Thomas

      Thomas

      Hallo darf ich mich vorstellen.
      Ich heisse Anita komme aus Österreich Nähe Linz und habe am 4.12.2017 meinen Sohn Thomas zur Welt gebracht.
      10 Stunden nach der Geburt ist er mir weggekippt und dann wurde festgestellt das er Unterzucker hat. Er bekam Glucoseinfusionen und nach 4 Wochen wurde im Diazoxid verabreicht.
      Hat Gottseidank sehr gut angeschlagen und wir durften dann nach 7 Wochen mit einer Dossierung von 4,8 mg pro kg nach Hause gehen. Seid 8 Wochen bleiben wir auf die gleiche Medikamentemenge trotz zuhnemendes Gewichtes.
      Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und wie lange ist im Durchschnitt das Medikament zum verabreichen?Und welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

      liebe anita, ich bin die irene aus wien u kann dich gerne auch mit familien aus oberösterreich vernetzen. mit diazoxid hab ich selber keine erfahrung, aber es ist ein gutes zeichen, wenn er trotz steigenden gewichtes keine erhöhung braucht. es kann sein, dass er es lebenslang nimmt, muss aber auch nicht sein. im ersten lebensjahr musst du viel geduld haben, dann geht es erfahrungsgemäß eher bergauf. am 21. 4. haben wir in wien ein treffen mit den österreichischen familien, vielleicht kannst du da kommen? wir bräuchten nur deine emailadresse. alles liebe, irene

      Liebe Anita,herzlich Willkommen in unserem Forum. Es ist sehr schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Tatsächlich haben wir ja recht bald unser Regionaltreffen in Wien, nun schon das 5. Mal.Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn wir uns dort sehen. Der Elternverein veranstaltet das Treffen in Wien und Irene mit ihrer Lobby4kids-Arbeit kennt sich natürlich ganz super mit den österreichischen Besonderheiten in Sachen beantragen von Hilfsmitteln und so etwas aus. Außerdem treffen sich viele HI-Familien, die schon jahrelange Erfahrung miteinander austauschen und sich gegenseitig helfen können. Wir schicken dir gern die Einladung zu.
      Liebe Grüße aus Berlin.
      Ulrike