Hallihallo HI' ler,
auch ich habe jetzt den Weg hierher gefunden und möchte uns kurz vorstellen. Mein Name ist Kerstin und meine Tochter Malia Sophie wurde nach einer schwierigen Schwangerschaft, mit Gerinnungsstörung und Schwangerschaftsdiabetes, BEL und in 36+4 mit Plazentainsuffizienz am 20.06. diesen Jahres per Kaiserschnitt geboren. 2 h nach der Geburt bei der U1 hatte Malia dann einen BZ von 24, nach Nahrungsgabe eine h später hat sie es gerade mal auf 28 geschafft. Damit habe ich mein Kind für die nächsten vier Stunden nicht mehr gesehen. Als ich dann endlich auf die Neo gebracht wurde, lag Malia verkabelt und verdrahtet mit Zugang und Magensonde in den Armen meines Mannes.
Uns wurde dann erklärt, dass Malia auf Grund meines Schwangerschaftsdiabetes einen Hyperinsulinismus entwickelt hat. Habe am Ende der Schwangerschaft 36 IE Insulin gespritzt. In drei Tagen bis drei Wochen hätte sich das Ganze reguliert. Drei Tage waren um, die erste Woche, natürlich unter verschiedenen Glucosegaben und noch unterschiedlicheren Laufraten. Die zweite Woche verging, in der dritten Woche ist mir dann nach 2,5 h und 9 Versuchen einen neuen Zugang zu legen, der Kragen geplatzt und ich hab dem Oberarzt Schläge angedroht, wenn er jetzt versucht noch eine weitere Nadel in mein Kind zu stecken. Alternativ wurde dann auf die orale Gabe von Malto als 15% Lösung umgestiegen. Ach, die Bauchspeicheldrüse hat sich gefreut und fleissig gegen gehalten. Das Ende vom Lied waren immer niedere BZ und immer höhere Maltogaben, zusätzlich zu der Zwangsfütterung alle 1,5 h. Wir hatten es dann wieder zu 30er Werten nach unten geschafft. Mittlerweile waren Malia und ich dann bereits 4.5 Wochen in der Klinik. Jetzt wurde uns vorgeschlagen, einen Versuch mit Diazoxid zu starten. Auf Nachfrage, wo es wirkt und wie und welche Nebenwirkungen auftreten wurde uns der Beipackzettel ausgedruckt, mit dem Hinweis, dass ich mir das nicht so genau durchlesen soll, schließlich hätten alle Medikamente irgendwelche Nebenwirkungen.... WHAT....?????? Somit fing ich an zu recherchieren, weil ich mich, pardon für die Ausdrucksweise, doch verkackeiert fühlte. So stieß ich auf Hyperinsulinismus.de. Das hat mich dann doch aus den Schuhen geschmissen, was ich hier alles erfuhr. Nach einem Gespräch mit einem Bekannten der Familie, der Arzt ist, entschieden wir uns doch, einen Versuch mit Diazoxid zu starten. Denn das viele Malto hat letztlich nix gebracht, außer dass mein Kind die Zuckerschnute der Station war. Lange Rede kurzer Sinn, das Diazoxid als "Kur" hat uns zu Werten zwischen 50 und 60 gebracht und nach 48 Tagen Klinikaufenthalt wurden wir mit nasaler Magensonde und Nahrungspumpe nach Hause entlassen und den Worten, es wird sich vollends verwachsen.
Nach mehrfachen häuslichen Entgleisungen nach unten und Diskussionen mit dem Chefarzt der Neo unserer Geburtsklinik, laut dem alles Schick sei und das schon werden wird, Malia hatte sich zwischenzeitlich die Magensonde gezogen, bin ich dann am letzten Septemberwochenende mit Malia nicht mehr aus dem Unterzucker, 40er Werte mehr raus gekommen. Daraufhin hat uns unsere Hauskinderärztin in eine andere Kinderklinik eingewiesen. Dort wurde dann sogleich mit Glycosade und MCT Öl 77% begonnen und Malia hat auch mal Werte, ohne Magensonde und Nahrungspumpe, im 70er Bereich erreicht. Es wurden Nüchternblutwerte nach 6h genommen, in denen Insulin nachgewiesen wurde und oh Wunder es war keine Rede mehr davon, dass der Schwangerschaftsdiabetes Schuld daran ist. Zwischenzeitlich wurde die Genanalyse gemacht, bei der nichts heraus kam. Da Malias Bauchspeicheldrüse aber noch immer Faxen macht, auch unter 5g Glycosade+2 ml MCT/ Mahlzeit, wird jetzt / Mahlzeit noch 2g Comida Leu A, Leucinfreies Eiweiß hinzu genommen. Leucin lockt wohl zusätzlich noch Insulin. Um jetzt die Produktion nicht noch durch Fleisch anzukurbeln, welches sehr hohe Leucindosen enthält, Malia aber mit ihren 6 Monaten doch mehr Eiweiß benötigt, als in der Flaschennahrung enthalten ist und in Gemüsebreis, soll ich das jetzt zusetzen. Ich bekomme es in den nächsten Tagen zugesendet.
Jetzt würde mich interessieren, ob jemand im Forum damit Erfahrungen hat????
Des Weiteren soll im Januar noch einmal unter klinischen Bedingungen Nüchternblut genommen und dann die weiteren Optionen besprochen werden. Bevor ich jedoch weiter mit Medikamenten auf Spatzen schieße und noch immer keine genaue Diagnose habe, möchte ich doch das PET-CT machen lassen um dann alle Fakten zu kennen.
Jetzt meine nächste Frage, leiert das PET-CT dann unsere behandelnde Klinik an? Wie lange dauert es, bis wir einen Termin für die PET Untersuchung bekommen? Und wenn die behandelnde Klinik nicht mitmacht, kann ich mich selbst um einen Termin bemühen? Melde ich mich hierzu bei Dr. Barthlen in Greifswald direkt oder bei der nuklearmedizinischen Praxis in Berlin? Muss ich das dann selber bezahlen, wenn die behandelnde Klinik uns nicht überweist? Ich versuche mich jetzt einfach schon mal vorab zu informieren, da ich nicht darauf vertraue, dass es so läuft, wie es laufen sollte. Letztlich haben wir schon lange genug gebraucht, bis die Genanalyse gemacht würde. Laut den Leitlinien für Hyperinsulinismus, die ich mittlerweile im Netzt gefunden habe, hätte dies ja wohl einer der ersten Schritte sein und bereits von unserer Geburtsklinik in die Wege geleitet werden sollen.
Jaaa, unsere ganz eigene Geschichte zum Hyperinsulinismus. Und doch bin ich einfach Dankbar, dass Malia wohl eine milde Form hat und wir in einer Zeit leben, wo es noch Optionen für meine Tochter gibt.
Euch anderen HI Eltern mein größter Respekt, was Ihr schon aushalten und mit Euren Kindern durchmachen durftet und musstet und ich glaub ohne Euch gäbe es für Malia diese möglichen Optionen auch nicht, daher hier einfach mal ein Dankeschön im Namen aller zukünftigen HI Kinder und Eltern
Liebe Grüße und auch Danke für Eure Antworten
Kerstin und Malia
auch ich habe jetzt den Weg hierher gefunden und möchte uns kurz vorstellen. Mein Name ist Kerstin und meine Tochter Malia Sophie wurde nach einer schwierigen Schwangerschaft, mit Gerinnungsstörung und Schwangerschaftsdiabetes, BEL und in 36+4 mit Plazentainsuffizienz am 20.06. diesen Jahres per Kaiserschnitt geboren. 2 h nach der Geburt bei der U1 hatte Malia dann einen BZ von 24, nach Nahrungsgabe eine h später hat sie es gerade mal auf 28 geschafft. Damit habe ich mein Kind für die nächsten vier Stunden nicht mehr gesehen. Als ich dann endlich auf die Neo gebracht wurde, lag Malia verkabelt und verdrahtet mit Zugang und Magensonde in den Armen meines Mannes.
Uns wurde dann erklärt, dass Malia auf Grund meines Schwangerschaftsdiabetes einen Hyperinsulinismus entwickelt hat. Habe am Ende der Schwangerschaft 36 IE Insulin gespritzt. In drei Tagen bis drei Wochen hätte sich das Ganze reguliert. Drei Tage waren um, die erste Woche, natürlich unter verschiedenen Glucosegaben und noch unterschiedlicheren Laufraten. Die zweite Woche verging, in der dritten Woche ist mir dann nach 2,5 h und 9 Versuchen einen neuen Zugang zu legen, der Kragen geplatzt und ich hab dem Oberarzt Schläge angedroht, wenn er jetzt versucht noch eine weitere Nadel in mein Kind zu stecken. Alternativ wurde dann auf die orale Gabe von Malto als 15% Lösung umgestiegen. Ach, die Bauchspeicheldrüse hat sich gefreut und fleissig gegen gehalten. Das Ende vom Lied waren immer niedere BZ und immer höhere Maltogaben, zusätzlich zu der Zwangsfütterung alle 1,5 h. Wir hatten es dann wieder zu 30er Werten nach unten geschafft. Mittlerweile waren Malia und ich dann bereits 4.5 Wochen in der Klinik. Jetzt wurde uns vorgeschlagen, einen Versuch mit Diazoxid zu starten. Auf Nachfrage, wo es wirkt und wie und welche Nebenwirkungen auftreten wurde uns der Beipackzettel ausgedruckt, mit dem Hinweis, dass ich mir das nicht so genau durchlesen soll, schließlich hätten alle Medikamente irgendwelche Nebenwirkungen.... WHAT....?????? Somit fing ich an zu recherchieren, weil ich mich, pardon für die Ausdrucksweise, doch verkackeiert fühlte. So stieß ich auf Hyperinsulinismus.de. Das hat mich dann doch aus den Schuhen geschmissen, was ich hier alles erfuhr. Nach einem Gespräch mit einem Bekannten der Familie, der Arzt ist, entschieden wir uns doch, einen Versuch mit Diazoxid zu starten. Denn das viele Malto hat letztlich nix gebracht, außer dass mein Kind die Zuckerschnute der Station war. Lange Rede kurzer Sinn, das Diazoxid als "Kur" hat uns zu Werten zwischen 50 und 60 gebracht und nach 48 Tagen Klinikaufenthalt wurden wir mit nasaler Magensonde und Nahrungspumpe nach Hause entlassen und den Worten, es wird sich vollends verwachsen.
Nach mehrfachen häuslichen Entgleisungen nach unten und Diskussionen mit dem Chefarzt der Neo unserer Geburtsklinik, laut dem alles Schick sei und das schon werden wird, Malia hatte sich zwischenzeitlich die Magensonde gezogen, bin ich dann am letzten Septemberwochenende mit Malia nicht mehr aus dem Unterzucker, 40er Werte mehr raus gekommen. Daraufhin hat uns unsere Hauskinderärztin in eine andere Kinderklinik eingewiesen. Dort wurde dann sogleich mit Glycosade und MCT Öl 77% begonnen und Malia hat auch mal Werte, ohne Magensonde und Nahrungspumpe, im 70er Bereich erreicht. Es wurden Nüchternblutwerte nach 6h genommen, in denen Insulin nachgewiesen wurde und oh Wunder es war keine Rede mehr davon, dass der Schwangerschaftsdiabetes Schuld daran ist. Zwischenzeitlich wurde die Genanalyse gemacht, bei der nichts heraus kam. Da Malias Bauchspeicheldrüse aber noch immer Faxen macht, auch unter 5g Glycosade+2 ml MCT/ Mahlzeit, wird jetzt / Mahlzeit noch 2g Comida Leu A, Leucinfreies Eiweiß hinzu genommen. Leucin lockt wohl zusätzlich noch Insulin. Um jetzt die Produktion nicht noch durch Fleisch anzukurbeln, welches sehr hohe Leucindosen enthält, Malia aber mit ihren 6 Monaten doch mehr Eiweiß benötigt, als in der Flaschennahrung enthalten ist und in Gemüsebreis, soll ich das jetzt zusetzen. Ich bekomme es in den nächsten Tagen zugesendet.
Jetzt würde mich interessieren, ob jemand im Forum damit Erfahrungen hat????
Des Weiteren soll im Januar noch einmal unter klinischen Bedingungen Nüchternblut genommen und dann die weiteren Optionen besprochen werden. Bevor ich jedoch weiter mit Medikamenten auf Spatzen schieße und noch immer keine genaue Diagnose habe, möchte ich doch das PET-CT machen lassen um dann alle Fakten zu kennen.
Jetzt meine nächste Frage, leiert das PET-CT dann unsere behandelnde Klinik an? Wie lange dauert es, bis wir einen Termin für die PET Untersuchung bekommen? Und wenn die behandelnde Klinik nicht mitmacht, kann ich mich selbst um einen Termin bemühen? Melde ich mich hierzu bei Dr. Barthlen in Greifswald direkt oder bei der nuklearmedizinischen Praxis in Berlin? Muss ich das dann selber bezahlen, wenn die behandelnde Klinik uns nicht überweist? Ich versuche mich jetzt einfach schon mal vorab zu informieren, da ich nicht darauf vertraue, dass es so läuft, wie es laufen sollte. Letztlich haben wir schon lange genug gebraucht, bis die Genanalyse gemacht würde. Laut den Leitlinien für Hyperinsulinismus, die ich mittlerweile im Netzt gefunden habe, hätte dies ja wohl einer der ersten Schritte sein und bereits von unserer Geburtsklinik in die Wege geleitet werden sollen.
Jaaa, unsere ganz eigene Geschichte zum Hyperinsulinismus. Und doch bin ich einfach Dankbar, dass Malia wohl eine milde Form hat und wir in einer Zeit leben, wo es noch Optionen für meine Tochter gibt.
Euch anderen HI Eltern mein größter Respekt, was Ihr schon aushalten und mit Euren Kindern durchmachen durftet und musstet und ich glaub ohne Euch gäbe es für Malia diese möglichen Optionen auch nicht, daher hier einfach mal ein Dankeschön im Namen aller zukünftigen HI Kinder und Eltern
Liebe Grüße und auch Danke für Eure Antworten
Kerstin und Malia