Dringend: Bitte unterschreiben Sie unsere Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

      Dringend: Bitte unterschreiben Sie unsere Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

      Die achse e.V. bittet um Unterstützung für uns alle:
      ​Liebe Mitstreiter*innen für die Seltenen,das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), in dem die ACHSE die Patientenseite vertritt, hat nicht nur den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen 2013 herausgebracht, sondern ist auch seit dem für die Umsetzung der darin beschriebenen Maßnahmen in der Pflicht. Die Einrichtung von qualitätsgeprüften Zentren ist dabei eine wesentliche Aufgabe. Die öffentliche Förderung dieses Bündnis, insbesondere die der zugehörigen Geschäftsstelle, die die ganze Orga und Koordination der verschiedenen Aktivitäten verantwortet, läuft im Juni 2018 aus. Die Bündnispartner des NAMSE arbeiten schon seit Monaten daran, das NAMSE Bündnis und seine Organisationsstruktur (NAMSE Geschäftsstelle) in ein längerfristig tragfähiges Format (zum Beispiel NAMSE e.V.) zu überführen. Und somit die Umsetzung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplan – insbesondere das Anerkennungsverfahren der Zentren – weiter zu gewährleisten und voranzutreiben. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden. Wir – ACHSE - haben uns intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Wir haben um Gespräche mit den Akteuren gebeten, die besonders wichtig sind - erfolglos. Wir haben keine andere Möglichkeit mehr, die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen, als jetzt Mitstreiter zu aktivieren. Bitte unterschreibt und teilt die Petition auf change.org. Danke.Unser Ziel: zum Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften!Link: chn.ge/2osvzEK


      change.org/p/vernetzteversorgu…m_campaign=share_petition