Ben

      Ben

      Hallo!

      Hiermit möchte ich meinen Sohn Ben vorstellen.
      Er wurde am 10.11.17 geboren.
      Bei ihm wurde nach der Geburt HI festgestellt. Waren über 3 Wochen im Krankenhaus.
      Erst bekam er Glucose Infusion per zentralen Zugang und Maltodextrin in die Muttermilch.
      Mittlerweile bekommt er im Moment Diazoxid. Ca 6mg pro kg Körpergewicht.
      Damit sind die Werte zwischen 67 und 140.

      Morgen müssen wir in die Klinik und es wird versucht das Diazoxid abzusetzen.

      Ich frage mich, wie es weiter geht, wenn es klappt, es abzusetzen.

      Hänge irgendwie in der Luft und mache mir Gedanken.

      Viele liebe Grüße!
      Steffi

      Herzlich willkommen liebe Steffi in unserem Forum und herzliche Glückwünsche zu deinem Baby Ben.

      Ich bin sehr froh, dass du uns gefunden hast. Bestimmt hast du hier im Forum schon einiges gelesen und weißt nun, dass du nicht alleine bist.
      Wir sind seit vielen Jahren eine immer größer werdende Gruppe von Eltern von kongenitalem Hyperinsulinismus betroffenen Kindern. Viele kennen sich schon lange persönlich, weil wir uns einmal im Jahr in Berlin treffen oder auch auf den Regionaltreffen vielleicht auch in deiner Nähe. Auf unserer Webseite veröffentlichen wir dieser Tage die nächsten Termine.

      Doch zunächst ist es sehr wichtig, dass du persönliche Ansprechpartner unter uns findest. Ich schreibe dir gleich mal über PN was wir dir anbieten können, dass du so schnell wie möglich alle Fragen, die du jetzt hast stellen kannst und auch Antworten findest.

      Liebe Grüße aus Berlin und ein gesundes neues Jahr für uns alle.
      Ulrike

      Hallo Irene und hallo an Steffi,
      wir hatte die Steffi schon in unseren Elternchat, sie ist jetzt nach Hause entlassen worden.
      Wir hoffen von Steffi über den Verlauf zu hören, dass sie weiterhin ohne Medikamente und ohne Glukose auskommen und es sich bei Ben vielleicht doch um eine Transiente Form von HI handelte.

      Auch gute Nachrichten sind im Forum gern gesehen. :thumbsup:

      Weiterhin gute Besserung.
      LGU