon alle da und wir wissen jetzt das wir uns auf ein Leben damit einstellen müssen.
      dennächdt müssen wir auch nach Magdeburg und dann werden wir weiter sehen müssen.
      ich habe eigentlich jetzt erst mal nur 1 frage: ist damit eigentlich irgendwann, falls man sich daran gewöhnen kann eigentlich ein normales Leben möglich? Und wie groß ist die Wahrscheinlichkeit das mein kleiner Schatz davon bleibende Schäden hat?
      die Ärzte meinen es sieht gut aus das sie nix davon an Behinderungen trägt, aber ist das auch so?
      so das wars erst mal ganz liebe Grüße Martina

      Liebe Martina,

      erstmal ein herzliches Willkommen und schön, dass du den Weg zu uns ins Forum gefunden hast.

      Unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike wird dir morgen ausführlich antworten. In der Zwischenzeit empfehle ich dir dich im Forum genauer umzusehen, da viele deiner Fragen hier schon einmal gestellt wurden.

      Viele Grüße
      Kathrin

      Liebe Martina,herzlichen Glückwunsch zu eurem Baby. Was du bisher von Frieda erzählt hast war für euch bestimmt ein Schock, aber dass es gleich erkannt wurde ist eine gute Nachricht! Denn es ist wichtig gleich etwas gegen Unterzuckerungen zu tun und Krämpfe zu verhindern um Hirnschäden zu vermeiden.Es freut uns sehr, dass du unsere Elterngemeinschaft hier im Forum und unseren Verein auf der Homepage gefunden hast. Hier stellen wir viele Informationen bereit, die am Anfang Unklarheiten beseitigen sollen.Wir finden es sehr wichtig schnellstmöglich die Beratung in einem unserer Behandlungszentren in Anspruch zu nehmen. Es gibt in Deutschland und Österreich nur wenige Experten, die wir auf der Homepage aufgelistet haben. Bitte suche unbedingt den Kontakt, auch gern über einen unserer Paten. Seit 2014 vermitteln wir Patenschaften für neu betroffene Eltern um von Beginn an die Möglichkeit zu geben mit einem unserer erfahrenen Eltern zu sprechen. Sie können dir die Angst nehmen, dass ein Leben mit dieser seltenen Erkrankung unmöglich ist. Wir teilen alle die eine Erfahrung: „Der Anfang ist schwer, aber mit Hilfe der anderen Eltern kannst du dich informierter durch die schwere erste Zeit bewegen und mit der Zeit wird es dann leichter!“. Wir bieten Regionaltreffen in der Nähe der Behandlungszentren an, bei denen Mutmacher-Eltern und deren Kinder zusammen kommen und sich austauschen können.Gerne kannst du mir eine Mail über verein@hyperinsulinismus.de senden und wir können telefonieren. Liebe Grüße aus Berlin

      liebe frieda,
      herzlich willkommen. wo bist du denn zu hause?
      ich kann dir insofern mut machen, indem ich dir sage, dass das erste jahr tatsächlich das schwierigste ist. aber du hast von beginn an vieles richtig gemacht. hauptsache, der blutzucker bleibt im normbereich, dann ist auch die gefahr von spätschäden gering. meine tochter hatte eine sehr schlechte prognose vor 18 jahren, heute hat sie matura u beginnt jetzt studieren. frag alles, was du wissen willst, wir sind für dich da!
      alles liebe
      irene aus wien

      Das ist so lieb von euch.
      Wir kommen aus dem Vogtland und liegen der Zeit in Plauen im Krankenhaus. Die Chefärztin hier steht aber im engen Kontakt zu Magdeburg das wir vorerst noch hier bleiben können und wir eingestellt werden und erst später dort hin kommen damit es die Familie etwas leichter hat.
      normale Werte schaffen wir leider nicht immer, trotz der Medikamente und malto und glukose rutscht sie trotzdem noch ab und zu auf unter zwei. Aber wir sind froh das es nicht mehr ständig unter 1 ist.
      sie hat auch ein festes zuckermessgerät bekommen für die bessere Überwachung . Das macht es uns auch leichter das wir nicht mehr so oft am Tag messen müssen.
      ich habe in den letzten Tagen schon versucht so viel wie möglich zu lesen Und mich zu informieren. Aber mit dem hin und her fahren zum Krankenhaus und Familie und Baustelle unter einen Hut bekommen ist nicht einfach. Ich bin nur froh das das mit der Milch noch klappt.

      Hallo Frieda,
      ​wir sind wahrscheinlich räumlich gesehen am nächsten dran (Chemnitz). Wie Kathrin dir schon mitgeteilt hat, gibt es hier im Forum sehr viele Informationen zu diesem Thema. Aber stell einfach deine Fragen und die Mitgliedergemeinde wird versuchen dir mit Rat und Tat zu helfen. Positiv ist, dass zumindest schon einmal ein Kontakt in eines der Behandlungszentren besteht. Du hattest die Genetik angesprochen, weißt du schon ob es eine fokale oder diffuse Form ist? Hiervon hängt mitunter die weitere Behandlung ab.
      ​Grüße aus Chemnitz
      LGT
      Sanja, fokal, 95%-operiert, jetzt Diabetes Typ III

      Ja wir wissen schon das es die diffuse ist wenn ich das beim letzten Gespräch alles richtig behalten habe. Wir möchten auch gerne so schnell es geht nach Magdeburg das wir mehr erfahren. Wir haben natürlich 1000 fragen aber vor allem wie es auf Dauer damit weiter geht.
      Weil so richtig kann man sich das noch nicht vorstellen was das bedeutet und wie das Leben damit sein wird. Und vor allem wie es weiter gehen wird. Also nicht unbedingt mit der kleinen Maus sondern das ganze drum herum.