Altes Problem - Neues Mitglied - aus Portugal

      Altes Problem - Neues Mitglied - aus Portugal

      Hallo und guten Tag, der Begriff (noch keine echte Diagnose) Hyperinsulinismus schwirrt in unserer Familie erst seit kurzem herum, obwohl meine Tochter Lisa, inzwischen 27 Jahre alt, die entsprechenden Anzeichen eigentlich seit früher Kindheit hat. Aber man hatte gelernt, mit den Symptomen umzugehen und eine spezifische Diagnose gab es nie. In der Pubertät gab es eine "Explosion" (unheimliche Gewichtszunahme) in nur wenigen Wochen, ohne jegliche Hilfe oder Erklärung, dann folgte nach dem Abi und Studium ein jahrelanges Umziehen aus beruflichen Gründen und zur Weiterbildung.

      Inzwischen ist Lisa 27 Jahre alt und will wieder in Portugal ansässig werden, allerdings stößt man in diesem Land auf völliges Unwissen und Unverständnis. Daher sind wird in erster Linie an Infos und Kontakten interessiert, damit wir dieses Problem, das es durchaus bei (vorher nicht erkannten) Erwachsenen auch gibt, besser in den Griff bekommen.

      Kann uns jemand weiterhelfen, wobei Kontakte in Portugal natürlich ideal wären, aber auch andere Erfahrungsberichte bei Erwachsenen sind sicherlich hilfreich.

      Danke fürs Lesen und für jeden Denkanstoß.

      Liebe Grüße

      Anke
      Liebe Anke,
      ich dachte eigentlich unsere Freunde, die in der Nähe von Lissabon leben antworten dir hier, aber wahrscheinlich haben sie es nicht gelesen, was mal vorkommt. Cristina ist hier ein alter Hase im Forum und sie hat eine erwachsene Tochter.
      Wer hat die Diagnose kongenitaler Hyperinsulinismus gestellt? Wart ihr jemals in einem Behandlungszentrum: hyperinsulinismus.de/die-krankheit/behandlungszentren/
      Gibt es einen Gentest, der das vermuten lässt, dass es sich um CHI handelt?
      Meldet euch gern, wir stellen gern einen Kontakt nach Portugal her.

      Liebe Grüße
      Ulrike
      Hallo
      wir leben seit 22 Jahren in Portugal und gerade hier kann eigentlich jeder mit Hyperinsulinismus was anfangen
      hatte nie Probleme
      wohin geht sie?
      Wenn es leichter ist auf Portugiesisch könnt ihr mich auch per E-Mail erreichen
      dacostadias@gmail.com

      die besten Erfahrungen habe Ich im Sta Maria gemacht .
      Wenn ihr benötigt das jemand mitkommt meldet euch rechtzeitig. Mache ich gerne.
      Bin hier in Portugal was HI angeht nie auf Unverständnis gestoßen
      egsl ob Zahnarzt oderChirurgen egal ob Kinder oder Erwachsenen Ärzte es war jedem bewusst was HI ist.
      was ich von Österreich nicht behaupten konnte.
      könnt auch gerne dann per Mail meine Handynummer haben
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      herzlich willkommen, liebe anke. unsere cristina ist auch noch mit einer anderen cristina aus portugal vernetzt, die ein kleineres kind hat. du bist sicher nicht allein!
      halt uns bitte auf dem laufenden, ich bion wirklich gespannt, wie es mit deiner tochter weitergeht,. es gibt immer wieder fälle, die einfach "übertaucht" haben ...
      lg irene